Tự kỷ Tự kỷ: Lịch sử, Nhóm và Chương trình

Nếu bạn đã dành thời gian tìm hiểu về bệnh tự kỷ, bạn đã nghe từ các bác sĩ, nhà trị liệu, phụ huynh và giáo viên, tất cả đều mong muốn thảo luận và đại diện cho nhu cầu của những người mắc chứng tự kỷ. Tuy nhiên, bạn có thể đã nghe thấy rất ít từ chính những người tự kỷ.

Trong khi một số người mắc chứng tự kỷ thiếu kỹ năng (hoặc mong muốn) để tự nói, thì nhiều người không chỉ có thể nhưng làm Bạn có thể chia sẻ rất nhiều. Hơn nữa, những người trưởng thành mắc chứng tự kỷ (có và không có sự giúp đỡ) đã thành lập các nhóm hỗ trợ đủ loại từ các câu lạc bộ xã hội đến các nhóm chia sẻ tài nguyên cho các nhóm hành động định hướng chính sách chính trị.

Lịch sử tự kỷ

Trước năm 1994, khi hội chứng Asperger được thêm vào Sổ tay chẩn đoán (DSM), hầu hết những người bị chẩn đoán tự kỷ đều bị vô hiệu hóa nghiêm trọng.Các tiêu chí chẩn đoán bao gồm thâm hụt thô trong phát triển ngôn ngữ, thiếu phản ứng với người khác và "phản ứng kỳ lạ đối với các khía cạnh khác nhau của môi trường."

Tuy nhiên, khi hội chứng Asperger và một số rối loạn liên quan khác được thêm vào DSM, "phổ tự kỷ" đã được tạo ra. Bây giờ có những người có trí thông minh cao và khả năng ngôn từ mạnh mẽ với chẩn đoán phổ tự kỷ. Mặc dù những cá nhân này cũng có những thách thức đáng kể, nhưng họ hoàn toàn có khả năng thể hiện bằng lời nói.

Ngày nay, trong khi hội chứng Asperger không còn được bao gồm trong DSM, tiêu chí cho rối loạn phổ tự kỷ là rất rộng. Không cần phải suy giảm ngôn ngữ, và theo DSM-5, "Sự thiếu hụt trong tương hỗ cảm xúc xã hội phải có mặt (hoặc đã có mặt sớm hơn trong quá trình phát triển). Tuy nhiên, những điều này có thể bao gồm từ cách tiếp cận xã hội bất thường và thất bại của cuộc trò chuyện qua lại bình thường thông qua giảm chia sẻ lợi ích, cảm xúc, và ảnh hưởng và phản ứng với sự thiếu hoàn toàn bắt đầu tương tác xã hội."

Mạng tự kỷ quốc tế

Những người tự kỷ sớm tự kỷ (từ những năm 1990) chủ yếu là những cá nhân có trí thông minh cao, kỹ năng ngôn từ mạnh mẽ và sức mạnh đáng kể trong các lĩnh vực khác. Trong khi họ phải vật lộn với những thách thức giao tiếp xã hội và rối loạn chức năng cảm giác, họ vẫn phần nào thành công trong sự nghiệp và / hoặc cuộc sống cá nhân.

Một số trong những người tự ủng hộ sớm này bao gồm Donna Williams, Jim Sinclair và Kathy Grant. Ba người này, trong số những người khác, đã hình thành Autism Network International. Nhóm người trưởng thành mắc chứng tự kỷ này đã đấu tranh để được chấp nhận trong cộng đồng lớn hơn, thấy rất khó để xâm nhập vào các tổ chức tập trung vào rối loạn của chính họ. Để đáp lại, họ bắt đầu hội nghị tự kỷ tập trung của riêng mình được gọi là AutRetreat, cuộc họp tiếp tục gặp nhau hàng thập kỷ sau đó.

Mạng tự vận động tự kỷ (ASAN)

Theo trang web của mình, "Mạng tự vận động tự kỷ được thành lập năm 2006 nhằm đáp ứng việc thiếu đại diện của tiếng nói tự kỷ trong cuộc đối thoại quốc gia về tự kỷ." ASAN đã và đang tiếp tục tập trung chủ yếu vào vận động chính trị, phát triển lãnh đạo, hỗ trợ kỹ thuật, cơ hội việc làm, xuất bản, nghiên cứu có sự tham gia của cộng đồng, phân tích chính sách công và giáo dục "và những nỗ lực khác để giúp thông báo cho những người ra quyết định và công chúng về phổ tự kỷ và quan điểm của những người trên đó."

Tự ủng hộ cá nhân

Nhiều cá nhân mắc chứng tự kỷ đã chiếm vị trí trung tâm trong những năm gần đây với sách, video và các chuyến tham quan nói. Một số nổi tiếng nhất bao gồm:

• Temple Grandin, người phát ngôn và là người ủng hộ cộng đồng tự kỷ, người đã viết nhiều cuốn sách và là chủ đề của một bộ phim truyền hình với sự tham gia của Clare Danes
• John Elder Robison, một nhà văn và người tự biện hộ cho cuốn sách của mình Nhìn vào mắt tôi này là một cuốn sách bán chạy nhất cách đây vài năm
• Stephen Shore, một diễn giả, nhà văn và giáo viên, người đã tham gia vào các sự kiện và tổ chức tự vận động tự kỷ trong nhiều thập kỷ.

Các nhóm tự vận động tham gia

Nếu bạn hoặc một người trưởng thành mắc chứng tự kỷ trong cuộc sống của bạn quan tâm đến việc tham gia một nhóm tự vận động, điều đó thật dễ dàng. Có cơ hội cả trực tuyến và trong khu vực địa phương. Một vài lựa chọn bao gồm:

• ASAN vẫn đang phát triển mạnh mẽ, và có các chương trên khắp Hoa Kỳ và nước ngoài.
• Hiệp hội Đối tác Hội chứng Asperger Toàn cầu và Khu vực cũng là một tổ chức dựa trên chương; Giống như ASAN, nó hoạt động vận động chính trị, nhưng nó cũng có một loạt các chương trình dành cho thanh thiếu niên và người lớn.
• Asperger / Autism Network là một tổ chức phi lợi nhuận trên phạm vi rộng có trụ sở tại Massachusetts. Nó có một chương trình lớn dành riêng cho việc tự vận động, và cung cấp các cơ hội xã hội, hỗ trợ và giải trí cho người lớn trên quang phổ.

Nếu bạn đang tìm kiếm một tổ chức địa phương và không thể tìm thấy một tùy chọn thông qua các liên kết ở trên, hãy xem xét tiếp cận với chương Hội tự kỷ địa phương của bạn. Thông thường, các thành viên địa phương của Hội Tự kỷ có các thư mục và thông tin có thể giúp bạn tìm thấy nhóm bạn đang tìm kiếm.