Chấm dứt sự xấu hổ và đổ lỗi về bệnh Alzheimer

Bạn đã bao giờ nhận thấy cách chẩn đoán Alzheimer được chia sẻ với người khác chưa? Thông thường nhất, nó không phải là.

Chẩn đoán Alzheimer và Ung thư: Họ được chia sẻ như thế nào?

Một chẩn đoán mới về bệnh Alzheimer hoặc một loại bệnh mất trí nhớ khác có thể được thì thầm ở góc phòng trong một buổi họp mặt gia đình, hoặc nói lặng lẽ với một số ít người rất thân đôi khi yêu cầu không chia sẻ thông tin này với bất kỳ ai khác. Nhiều lần, nó hoàn toàn bị ẩn hoặc bỏ qua hoàn toàn. Điều này đôi khi có thể dẫn đến việc phát hiện ra chứng mất trí chỉ sau khi một điều gì đó tồi tệ xảy ra, chẳng hạn như bị lạc, rủi ro tài chính, tai nạn xe hơi.

bên trong Báo cáo Alzheimer thế giới 2012, các nhà nghiên cứu phát hiện ra rằng khoảng 1 trong 4 người che giấu chẩn đoán của họ với những người khác. Đó là một vấn đề ảm đạm đối với nhiều người gần như giống như đó là một bí mật bẩn thỉu cần phải được giấu đi.

Ngược lại, nếu người thân của bạn vừa được chẩn đoán mắc bệnh ung thư, bạn có nhiều khả năng chia sẻ tin tức này với người khác, cho dù đó là bằng một cuộc gọi điện thoại, văn bản hoặc phương tiện truyền thông xã hội. Bạn có thể thiết lập một tạp chí trực tuyến nơi bạn thường xuyên cung cấp thông tin cập nhật về tình trạng của anh ấy, phương pháp điều trị gần đây và những gì anh ấy có thể cần để được hỗ trợ, cho dù đó là bữa ăn, lời cầu nguyện hay đi đến các cuộc hẹn hóa trị của anh ấy.

Tránh hoặc từ chối chẩn đoán

Ngoài việc không chia sẻ chẩn đoán, nhiều người tránh nhận được bất kỳ chẩn đoán nào. Họ che giấu sự nhầm lẫn của họ với gia đình và bạn bè, họ từ chối bất kỳ mối quan tâm nào tại văn phòng của bác sĩ hoặc bỏ qua cuộc hẹn, hoặc họ tránh những nơi hoặc tình huống có thể khiến họ trượt lên và thể hiện sự đấu tranh của họ với việc tìm từ hoặc ghi nhớ.

Tại sao chúng ta giấu chứng mất trí nhớ?

Kỳ thị

Các Báo cáo Alzheimer thế giới 2012 đã so sánh cảm nhận của công chúng về bệnh Alzheimer (và chứng mất trí liên quan) với các tình trạng mãn tính khác bao gồm các tình trạng sức khỏe tâm thần như trầm cảm và AIDS, đây là một chẩn đoán thì thầm, đặc biệt là vài thập kỷ trước.

Có rất nhiều câu trả lời và phản ứng không nói ra từ "Alzheimer". Trong khi một số câu trả lời chứa đựng lòng trắc ẩn, đau buồn chia sẻ và hỗ trợ liên tục, những câu trả lời khác bao gồm sự kỳ thị, sợ hãi và không chắc chắn. Ngoài ra, một số người trong tiềm thức phân loại người bị chẩn đoán sa sút trí tuệ mới thành một loại "thận trọng", gần như bây giờ họ là một mặt hàng thực phẩm có thể vượt quá "ngày tốt nhất" của nó. Những cảm giác và phản ứng này, nhiều trong số đó là vô tình nhưng bất lợi, là những gì chúng ta cần thay đổi.

Trừ khi sự kỳ thị của chứng mất trí bị thách thức, chúng tôi nhân lên những thách thức của bệnh Alzheimer và các loại chứng mất trí khác, thêm sự xúc phạm đến thương tích. Chúng ta không chỉ phải đối phó với chứng mất trí, chúng ta còn phải tìm ra cách xử lý những phản ứng của những người xung quanh.

Xấu hổ và xấu hổ

Không giống như một tình trạng nghiêm trọng về thể chất, chứng mất trí có ý nghĩa "điên rồ", "điên rồ", "mất nó" và "lão hóa". Vì vậy, sau khi chẩn đoán, thay vì trả lời "Tôi cần sự giúp đỡ và hỗ trợ của những người xung quanh để vượt qua điều này" (có thể là phản ứng điển hình cho các chẩn đoán khác), một phản ứng phổ biến đối với chứng mất trí nhớ là sự bối rối và xấu hổ, dẫn đến nỗ lực che giấu điều kiện.

Định nghĩa của sự xấu hổ bao gồm các từ như sự sỉ nhục, phiền muộn và bất lương. Một số người báo cáo cảm giác như họ đã làm thất vọng những người họ yêu bằng cách phát triển chứng mất trí.

Khiển trách

Bởi vì có nhiều điều chúng ta có thể làm để giảm nguy cơ mắc chứng mất trí nhớ, những người mắc chứng mất trí nhớ có thể cảm thấy rằng đó là lỗi của họ.Các phản ứng có thể bao gồm các câu như "Tôi nên có …" hoặc "Nếu tôi chỉ chăm sóc bản thân tốt hơn" hoặc "Nếu chỉ có cô ấy sẽ tập thể dục một lần trong một thời gian." Mặc dù đúng là nhiều thói quen trong lối sống có thể làm tăng hoặc giảm nguy cơ mắc bệnh Alzheimer, nhưng cũng đúng là một số người mắc chứng mất trí nhớ mặc dù đã làm mọi thứ "đúng".

Đổ lỗi cho bản thân hoặc người khác sau khi thực tế không phục vụ mục đích và thêm gánh nặng của chẩn đoán.

Mất bạn bè

Những người mắc chứng mất trí nhớ thường báo cáo rằng bạn bè và người thân rút tiền từ họ, gần như họ đã chết. Có lẽ đây là kết quả của sự không chắc chắn của những gì cần nói hoặc thiếu kiến ​​thức về cách hỗ trợ cá nhân, nhưng nó làm tăng nỗi đau của bệnh.

Sợ bị mất uy tín

Ngoài việc có bạn bè trở lại, còn có khả năng cộng đồng chung sẽ loại bỏ cá nhân. Ví dụ, nếu ông của bạn - một người có thẩm quyền trong nghề nghiệp của anh ta - được chẩn đoán mắc chứng mất trí nhớ, anh ta có thể không còn được tìm kiếm cho bất kỳ ý kiến ​​nào và các báo cáo trong quá khứ của anh ta có thể bị nghi ngờ. Mặc dù khả năng nhận thức rõ ràng không thay đổi trong chứng mất trí nhớ, nhưng cũng có khả năng chuyên môn của một người có thể tồn tại khá lâu vì nó được thiết lập sâu sắc. Hầu hết sự suy giảm nhận thức trong bệnh Alzheimer là từ từ, không phải là mất hoàn toàn xảy ra vào ngày chẩn đoán.

Sợ mất trí nhớ là bản sắc duy nhất của họ

Trong khi có nhiều bộ phận và đặc điểm tạo nên một người, chứng mất trí là một thứ mạnh mẽ và đôi khi có thể làm lu mờ những người khác. Tất cả các tương tác từ những người khác dường như chứa đựng sự thương hại, thay vì sự cân bằng của lòng trắc ẩn, sự hiểu biết và sự tôn trọng liên tục.

Định kiến ​​và thông tin sai lệch về chứng mất trí nhớ

Một số người mắc chứng mất trí nhớ mô tả các giả định của người khác về họ như thể họ đột nhiên không thể nói được, cần phải được đối xử như họ là một đứa trẻ (được gọi là người lớn tuổi), không có ký ức gì, mất hứng thú qua đêm với bất cứ thứ gì xung quanh và không thể thực hiện được mọi hoạt động ngay lập tức.

Có rất nhiều thông tin và huyền thoại sai lầm về bệnh Alzheimer và chứng mất trí liên quan, và khi ý kiến ​​của những người xung quanh bạn được hình thành bởi thông tin sai đó, nó có thể làm tăng khó khăn trong việc đối phó với chứng mất trí nhớ. Nếu bạn chia sẻ chẩn đoán sa sút trí tuệ với ai đó, bạn có thể cần phải chuẩn bị để giúp sửa chữa một số hiểu lầm của họ về tình trạng này.

Mất lái xe

Bệnh Alzheimer và các loại chứng mất trí khác thường được giấu kín vì một người không muốn mất khả năng lái xe trước khi điều này là cần thiết. Một số tiểu bang yêu cầu một người mắc chứng mất trí nhớ kiểm tra lại bằng lái xe của họ và điều này gây ra lo lắng về việc có thể mất khả năng này và sự độc lập liên quan.

Mất việc

Đôi khi, một chẩn đoán sa sút trí tuệ không được chia sẻ tại nơi làm việc vì sợ mất việc. Đặc biệt, đối với những người mắc chứng mất trí sớm (chứng mất trí ảnh hưởng đến những người trẻ tuổi hơn), một người vẫn có thể được tuyển dụng khi cô bắt đầu gặp phải các triệu chứng, điều này có thể khiến việc điều hướng công việc và đồng nghiệp khá khó khăn.

Sợ mất quyền đưa ra quyết định

Khi bệnh Alzheimer tiến triển, một người dần dần trở nên ít có khả năng đưa ra hoặc hiểu các quyết định y tế phức tạp. Tuy nhiên, chỉ vì ai đó được chẩn đoán bị suy giảm nhận thức nhẹ, chứng mất trí hoặc bệnh Alzheimer không có nghĩa là họ không thể đưa ra những quyết định này. Một số người sợ mất kiểm soát đối với những lựa chọn này đơn giản chỉ vì nhãn hiệu biểu đồ y tế của họ và họ trải nghiệm các bác sĩ đặt câu hỏi cho những người xung quanh, thay vì trực tiếp với họ.

Việc chỉ định một người thân yêu đáng tin cậy làm luật sư cho các quyết định y tế có thể đảm bảo rằng các lựa chọn của bạn tiếp tục được tôn trọng. Điều quan trọng cần biết là cho đến khi và trừ khi hai bác sĩ (hoặc bác sĩ và nhà tâm lý học) xác định rằng bạn không thể tham gia vào các quyết định y tế, giấy ủy quyền y tế chưa được kích hoạt. Điều này có nghĩa là các câu hỏi, thảo luận và quyết định về chăm sóc sức khỏe và các lựa chọn của bạn sẽ liên quan trực tiếp đến bạn - không được hoãn lại với những người thân yêu của bạn.

Quan tâm đến những người xung quanh họ

Một số người không nói về chẩn đoán sa sút trí tuệ của họ vì họ không muốn làm phiền những người khác xung quanh họ. Họ nhận thức được khả năng gây khó chịu và muốn dành cảm giác này cho người khác.

Chủ nghĩa thời đại

Những người khác mô tả sự thiên vị mà họ trải qua khi người lớn tuổi được nhân lên rất nhiều bởi một chẩn đoán sa sút trí tuệ. Giả định đối với một số người là một người già yếu, mệt mỏi và chậm chạp, và thêm chứng mất trí vào danh sách đó tương đương với một cá nhân dễ bị coi thường.

Sự không chắc chắn của chẩn đoán

Theo một số nghiên cứu, hơn một nửa số người mắc chứng mất trí nhớ không được cho biết về chẩn đoán của chính họ. Đôi khi, các thành viên gia đình hoặc bác sĩ không chắc chắn về cách người đó sẽ phản ứng với chẩn đoán và do đó không tiết lộ đầy đủ. Điều này cho thấy mối quan tâm và sự không chắc chắn về cách nói về bệnh Alzheimer.

Thời gian để chấp nhận chẩn đoán

Một số người không chia sẻ chẩn đoán sa sút trí tuệ của họ với những người khác vì họ vẫn cố gắng giải quyết vấn đề này và cần thêm thời gian trước khi cố gắng giải thích điều đó với những người khác.

Bảo vệ người mắc chứng mất trí nhớ

Không phải lúc nào chúng ta cũng sợ nói về chứng mất trí. Thay vào đó, đôi khi chúng ta không đề cập đến bệnh Alzheimer hoặc chứng mất trí một cách công khai vì chúng ta không muốn làm tổn thương hoặc làm buồn lòng người đang vật lộn với nó. Anh ta có thể đã quên rằng anh ta có chẩn đoán, và nói chuyện cởi mở về nó có khả năng làm mới thách thức đối phó với chứng mất trí nhớ.

Hấp thụ những sự thật này

Chúng ta không thể phủ nhận rằng việc đối phó với những thay đổi do bệnh Alzheimer gây ra là rất khó khăn. Nó không phải là một miếng bánh, và nó không phải là một ảo mộng được mua sắm bằng hình ảnh của mọi thứ đều ổn. Nó không "tốt" nữa, và không có chuyên gia hay bạn bè nào nên nói với bạn bằng cách khác. Chứng mất trí tấn công não bộ, và điều này làm cho nó khác với nhiều tình trạng sức khỏe khác ngoài kia.

Nhưng, trong cuộc đấu tranh của bạn với chứng mất trí nhớ, hãy nhớ rằng đó không phải là một khuyết điểm mà bạn phải trốn tránh người khác hoặc một gánh nặng tối mật mà bạn phải mang một mình. Thay vào đó, hãy đối mặt với thực tế là chúng ta cần nhau trong thử thách này. Chúng ta cần có tự do để chia sẻ nỗi đau, nỗi sợ hãi và những khó khăn về chứng mất trí. Và cùng nhau, chúng ta cần chiến đấu để giảm bớt sự kỳ thị của tình trạng sức khỏe này.

Không có sự xấu hổ hay đổ lỗi trong bệnh Alzheimer. Sa sút trí tuệ không phải là lỗi của bạn. Nó không bắt được. Nó không xóa đi bạn là ai hay tất cả những điều bạn đã làm trong nhiều năm - nuôi dạy con cái, dạy dỗ, sự nghiệp, tuổi trẻ, đức tin, bản sắc của bạn. Sa sút trí tuệ không phải là bạn, và đó là sự thật chúng ta không nên thì thầm.