Xơ nang và Hoa hồng hạn 65

Thuật ngữ hoa hồng 65 hoa hồng là một biệt danh cho bệnh xơ nang (CF). Xơ nang là một tình trạng di truyền làm cho dịch tiêu hóa, mồ hôi và chất nhầy trở nên dày và dính làm tắc nghẽn đường thở, đường tiêu hóa và các ống dẫn khác trên khắp cơ thể. Do tắc nghẽn do CF gây ra, căn bệnh này cuối cùng gây tử vong.

Ngày nay, nhờ vào nghiên cứu và tiến bộ trong y học, nhiều người bị CF sống tốt ở tuổi ba mươi và tỷ lệ sống trung bình trong năm 2016 là 37 tuổi. với CF đã không kéo dài thời thơ ấu.

Câu chuyện đằng sau thuật ngữ "65 bông hồng"

Thuật ngữ "65 bông hồng" được đặt ra vào cuối năm 1960, bởi Richard (Ricky) Weiss, một đứa trẻ bốn tuổi bị xơ nang. Cô bé Mary, mẹ của Mary, Mary G. Weiss, đã trở thành tình nguyện viên cho Quỹ Xơ nang vào năm 1965 sau khi biết rằng cả ba đứa con trai của cô đều bị CF. Để giúp gây quỹ cho căn bệnh này, Weiss đã gọi điện thoại để thu thập hỗ trợ cho nghiên cứu CF. Không biết đến Weiss, Ricky đã ở gần đó, lắng nghe những cuộc gọi của cô.

Một ngày nọ, Ricky, lúc bốn tuổi, đối mặt với mẹ mình và nói với cô rằng anh biết về các cuộc gọi của cô. Mẹ anh rất ngạc nhiên vì bà đã giấu bất kỳ kiến ​​thức nào về tình trạng này từ những đứa con trai của mình. Bối rối, Weiss hỏi Ricky những gì anh nghĩ rằng các cuộc gọi điện thoại là về. Anh trả lời cô: "Bạn đang làm việc cho 65 bông hồng."

Không cần phải nói, mẹ anh đã vô cùng xúc động khi anh phát âm sai về bệnh xơ nang, cũng như nhiều người kể từ ngày đó.

Cho đến ngày nay, thuật ngữ "65 hoa hồng" đã được sử dụng để giúp trẻ em đặt tên cho tình trạng của chúng. Cụm từ này đã trở thành một nhãn hiệu đã đăng ký của Quỹ Xơ nang, lấy hoa hồng làm biểu tượng.

Gia đình Weiss ngày nay

Richard Weiss đã chết vì các biến chứng liên quan đến CF năm 2014. Anh được cha mẹ Mary và Harry, vợ anh, Lisa, chú chó của họ, Keppie, và anh trai của anh, Anthony, sống sót. Gia đình anh vẫn tận tâm tìm ra phương pháp chữa bệnh xơ nang.

Giới thiệu về Quỹ Xơ nang

Quỹ Xơ nang (còn được gọi là Quỹ CF) được thành lập vào năm 1955. Khi nền tảng được hình thành, trẻ em sinh ra bị xơ nang không mong muốn sống đủ lâu để học tiểu học. Nhờ những nỗ lực của các gia đình như gia đình Weiss, tiền đã được huy động để tài trợ cho nghiên cứu để tìm hiểu thêm về căn bệnh ít hiểu biết này. Trong vòng bảy năm kể từ khi bắt đầu thành lập, tuổi trung bình của sự sống sót đã tăng lên 10 tuổi và chỉ tiếp tục tăng kể từ đó.

Theo thời gian, nền tảng cũng bắt đầu hỗ trợ nghiên cứu và phát triển các loại thuốc và phương pháp điều trị đặc hiệu CF. Gần như mọi loại thuốc theo toa được FDA phê chuẩn cho bệnh xơ nang có sẵn ngày nay đều được thực hiện một phần nhờ vào sự hỗ trợ của nền tảng.

Ngày nay, Quỹ CF hỗ trợ tiếp tục nghiên cứu, cung cấp dịch vụ chăm sóc thông qua các trung tâm chăm sóc CF và các chương trình liên kết và cung cấp tài nguyên cho những người có CF và gia đình của họ. Nhận thức về chẩn đoán ngay cả trước khi các triệu chứng xuất hiện đã cho phép nhiều trẻ em bị CF được điều trị

Sàng lọc Xơ nang và Người chuyên chở

Những cải tiến đã được thực hiện không chỉ trong điều trị bệnh xơ nang mà khả năng phát hiện bệnh sớm của chúng tôi và thậm chí tìm ra liệu cha mẹ có mang gen này hay không.

Thử nghiệm di truyền hiện có sẵn để xác định xem bạn có phải là một trong số 10 triệu người ở Hoa Kỳ mang gen CF Trait một đột biến trong gen CFTR hay không.

Sàng lọc sơ sinh cho bệnh xơ nang được thực hiện ở hầu hết các tiểu bang và có thể phát hiện khả năng rằng gen có mặt và dẫn đến thử nghiệm thêm. Trước khi thử nghiệm này, bệnh thường không được chẩn đoán cho đến khi các triệu chứng xuất hiện, bao gồm cả sự chậm phát triển và các vấn đề về hô hấp. Bây giờ, ngay cả trước khi bệnh rõ ràng, điều trị có thể bắt đầu.

Vận động xơ nang

Nếu bạn được chuyển đến tham gia các nỗ lực của gia đình Weiss trong việc tạo ra sự khác biệt cho những người mắc bệnh xơ nang, hãy tìm hiểu thêm về việc trở thành người ủng hộ. Để có được một ý tưởng tốt hơn trước tiên về sự thay đổi to lớn, sự vận động đã được thực hiện trong cuộc sống của những người mắc bệnh. kiểm tra những người nổi tiếng bị xơ nang, những người đã và đang là một ví dụ về hy vọng.