Cộng đồng ung thư vú di căn tham gia

Tham gia vào một nhóm hỗ trợ ung thư vú hoặc cộng đồng hỗ trợ là một lợi ích to lớn cho nhiều người đối phó với ung thư vú di căn. Các cộng đồng này cung cấp cơ hội để nói chuyện với những người khác đang đối mặt với loại thách thức giống như bạn. Cho dù gia đình và bạn bè của bạn có ủng hộ và yêu thương đến thế nào đi chăng nữa, có một điều đặc biệt khi biết người khác đang trải qua điều gì đó tương tự.

Ngoài hỗ trợ, một cộng đồng hỗ trợ tốt có thể là một cách để tìm hiểu về các lựa chọn điều trị mới nhất có sẵn cho bệnh ung thư của bạn. Chúng tôi đã đạt được thời gian và địa điểm khi các thành viên của một cộng đồng hỗ trợ có thể quen thuộc hơn với các thử nghiệm lâm sàng nghiên cứu các phương pháp điều trị mới cho bệnh của bạn so với một số bác sĩ ung thư cộng đồng.

Nhóm duy nhất

Nhiều người bị ung thư vú di căn thấy hữu ích khi tham gia vào một nhóm chỉ gồm những người bị ung thư vú di căn. Các loại vấn đề mà phụ nữ bị ung thư vú giai đoạn đầu phải đối mặt thường khác với những người mắc ung thư vú di căn, và phải đối mặt với những khác biệt này có thể rất đau đớn.

Ví dụ, với ung thư vú di căn, bạn có thể không quan tâm đến việc giữ gìn khả năng sinh sản hoặc chỉnh sửa cho phẫu thuật tái tạo vú. Thay vào đó, bạn có thể có nhiều mối quan tâm liên quan đến việc mắc một căn bệnh nan y mà một số người mắc bệnh ung thư vú giai đoạn đầu chưa xem xét ở cùng mức độ. Trên thực tế, bạn có thể cảm thấy bạn có nhiều điểm chung với những người mắc các loại ung thư khác ở giai đoạn 4 so với những người bị ung thư vú giai đoạn đầu.

Rất may, hiện nay có cộng đồng ung thư vú được thiết kế dành riêng cho những người mắc bệnh di căn. Những ví dụ bao gồm:

• Metavivor là một cộng đồng hỗ trợ được thiết kế dành riêng cho những người mắc bệnh di căn
• Mạng lưới ung thư vú di căn (MBCN) cung cấp thông tin về cách sống với ung thư vú di căn, có một công cụ tìm thử nghiệm lâm sàng và nhiều hơn nữa

Hỗ trợ cho nam giới

Hầu hết các cộng đồng không có các nhóm hỗ trợ ung thư vú được thiết kế dành riêng cho nam giới và nhiều người đàn ông có thể thấy rằng nhóm hỗ trợ khu phố của họ không thực sự đáp ứng nhu cầu của họ.

Vẻ đẹp của Internet là nhiều người có thể tìm thấy một cộng đồng tập trung vào các điều kiện khá hiếm gặp như ung thư vú nam.

Có nhiều sự khác biệt giữa ung thư vú ở nam giới và ung thư vú ở phụ nữ, từ các loại ung thư, đến các phương pháp điều trị tốt nhất, cho đến tỷ lệ mắc bệnh do di truyền. Cơ hội nói chuyện với những người đàn ông khác có thể đặc biệt hữu ích khi nói về các triệu chứng chỉ có ở nam giới.

Hỗ trợ phụ nữ trẻ

Giống như đàn ông bị ung thư vú có những nhu cầu riêng biệt, phụ nữ trẻ bị ung thư vú phải đối mặt với một số vấn đề duy nhất đối với phụ nữ trẻ. Và như với đàn ông, có nhiều cách để bệnh có thể khác nhau.

Phụ nữ trẻ có nhiều khả năng có khối u xâm lấn, khối u âm tính với thụ thể hoóc môn và có tiên lượng xấu hơn. Điều trị, lần lượt, thường khác nhau, với các lựa chọn như hóa trị liệu đóng vai trò lớn hơn với ung thư vú di căn so với phụ nữ lớn tuổi mắc bệnh.

Tìm một cộng đồng hỗ trợ với những người trẻ tuổi khác có thể rất hữu ích. Một số tùy chọn bao gồm:

• Young Survival Liên minh là một tổ chức dành riêng cho phụ nữ từ 40 tuổi trở xuống đối phó với bệnh ung thư vú.
• Ung thư ngu ngốc là một nhóm thanh niên (từ 15 đến 39 tuổi) với bất kỳ loại ung thư nào, và rất tích cực trong việc hỗ trợ những người có nhu cầu duy nhất cho những người trẻ tuổi sống sót.

Hỗ trợ cho Người chăm sóc

Chăm sóc người thân bị ung thư vú di căn mang đến những thách thức riêng. Mặc dù chúng tôi nghĩ rằng những người mắc bệnh ung thư thường xuyên nhất liên quan đến các cộng đồng hỗ trợ, những mạng lưới này cũng quan trọng đối với bạn bè và gia đình. Theo một số cách, sự hỗ trợ có thể còn quan trọng hơn nữa khi bạn không thể dựa vào người thân bị ung thư để được hỗ trợ.

Rất may các nhóm hỗ trợ cho người chăm sóc đang trở nên phổ biến hơn. Tổ chức CancerCare cung cấp thông tin cũng như hỗ trợ cho những người chăm sóc và những mối quan tâm duy nhất mà họ gặp phải.

An toàn trực tuyến

Các cộng đồng ung thư trực tuyến có thể cung cấp hỗ trợ to lớn cho những người mắc bệnh ung thư vú di căn, nhưng một lời cảnh báo là theo thứ tự. Chúng tôi đã nghe tất cả các mối quan tâm về việc chia sẻ thông tin cá nhân trực tuyến và chẩn đoán của bạn cũng không ngoại lệ. Chia sẻ câu chuyện của bạn với người khác một cách chi tiết cho phép người khác thực sự hỗ trợ bạn, vậy làm thế nào bạn có thể làm điều này một cách an toàn?

Nhiều nhóm trực tuyến về ung thư vú di căn được bảo vệ bằng mật khẩu. Trước khi đăng ký, hãy chắc chắn đọc về chính sách bảo mật của họ.

Trên bất kỳ trang web truyền thông xã hội nào, hãy đảm bảo điền cẩn thận các tùy chọn bảo mật của bạn trước khi bạn chia sẻ bất cứ điều gì. Các cài đặt này trên các trang web như Facebook chỉ cho phép một số người nhất định xem những gì bạn đã chia sẻ chứ không phải những người khác.

Làm quen với các vấn đề riêng tư internet trước khi đăng bất cứ điều gì. Bạn muốn bài đăng của bạn rằng bạn đang ở trong bệnh viện là một thông điệp rằng bạn đang cần hỗ trợ và cầu nguyện, không phải là không có ai ở nhà bạn.

Lưu ý về vận động chính sách

Nó có giá trị làm cho một vài ý kiến ​​về vận động chính sách. Nó rất có thể rằng tại một số điểm trong hành trình của bạn, bạn sẽ được yêu cầu trở thành người ủng hộ bệnh ung thư vú.

Trở thành một người ủng hộ là một phần quan trọng của việc nâng cao nhận thức và tạo nguồn tài trợ cho nghiên cứu. Mọi người trả lời khuôn mặt và câu chuyện, không phải số liệu thống kê và chia sẻ câu chuyện của bạn có thể là một cách có giá trị để tạo sự khác biệt.

Tuy nhiên, don cảm thấy như bạn cần phải trở thành một người ủng hộ. Nhiều người thấy rằng việc đối phó với các triệu chứng của bệnh và có đủ thời gian dành cho những người thân yêu khiến việc tham gia vào bất kỳ công việc vận động nào trở nên quá khó khăn. Nếu đây là bạn, xin vui lòng don cảm thấy có lỗi hoặc bạn không nhận được sự ủng hộ.

Thay vào đó, tùy thuộc vào những người trong chúng ta không bị ung thư vú di căn để tạo ra sự hỗ trợ. Vai trò quan trọng nhất bạn có ngay bây giờ là chữa lành càng nhiều càng tốt và dành thời gian cho những người thân yêu mà bạn cần.