Tổng quan về Dự luật Quyền của Phụ huynh Nicu

Dự luật về Quyền của Phụ huynh Nicu là một tài liệu quan trọng với mục tiêu giúp tạo ra sự rõ ràng và bảo vệ các cá nhân.

Tuyên ngôn Nhân quyền là một cách tuyệt vời để cha mẹ hiểu những gì họ có thể yêu cầu và mong đợi trong thời gian ở lại NICU. Danh sách 10 cân nhắc quan trọng này cũng là điều mà nhân viên của NICU nên đánh giá cao và cố gắng tôn vinh khi chăm sóc cha mẹ của các bệnh nhân mắc bệnh NICU.

Trong giây lát, chúng ta sẽ xem xét từng trong số 10 tuyên bố trong Dự luật về Quyền của Phụ huynh của NICU. Nhưng trước tiên, chúng ta phải hỏi:

Tại sao phụ huynh của NICU cần một Dự luật về Quyền?

Những đứa trẻ được sinh ra sớm, hoặc sinh ra ốm yếu và mong manh, cần sự chăm sóc kỹ thuật cao mà một mình cha mẹ không thể cung cấp. Những em bé này cần được chăm sóc đặc biệt, và do đó bắt đầu một hành trình của gia đình với Đơn vị Chăm sóc Chuyên sâu Sơ sinh.

Hành trình này là một trong đó cha mẹ thường có rất ít sự giáo dục, rất ít sự chuẩn bị. Cảm xúc mãnh liệt đến mức cha mẹ khó có thể lùi lại và suy nghĩ về những mục tiêu và ước mơ lớn hơn của họ với đứa con mới sinh. Thay vào đó, cha mẹ có xu hướng cảm thấy như thể họ bị kéo vào một cơn lốc thuật ngữ y tế và thiết bị phức tạp, được bao quanh bởi các nhân viên dường như biết mọi thứ về em bé của họ. Nó là rất khó chịu, để nói rằng ít nhất.

Mỗi NICU trên toàn thế giới là khác nhau, điều đó có nghĩa là sự hỗ trợ mà cha mẹ nhận được cũng khác nhau từ NICU đến NICU. Một số phụ huynh sẽ không bao giờ cần Bill of Rights để hướng dẫn nhân viên NICU của họ vì họ được hỗ trợ tuyệt vời, bao gồm và chăm sóc. Nhưng thật không may, các bậc cha mẹ khác của NICU trải nghiệm rất ít sự hỗ trợ, cảm thấy cô đơn và bối rối về cách họ có thể gắn kết và tham gia vào cuộc sống của con mình.

May mắn thay, một nhóm các phụ huynh hào phóng đã trải qua kinh nghiệm này đã bước vào để giúp đỡ. Họ biết việc trở thành cha mẹ của một em bé Nicu như thế nào và họ biết những gì họ muốn đã có sẵn cho họ khi các em bé của họ ở trong NICU.

Ai đã tạo ra Dự luật Quyền của Cha mẹ NICU?

Vào năm 2013, Liên minh Phụ huynh Preemie đã phác thảo tài liệu được suy nghĩ cẩn thận, cẩn thận này, trong đó nêu rõ mười điều quan trọng cần nhớ về những gì cha mẹ NICU đang trải qua và cách họ xứng đáng được hỗ trợ trên đường đi.

Tổ chức này, PP PP, bao gồm các nhà lãnh đạo tư tưởng trong thế giới hỗ trợ của Phụ huynh Preemie, vì vậy, điều tự nhiên là nhóm phụ huynh này có kinh nghiệm và sự cống hiến để có thể tạo ra một tài liệu quan trọng như vậy.

Họ đã tạo ra nó dựa trên tiền đề rằng chăm sóc tập trung vào gia đình là chế độ chăm sóc trẻ sơ sinh và gia đình tốt nhất. Nhiều tổ chức chăm sóc sức khỏe như Học viện Nhi khoa Hoa Kỳ, Hiệp hội Bệnh viện Hoa Kỳ và hỗ trợ nhiều hơn cho chăm sóc tập trung vào gia đình là một cách quan trọng để cung cấp dịch vụ chăm sóc tốt nhất cho bệnh nhân. Và với lý do chính đáng, nhiều nghiên cứu đã chỉ ra những lợi ích tích cực của việc chăm sóc tập trung vào gia đình trong NICU.

Các bậc cha mẹ trước đây của NICU đã nghiên cứu các vấn đề quan trọng đối với cha mẹ của NICU, được soạn thảo và chỉnh sửa, thảo luận và sửa đổi cho đến khi họ đạt được danh sách mười quyền quan trọng nhất mà họ tin rằng tất cả các bậc cha mẹ của NICU nên công nhận.

Tuy nhiên, không giống như các sửa đổi Hiến pháp, Dự luật về Quyền này không có bất kỳ thẩm quyền chính thức nào. Không bắt buộc phải đồng ý với họ, và cũng không được biết đến rộng rãi. Chưa.

Vì vậy, tùy thuộc vào từng cha mẹ và y tá, bác sĩ và nhà trị liệu, để tìm hiểu thêm về nó và tìm cách triển khai nó trong NICU của họ.

Bây giờ, chúng ta hãy xem từng trong số mười tuyên bố bao gồm Dự luật về Quyền của Phụ huynh của NICU:

Dự luật về Quyền của Phụ huynh Nicu từ Liên minh Phụ huynh Preemie

Tuyên ngôn Nhân quyền bao gồm mười tuyên bố này, như được nói từ quan điểm của em bé NICU:

1. Cha mẹ tôi là tiếng nói của tôi và những người ủng hộ tốt nhất của tôi; do đó, các chính sách của bệnh viện, bao gồm cả giờ thăm và làm tròn, nên bao gồm càng nhiều càng tốt.

Tuyên bố mở đầu này nhấn mạnh thực tế là các bậc cha mẹ vẫn đấu tranh để được coi là thành viên quan trọng của đội chăm sóc em bé. Tất cả quá thường xuyên, các chính sách của bệnh viện trong quá khứ đã nhanh chóng đưa cha mẹ ra khỏi NICU. Mặc dù điều đó có thể cực kỳ quan trọng để NICU cung cấp sự chăm sóc an toàn và quyền riêng tư của gia đình, nhưng tất cả quá thường xuyên loại trừ các gia đình một cách không cần thiết. Và sự loại trừ đó rất có hại cho cha mẹ gắn kết với em bé của họ.Vì vậy, tuyên bố đầu tiên đặt ra âm điệu của toàn bộ Dự luật Quyền, một lời cầu xin bao gồm cha mẹ càng nhiều càng tốt.

2. Để được chuẩn bị để đáp ứng nhu cầu của tôi khi tôi xuất viện, bố mẹ tôi cần hiểu chẩn đoán y khoa của tôi. Hãy kiên nhẫn và dạy chúng tốt.

Đây là một lời nhắc nhở đơn giản cho nhân viên của NICU, các bậc cha mẹ cần hiểu rõ về tất cả các chẩn đoán y khoa để chăm sóc tốt nhất cho em bé của họ. Đôi khi, các bác sĩ và y tá không nhận ra rằng trên thực tế, cha mẹ không hiểu chuyện gì đang xảy ra.

3. Liên kết là rất quan trọng cho sự phát triển của tôi. Cho phép và khuyến khích cha mẹ giữ tôi càng thường xuyên càng tốt.

Mỗi bậc cha mẹ đều khao khát một mối liên kết mạnh mẽ và đẹp đẽ với con của họ. NICU phá vỡ liên kết đó, theo nhiều cách. Sự tách biệt về thể xác, thiếu sự chăm sóc tận tay, đau buồn và lo lắng tất cả đều cản trở sự gắn kết dễ dàng, tự nhiên. Vì vậy, các bậc cha mẹ và gia đình cần chú ý thêm để giúp hình thức trái phiếu đó.

Các NICU tiên phong đã trở nên sẵn sàng hơn để di chuyển các em bé từ giường y tế rất phức tạp của chúng và đặt chúng lên da với cha mẹ sớm hơn và sớm hơn, giúp cha mẹ cảm thấy được kết nối. Nghiên cứu cho thấy chăm sóc chuột túi là có lợi.

4. Giúp chuẩn bị cho cha mẹ tôi trở thành người chăm sóc chính của tôi khi tôi về nhà. Khuyến khích họ tham gia càng nhiều sự chăm sóc hàng ngày của tôi càng tốt.

Chăm sóc em bé là vai trò cơ bản nhất của cha mẹ. Khi cha mẹ không thể cung cấp bất kỳ sự quan tâm nào cho em bé của họ, điều đó là vô cùng phi lý. Với một chút nỗ lực, cha mẹ có thể được dạy nhiều thói quen chăm sóc mà các y tá cung cấp. Mục này trong Bill of Rights rất quan trọng không chỉ khi em bé về nhà, mà còn giúp gắn kết trong thời gian ở lại NICU.

5. Cho ăn giúp bố mẹ tôi cảm thấy bình thường. Hãy cho phép họ cho tôi ăn bằng bình hoặc vú, bất cứ điều gì tốt nhất cho tôi và bố mẹ tôi. Giúp trấn an mẹ tôi, nó ổn nếu cô ấy không sản xuất sữa.

Khi rất ít cảm thấy bình thường trong NICU, sự thật là cho trẻ ăn có cảm giác như một hoạt động quan trọng của cha mẹ và nó rất có giá trị như một phần của trải nghiệm liên kết.

Điều này thực sự quan trọng đối với các y tá của NICU để hiểu và thực hiện. Một số y tá có thể có một cách để bị cuốn vào khối lượng công việc nặng nhọc của họ, thường tự cho trẻ ăn nếu điều đó có nghĩa là ngày của họ sẽ trôi chảy hơn. Và họ không có nghĩa là làm hại, họ chỉ có một công việc khó khăn và bận rộn để làm.

Nhưng tuyên bố về Quyền lợi này là một lời nhắc nhở quan trọng rằng việc cho ăn, trong khi có lẽ kém hiệu quả hơn khi được thực hiện bởi cha mẹ, là cực kỳ quan trọng trong quá trình gắn kết của chúng. Bất cứ khi nào có thể, điều quan trọng là phải dành sự kiện này cho cha mẹ.

6. Nếu tôi hoặc một trong những anh chị em của tôi qua đời khi còn ở trong NICU, hãy nhớ tiếp tục gọi chúng tôi là bội số (sinh đôi / sinh ba / tứ giác, v.v.). Điều quan trọng với cha mẹ tôi là bạn tiếp tục tôn vinh và thừa nhận mỗi cuộc sống của chúng ta.

Yêu cầu này đến từ những bậc cha mẹ đã trải qua bi kịch này. Họ cho mọi người biết cách tốt nhất để xử lý tình huống tế nhị này.

Nhiều lần, mọi người không biết cách chăm sóc và nhạy cảm một cách thích hợp về cái chết của em bé, thậm chí cả y tá và nhân viên của NICU. Không ai muốn làm phiền thêm một phụ huynh đau buồn đã mất một đứa trẻ, vì vậy nhiều lần những người có ý tốt không đưa ra chủ đề này, hy vọng sẽ tránh được cảm xúc hơn nữa.

Nhưng cha mẹ nói hết lần này đến lần khác rằng họ muốn được thừa nhận sự mất mát của mình. Họ không bao giờ quên đứa con của mình, và họ cảm thấy đau buồn hơn khi mọi người xung quanh dường như đã quên. Vì vậy, xin vui lòng đi trước và nhớ đề cập đến em bé đã chết - họ đánh giá cao nó.

7. Mặc dù tôi có thể là một người đi trước muộn, nhưng NICU vẫn có thể là một nơi rất đau thương cho cha mẹ tôi. Đảm bảo họ nhận được nhiều TLC, thông tin, giáo dục và nhiều tài nguyên như cha mẹ của người bạn vi mô của tôi.

Đây là một lời nhắc tuyệt vời để mở rộng sự quan tâm và lo lắng tương tự cho tất cả các bậc cha mẹ, bất kể thời gian ở lại NICU của họ hay mức độ nghiêm trọng của tình trạng trẻ sơ sinh. Mặc dù em bé có thể có một thời gian ổn định và tương đối dễ dàng trong NICU, cha mẹ của chúng vẫn bị choáng ngợp, sợ hãi và xứng đáng được chăm sóc chu đáo.

8. Khuyến khích cha mẹ tôi tham dự các hội nghị chăm sóc và lên lịch cho họ thường xuyên. Chúng là một thành phần quan trọng của chăm sóc tập trung vào Gia đình và chúng giúp giáo dục cha mẹ tôi về sự tiến bộ và tiên lượng lâu dài của tôi.

Một hội nghị chăm sóc là gì? Đó là một cuộc họp cho các bậc cha mẹ của NICU, các y tá, bác sĩ, nhà trị liệu của NICU và bất kỳ ai khác có liên quan đến việc chăm sóc em bé. Đây là cơ hội để mọi người tham gia vào cuộc sống của em bé thảo luận về những gì đang diễn ra và kế hoạch cho tương lai.

Thật không may, một số cha mẹ của NICU không bao giờ có cơ hội tổ chức một cuộc hội thảo về chăm sóc và nếu không có sự tham gia vào quá trình ra quyết định, cha mẹ sẽ cảm thấy như người ngoài cuộc trong cuộc sống của con mình.

Các hội nghị chăm sóc cung cấp cho cha mẹ vị trí xứng đáng của họ trong đội, như một cá nhân có giá trị quan tâm sâu sắc đến bệnh nhân, người đang và sẽ cực kỳ quan trọng đối với cuộc sống của đứa trẻ.

9. Bố mẹ tôi có quyền biết tất cả về tôi. Hãy để họ có quyền truy cập mở vào hồ sơ y tế của tôi và khuyến khích các câu hỏi của họ.

Thật không may, cha mẹ thường bị từ chối truy cập vào hồ sơ chuyên sâu về chăm sóc em bé của họ. Và trong khi nhiều phụ huynh không quan tâm đến việc nhận chúng, những phụ huynh mong muốn điều đó hoàn toàn có quyền truy cập vào họ.

Nhìn chung, nó được coi là thực hành tốt nhất cho các cá nhân không được đào tạo về y tế để xem xét hồ sơ với một thành viên của nhóm chăm sóc sức khỏe, để giúp giải thích những gì có trong hồ sơ.Trong thực tế, một số bệnh viện yêu cầu điều này. Tại sao? Phương pháp duy nhất của biểu đồ y tế và điều dưỡng, cùng với thuật ngữ y tế kỹ thuật, có thể gây nhầm lẫn và có thể gây thất vọng nếu đọc mà không có bất kỳ hiểu biết và hướng dẫn. (Điều gì sẽ xảy ra nếu bạn bị từ chối truy cập vào hồ sơ của mình?)

10. Cha mẹ tôi đang trải qua một loạt các cảm xúc đầy thách thức. Hãy kiên nhẫn, lắng nghe họ và cho vay hỗ trợ của bạn. Chia sẻ thông tin về các tài nguyên như chương trình hỗ trợ ngang hàng, nhóm hỗ trợ và tư vấn, điều này sẽ giúp giảm PTSD, PPD, lo lắng và trầm cảm.

NICU thực sự, thực sự khó khăn với cha mẹ. Mặc dù công việc chính của NICU là chăm sóc em bé, nhưng sự thật là nhân viên của NICU cũng là những người thích hợp nhất để đảm bảo cha mẹ vẫn khỏe mạnh và an toàn thông qua tất cả. Tại sao? Bởi vì những rủi ro của trầm cảm sau sinh, PTSD, và nhiều hơn nữa là rất thật và nhân viên của NICU đang tương tác với cha mẹ hàng ngày. Điều này làm cho chúng có vị trí tối ưu để can thiệp và giúp cha mẹ có được sự giúp đỡ cần thiết.

Nhiều NICU không được đào tạo đầy đủ cho nhân viên của họ, miễn là cung cấp dịch vụ chăm sóc và kiểm tra cảm xúc cho phụ huynh. Tuyên bố cuối cùng này trong Dự luật về Quyền là một lời biện hộ cho các NICU ở khắp mọi nơi để nhận ra vai trò của họ, và để cung cấp sự chăm sóc và nguồn lực cho các bệnh nhân khác của họ.

PPA rất vui khi các cá nhân và NICU in và hiển thị Dự luật về Quyền của Cha mẹ của NICU. Vui lòng tải xuống bản sao của riêng bạn hoặc liên hệ với PPA nếu bạn muốn thảo luận thêm về việc sử dụng Dự luật Quyền của Phụ huynh của NICU trong cơ sở của bạn.

Dự luật về Quyền của Phụ huynh Nicu đã được sao chép tại đây với sự cho phép của PPA, tháng 5 năm 2016