Tìm đúng ngôi nhà cho đứa trẻ trưởng thành của bạn bị tự kỷ

Marianne Ehlert của Bảo vệ Ngày mai bảo vệ làm việc với các gia đình của những người mắc bệnh tự kỷ để lên kế hoạch cho cuộc sống trưởng thành. Các tùy chọn có sẵn cho những người trên phổ tự kỷ khác nhau tùy theo từng tiểu bang và từng cá nhân. Khả năng bao gồm từ độc lập hoàn toàn đến cuộc sống thể chế. Chỉ ra những gì một cá nhân cụ thể cần, tìm thấy nó ở đâu và làm thế nào để tài trợ cho nó, có thể là một quá trình phức tạp.

Ehlert lưu ý rằng điều quan trọng là bắt đầu nghĩ về cuộc sống của người lớn trong khi con bạn mắc chứng tự kỷ vẫn còn trẻ. Một phần, đó là vì trẻ tự kỷ thường đủ điều kiện cho các nhu cầu đặc biệt và các chương trình chuyển tiếp thông qua các trường học của chúng, điều đó có nghĩa là chương trình giáo dục của con bạn có thể được tạo ra để hỗ trợ các kế hoạch của bạn trong tương lai. Đó cũng là vì quá trình suy nghĩ, lập kế hoạch và tạo ra một tình huống sống lý tưởng cho một người mắc bệnh tự kỷ có thể mất nhiều thời gian.

Bước một: Hình dung một thiết lập lý tưởng cho đứa trẻ trưởng thành của bạn bị tự kỷ

Tất cả các bậc cha mẹ, Ehlert nói, muốn con cái họ được "an toàn và hạnh phúc" khi trưởng thành. Nhưng mỗi phụ huynh có một tầm nhìn khác nhau về "an toàn và hạnh phúc" có thể trông như thế nào. Tầm nhìn đó, cô nói, phụ thuộc nhiều vào kinh nghiệm và thái độ của phụ huynh cũng như khả năng và sở thích của trẻ. Tuy nhiên, điều quan trọng đối với cha mẹ là bắt đầu suy nghĩ về tầm nhìn của chính họ đối với tương lai của con mình trước khi thực hiện bất kỳ hành động cụ thể nào.

Con bạn sẽ phát triển mạnh ở đâu? Trong một thành phố? Ở nông trại? Trên quan điểm của anh ấy? Với một nhóm? Ở nhà với bố mẹ? Về bản chất, theo Ehlert, có năm lựa chọn sống chung có sẵn:

• Ở nhà có gia đình căn hộ chung cư với các dịch vụ đến và kiểm tra cư dân (đảm bảo họ đang thanh toán hóa đơn, dọn dẹp, v.v.) Đây là những dịch vụ hỗ trợ sinh hoạt và chúng có thể được tài trợ riêng tư hoặc công khai.
• Chương trình đơn vị nhà ở / bạn cùng phòng cá nhân sống trong một ngôi nhà hoặc chung cư thuộc nhóm hỗ trợ có cấu trúc; Người chăm sóc đảm bảo mọi người đều ổn vào ban đêm, chạy các chương trình, v.v.
• Nhà tập thể (sắp xếp cuộc sống hòa nhập cộng đồng)
• "Kiểu ký túc xá", cơ sở vật chất lớn (thiết lập thể chế, sinh hoạt xưởng rất thấp)

Bước hai: Xác định nếu thiết lập lý tưởng của bạn tồn tại

Khi cha mẹ (hoặc cha mẹ và con cái của họ bị tự kỷ) đã xác định được một tình huống sống lý tưởng, bước tiếp theo là xác định xem liệu thiết lập đã tồn tại hay liệu gia đình sẽ phải tạo ra thiết lập. Một số lượng đáng ngạc nhiên của các bậc cha mẹ có liên quan hoặc xem xét sự liên quan đến việc tạo ra một môi trường dân cư cho con họ mắc chứng tự kỷ. Một số là tài trợ hoặc phát triển các tình huống sống hỗ trợ; những người khác đang hình dung và tạo ra các thiết lập công việc / nhà ở thị trấn, thành phố và khu vực nông thôn.

Thông thường, thông tin về các tình huống sống của người lớn ở tiểu bang hoặc tỉnh của bạn có sẵn thông qua các nguồn của trường học. Nếu không, bạn có thể cần xem xét Bộ khuyết tật phát triển, Bộ phúc lợi công cộng hoặc cơ quan thích hợp khác. Làm bài tập về nhà của bạn để xác định những gì ngoài đó.

Bước ba: Xác định nhu cầu và khả năng cụ thể của con bạn

Bước tiếp theo là xác định các kỹ năng sống của con bạn để tìm ra những hỗ trợ nào sẽ cần thiết để làm cho tình huống sống trở nên khả thi. Điểm mấu chốt trong số các kỹ năng mà thanh niên sẽ cần để sống độc lập là khả năng quản lý tài chính, mua sắm, nấu ăn, dọn dẹp và quản lý vệ sinh cá nhân. Mặc dù vậy, hãy nhớ rằng rất ít thanh niên điển hình được chuẩn bị đầy đủ cho cuộc sống một mình. Bạn có lo lắng không nếu tuổi 20 điển hình của bạn sống bằng pizza và đồ ăn mang ra, hoặc mặc cùng một chiếc quần jean hai lần trước khi giặt chúng? Nếu không, có lẽ bạn không nên lo lắng quá nhiều về tuổi 20 của mình với chứng tự kỷ cũng làm như vậy.

Ehlert giải thích điều này tốt:

"Cha mẹ có thể có những kỳ vọng cao hơn đối với trẻ tự kỷ so với những đứa trẻ thông thường vì chúng cảm thấy có trách nhiệm với hạnh phúc của trẻ tự kỷ. Thật khó để cho phép trẻ tự kỷ thất bại. quá trình học tập - trong khi cha mẹ thường muốn bảo vệ trẻ tự kỷ khỏi thất bại. Thật khó để biết bạn sẽ đi bao xa để bảo vệ đứa trẻ trưởng thành mắc chứng tự kỷ. Đôi khi, thất bại có thể gây ra các hành vi, hoặc có thể quá khó để phục hồi thất bại. Thông thường, cha mẹ của một thiếu niên hiểu đứa trẻ đó cần gì."

Bước bốn: Tìm đúng thiết lập cho con của bạn

Tùy thuộc vào nơi bạn sống, có nhiều cơ quan khác nhau quản lý các thiết lập nhà ở cho người lớn bị khuyết tật. Ngoài các cơ quan nhà nước, bạn cũng có thể muốn tìm kiếm các trung tâm dân cư độc lập theo tiểu bang, khu vực hoặc quận. Bạn có thể muốn bắt đầu tìm kiếm của bạn với khu học chánh địa phương hoặc cơ quan nhà nước. Ngoài ra, tuy nhiên, có lẽ bạn sẽ muốn đăng ký với các nhóm hỗ trợ tự kỷ địa phương và cơ sở dữ liệu tìm kiếm để tìm một loạt các tùy chọn.

Nếu bạn đi qua một cơ quan công cộng, nói Ehlert, hãy yêu cầu một nhân viên trường hợp sẽ cung cấp một danh sách các địa điểm để xem xét. "Cha mẹ cần phải ra ngoài và xem và xem những gì ngoài đó," cô nói. Thực hiện chuyến tham quan 'chính thức', thu hẹp các lựa chọn của bạn, sau đó ghé thăm bất ngờ. Ehlert khuyên bạn nên nghiên cứu từng lựa chọn, xem xét kỹ:

• Doanh thu nhân viên
• Bất kỳ báo cáo lạm dụng
• Chất lượng của những người chăm sóc cá nhân (trái ngược với sự hấp dẫn trực quan)
• Sẵn có của đồng hồ tròn và hỗ trợ "chẩn đoán hợp lệ"
• Độ dài của danh sách chờ

Khi bạn có một vài lựa chọn mà bạn thích, đã đến lúc cho con bạn mắc chứng tự kỷ trong quá trình ra quyết định. Ehlert lưu ý rằng trẻ em có chức năng cao hơn có thể được đưa vào sớm hơn, tùy thuộc vào hoàn cảnh cụ thể của bạn.

Bước năm: Tìm kiếm nguồn vốn

Ehlert nói sớm, hỏi về các lựa chọn tài trợ. Nếu tài trợ có sẵn, bạn có đủ điều kiện? Nếu bạn có bảo hiểm xã hội và Medicare, bạn vẫn nên đủ điều kiện nhận bất kỳ khoản tài trợ có sẵn nào. Tuy nhiên, một điều đáng lo ngại là bất kỳ khoản tiền nào trong tên của con bạn. Nếu có thể, số tiền đó nên được đặt trong một sự tin tưởng nhu cầu đặc biệt.

Đó là sự thật, Ehlert nói rằng việc tìm ra tình huống nhà ở lý tưởng có thể có nghĩa là điều hướng một biển băng đỏ. Ngoài ra, bạn sẽ cần phải chủ động chuẩn bị cho nhu cầu trưởng thành của con bạn. Nếu bạn không tìm thấy những gì bạn đang tìm kiếm trong cách ở, cô ấy gợi ý, hãy cân nhắc làm việc với một nhóm phụ huynh để tạo và / hoặc tài trợ cho các thiết lập phù hợp. Nếu bạn nghĩ rằng bạn đã xác định đúng nơi, hãy tham gia với họ. Trở thành một người chơi quan trọng. Hãy lên bảng của họ.

Tìm kiếm và tài trợ đúng nhà cho đứa trẻ trưởng thành của bạn mắc chứng tự kỷ không đơn giản và không thể thực hiện qua đêm. Nhưng với việc lập kế hoạch, nghiên cứu và sáng tạo cẩn thận, các bậc cha mẹ đang nhận thấy rằng có thể tìm thấy giáo dục hoặc tạo ra một môi trường sống tích cực, hỗ trợ tích cực cho trẻ tự kỷ.