Crohn's & Col Viêm Foundation

Implementing treatment pathways for the management of ulcerative colitis and Crohn's disease (Tháng mười một 2024)

Tại Hoa Kỳ, nhóm phi lợi nhuận lớn nhất cung cấp hỗ trợ và thông tin cho những người mắc bệnh viêm ruột (IBD) và những người chăm sóc họ là Tổ chức Crohn và Col Viêm, còn được gọi là Quỹ. Được thành lập vào năm 1967, Crohn's & Col Viêm Foundation tài trợ cho các nghiên cứu, tổ chức các chương trình giáo dục và cung cấp hỗ trợ cho bệnh nhân mắc IBD, gia đình của họ và các bác sĩ điều trị cho những người sống với IBD.

Những người sáng lập của Crohn's & Col Viêm Foundation

Quỹ lần đầu tiên ra đời vào năm 1967 với tên gọi Quỹ quốc gia về viêm ruột và viêm đại tràng. Nó ban đầu được thành lập bởi Irwin M. và Suzanne Rosenthal, William D. và Shelby Modell, và Henry D. Janowitz, MD. ("Viêm ruột", hiện được coi là một thuật ngữ lỗi thời, được sử dụng bởi vì vào thời điểm đó, đó là những gì được sử dụng để mô tả bệnh Crohn.) Suzanne Rosenthal được chẩn đoán mắc bệnh Crohn vào năm 1955. Cô, cùng với chồng mình là Irwin, Modells, và Tiến sĩ Janowitz, đã thành lập tổ chức phi lợi nhuận đầu tiên chuyên giúp đỡ những người sống với IBD và gia đình họ.

Suzanne đã phát triển khuôn mẫu cho các nhóm hỗ trợ trực tiếp cho những người mắc bệnh Crohn và viêm loét đại tràng, cuối cùng phổ biến ý tưởng này đến các chương của Crohn's & Col Viêm Foundation trên toàn quốc. Quỹ được đổi tên thành Quỹ Crohn's và Colitis of America, sau đó được cập nhật thành Crohn's & Colitis Foundation vào năm 2017, bao gồm việc sử dụng logo mới và đưa ra một hướng khác cho nhóm.

Đô la gây quỹ được chi như thế nào

Crohn's & Col Viêm Foundation không nhận được tài trợ từ chính phủ, nhưng được hỗ trợ hoàn toàn bởi 50.000 thành viên thuộc một trong 40 chương trên khắp Hoa Kỳ và các khoản tài trợ từ ngành công nghiệp. Kinh phí được huy động thông qua các sự kiện địa phương và quốc gia khác nhau, bao gồm các sự kiện đi bộ và chạy thử thách nổi tiếng.Quỹ báo cáo rằng 82% của tất cả các khoản đóng góp nhận được được dành cho "nghiên cứu, giáo dục và hỗ trợ." Tính đến năm 2011, Crohn's & Col Viêm Foundation đã chi 43,5 triệu đô la cho các dịch vụ quan trọng, phân bổ số tiền như sau:

Dịch vụ chương trình: 81,8%
Gây quỹ: 8,0%
Hành chính: 10,2%

Crohn's & Col Viêm Foundation Ấn phẩm

Crohn's & Col Viêm Foundation sản xuất một số ấn phẩm, bao gồm cả tạp chí y khoa được đánh giá ngang hàng Bệnh viêm ruột, nơi có sự lưu hành của 2500 chuyên gia chăm sóc sức khỏe có liên quan đến việc điều trị cho những người sống với IBD. Hai ấn phẩm chính khác bao gồm Chịu trách nhiệm, được xuất bản hai lần một năm với số lượng phát hành 50.000 và Dưới kính hiển vi, được xuất bản hai lần một năm với lưu lượng 80.000.

Crohn's & Col Viêm Foundation Sản phẩm kỹ thuật số

Bạn thân GI. Một trong những dịch vụ mà Quỹ cung cấp miễn phí cho bệnh nhân sử dụng là ứng dụng GI Buddy. GI Buddy là một cách để bệnh nhân theo dõi các phương pháp điều trị, triệu chứng và bữa ăn của họ, đồng thời tạo nhật ký và một số báo cáo.

Đối tác CCFA. Công cụ trực tuyến này được sử dụng bởi hơn 14.000 người dùng có dạng IBD. Người dùng CCFA Partners có thể nhập một số thông tin cơ bản về các triệu chứng và tình trạng của họ và đổi lại nhận được biểu đồ và đồ thị để xem tình huống cá nhân của họ rơi vào đâu so với những người dùng khác đã thực hiện khảo sát liên quan. Những người tham gia cũng có thể đề xuất các lĩnh vực nghiên cứu sau đó được bình chọn bởi những người dùng khác, những người cũng quan tâm đến việc xem những ý tưởng đó có trong một nghiên cứu. Các nhà khoa học tham gia chương trình sau đó có thể sử dụng các đề xuất để thiết kế nghiên cứu nghiên cứu.

Crohn's & Col Viêm Foundation By The Numbers

Một số thống kê quan trọng hơn về Crohn's & Col Viêm Foundation là:

Mỗi tháng, trang web của tổ chức, http://www.crohnscolitisfoundation.org có 80.000 khách truy cập và phục vụ 400.000 lượt xem trang.
Khoảng 37% các bác sĩ tiêu hóa tại Hoa Kỳ là thành viên của Crohn's & Col Viêm Foundation.
Trong số 1,6 triệu người ước tính ở Hoa Kỳ mắc IBD, cứ 17 người thì có 1 người là thành viên của Tổ chức Crohn's & Col Viêm.
Trong năm 2011, hơn 10.000 người đã tham dự 265 nhóm hỗ trợ khác nhau của Crohn '& Col Viêm Foundation trên cả nước.
Hàng năm, Crohn's & Col Viêm Foundation tạo điều kiện cho trải nghiệm trại hè cho 1200 trẻ em mắc IBD (bao gồm cả những người có túi j và túi da) tại các địa điểm Camp Oasis trên khắp Hoa Kỳ.