Không nên làm gì khi con bạn được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ

Nếu bạn giống như nhiều cha mẹ, thế giới của bạn đã thay đổi khi bạn nghe từ "tự kỷ" đầu tiên được sử dụng để mô tả con bạn. Và, giống như bất kỳ bậc cha mẹ tốt nào, thiên hướng đầu tiên của bạn có thể là tìm hiểu tất cả những gì bạn có thể, tìm các bác sĩ giỏi nhất và có hành động quyết liệt để khắc phục vấn đề. Tuy nhiên, trước khi bạn tự mình hành động, bạn có thể muốn có một cái nhìn tổng quan nhanh về việc thực sự là một phụ huynh tự kỷ. Với một chút kiến ​​thức, bạn có thể đưa ra những lựa chọn thông minh về cách đáp ứng và nơi để đặt thời gian, năng lượng, hy vọng và tình yêu của bạn.

Tránh quá tải thông tin

Nghĩ rằng bạn đã đọc về tự kỷ chỉ trong vài ngày? Sự thật là, rất nhiều người kết thúc việc dành hàng tuần và hàng tháng để đọc mọi trang web, blog và sách … tham dự mọi hội nghị … và cuối cùng, họ bối rối hơn so với khi họ bắt đầu.

Vâng, đó là một ý tưởng tốt để thông báo cho bạn về các tùy chọn. Nhưng số lượng thông tin khổng lồ, cùng với các quan điểm trái ngược về các chủ đề như nguyên nhân, phương pháp điều trị và thực hành tốt nhất, có thể trở nên quá tải. Thay vì kết hợp Internet để biết thông tin, hãy xem xét khả năng chọn một hoặc hai cuốn sách được đánh giá cao cung cấp một cái nhìn tổng quan về rối loạn. Tránh các trang web (hoặc mọi người) mong muốn lấp đầy bạn để tràn ngập thông tin và ý kiến ​​về mọi thứ, từ nguyên nhân đến phương pháp điều trị đến cuộc sống trưởng thành với chứng tự kỷ.

Đừng lo lắng quá nhiều về "Whys" của tự kỷ

Một tỷ lệ nhỏ cha mẹ thực sự biết tại sao con họ bị tự kỷ. Họ có thể bị tự kỷ trong gia đình của họ. Họ có thể biết rằng con họ có một trong một vài rối loạn di truyền có khả năng gây ra bệnh tự kỷ. Hoặc mẹ có thể đã dùng một trong hai hoặc ba loại thuốc được biết là gây ra bệnh tự kỷ khi bà mang thai.

Nếu bạn không thuộc những loại đó, rất có thể bạn sẽ không bao giờ biết nguyên nhân gây ra chứng tự kỷ của con bạn.

Có hàng tá lý thuyết về nguyên nhân gây ra bệnh tự kỷ. Hầu hết được hỗ trợ bởi ít nhất một nghiên cứu. Một vài trong số này bao gồm điện thoại di động, WiFi, Pitocin (một loại thuốc dùng để tăng tốc quá trình sinh nở), ngộ độc thủy ngân, vắc-xin, cha già, thuốc nhuộm và chất làm ngọt nhân tạo và máy siêu âm.Và đó chỉ là một hương vị của những khả năng bạn sẽ khám phá nếu bạn thực sự bắt đầu tìm kiếm. Thật không may, trong khi đọc các nguyên nhân có thể có thể khiến bạn cảm thấy tội lỗi về hầu hết mọi thứ bạn đã làm (hoặc chưa làm) trong vài năm qua, bạn không thể làm gì để thay đổi quá khứ. Nói tóm lại, đổ mồ hôi là nguyên nhân của chứng tự kỷ có thể sẽ khiến bạn phát điên và làm bạn mất tập trung vào công việc quan trọng hơn là giúp con bạn hoạt động ở mức cao nhất có thể.

Hạn chế sự tương tác của bạn với các "Cha mẹ tự kỷ" khác

Tất nhiên, đó là một ý tưởng tốt để tiếp cận và làm quen với các bậc cha mẹ khác đang ở trong hoàn cảnh của bạn, đặc biệt là khi bạn tìm đến các nhà trị liệu địa phương, trường học, tài trợ, v.v. Tuy nhiên, hãy lưu ý rằng cha mẹ có con tự kỷ thường đam mê các nhà trị liệu và phương pháp điều trị mà họ đã chọn, và thật dễ bị choáng ngợp khi cha mẹ nhấn mạnh rằng phương pháp của họ là phương pháp duy nhất. Sự thật là không ai biết cách tiếp cận tốt nhất cho con bạn; không có "cách chữa chắc chắn" cho bệnh tự kỷ, cũng không có một con đường duy nhất để cải thiện kết quả.

Đừng chọn phương pháp điều trị dưới áp lực

Khi bạn bước vào thế giới tự kỷ, bạn sẽ gặp các giáo viên, phụ huynh, bác sĩ và nhà trị liệu, những người hoàn toàn chắc chắn họ biết những gì tốt nhất cho con bạn. Với tất cả những ý định tốt nhất trên thế giới, họ sẽ hoàn toàn nhấn mạnh rằng bạn hãy đưa cháu đến bác sĩ X, hoặc đi hàng trăm dặm để chữa bệnh được cung cấp bởi Tiến sĩ Z. Nod một cách lịch sự, ghi chép, và làm nghiên cứu của riêng bạn. Nếu việc điều trị nghe có vẻ quá tốt là đúng, tốn quá nhiều tiền, có những rủi ro liên quan không thể chấp nhận được hoặc không có nghiên cứu nào đằng sau nó, bạn không có nghĩa vụ phải nói "có". Bạn cũng không có nghĩa vụ phải báo cáo lại cho cá nhân khăng khăng trong cuộc sống của bạn.

Khi bạn cảm thấy bị áp lực, điều quan trọng cần nhớ là thực sự không có "cửa sổ cơ hội" để điều trị bệnh tự kỷ. Đúng vậy, nghiên cứu cho thấy can thiệp sớm rất hữu ích, nhưng những người mắc chứng tự kỷ vẫn tiếp tục phát triển và học hỏi trong suốt cuộc đời của họ. Ngoài ra, tự kỷ không phải là một rối loạn thoái hóa; kết quả là, không có rủi ro cố hữu để dành thời gian để xem xét các lựa chọn và đưa ra lựa chọn cẩn thận.

Biết rằng một số phương pháp điều trị an toàn, hữu ích không được coi là "Tiêu chuẩn vàng"

Trong thế giới tốt nhất, các phương pháp điều trị được lựa chọn trên cơ sở nhiều nghiên cứu mù đôi độc lập. Tuy nhiên, trên thực tế, tương đối ít phương pháp điều trị bệnh tự kỷ đã được thử nghiệm đầy đủ theo cách này. Có một số lý do cho việc này:

• Tài trợ cho một số loại nghiên cứu là khan hiếm, một phần vì các phương pháp điều trị liên quan là phi dược phẩm và do đó không có khả năng dẫn đến một sản phẩm kiếm tiền;
• Thật khó để trêu chọc kết quả nào có liên quan cụ thể đến một liệu pháp nhất định khi trẻ tự kỷ thường liên quan đến nhiều liệu pháp;
• Một số kết quả được tìm kiếm (ví dụ như kỹ năng giao tiếp xã hội) phát triển theo thời gian và khó có thể tách rời kết quả trị liệu khỏi sự phát triển tự nhiên;
• Ví dụ, một số kết quả được tìm kiếm rất khó quan sát và mô tả bằng cách sử dụng số liệu điển hình, có thể khó đo được số lượng nụ cười được trao đổi.

Chỉ có một liệu pháp được thiết lập tốt, Phân tích hành vi ứng dụng, đã được nghiên cứu rộng rãi và do đó đạt được nhãn "tiêu chuẩn vàng". ABA được dự định để thay đổi hành vi thay vì các kỹ năng xã hội hoặc tương hỗ cảm xúc, và do đó, kết quả dễ đo lường hơn. Do đó, ABA có sẵn ở hầu hết các trường học và trung tâm trị liệu.

Nhưng ABA không nhất thiết là cách điều trị tốt nhất hoặc phù hợp nhất cho mọi trẻ tự kỷ. Nhiều phương pháp điều trị phát triển, chẳng hạn như Floortime, trị liệu chơi, SCERTS, và nhiều hơn nữa dựa trên khoa học vững chắc, không có rủi ro và có thể rất hữu ích cho con bạn. Thật đáng để bạn dành thời gian để xem xét một vài trong số những thứ dường như có sẵn và phù hợp nhất với con bạn.

Đừng ám ảnh về chứng tự kỷ

Thật đáng ngạc nhiên khi cha mẹ dành phần lớn thời gian tập trung gần như hoàn toàn vào chứng tự kỷ của con mình. Thật không may, nỗi ám ảnh có thể tạo ra nhiều vấn đề hơn nó giải quyết. Nhiều hơn một cuộc hôn nhân đã tan vỡ do kết quả của việc một đối tác trở nên quá tập trung vào chứng tự kỷ để nhận thấy các vấn đề với các mối quan hệ khác. Nhiều hộ gia đình đã phá vỡ mọi nỗ lực để cung cấp mọi điều trị, bất kể chi phí cao hay tối nghĩa. Và thông thường, anh chị em của trẻ em mắc chứng tự kỷ cảm thấy bị bỏ rơi một cách bất công bởi những bậc cha mẹ dường như chỉ quan tâm đến việc hỗ trợ anh chị em khuyết tật. Mặc dù cần có thời gian, năng lượng và tiền bạc để trở thành một phụ huynh tự kỷ tốt, nhưng điều quan trọng cần nhớ là tự kỷ không định nghĩa con bạn, gia đình bạn hoặc tương lai của bạn.

Đừng cho rằng bạn luôn biết điều tốt nhất

Cha mẹ thường giỏi quan sát, mô tả và hiểu con mình. Tất nhiên, phụ huynh cũng cần phải ủng hộ cho con cái họ ở trường và những nơi khác. Nhưng ngay cả những ông bố bà mẹ cũng không biết điều gì sẽ làm việc cho con mình. Thông thường một giáo viên hoặc nhà trị liệu sẽ khám phá ra một tài năng, nhu cầu, khả năng hoặc thách thức làm bạn ngạc nhiên. Nói tóm lại, bản năng làm mẹ (hoặc gia trưởng) là tuyệt vời, nhưng nó có giới hạn của nó. Và bằng cách khẳng định rằng bạn luôn biết con bạn cần gì, bạn có thể giới hạn các lựa chọn có sẵn cho con.

Đừng quá tải con bạn (hoặc chính bạn)

Có một mong muốn dễ hiểu để thấy kết quả từ những nỗ lực của bạn. Và với rất nhiều sự nhấn mạnh vào việc can thiệp sớm, cha mẹ thường muốn thấy con mình "cố định" ngay lập tức. Nhưng tốt nhất là tránh sự cám dỗ để nhảy vào nhiều liệu pháp với hy vọng rằng một cái gì đó sẽ hoạt động.Không chỉ bạn và con bạn sẽ kiệt sức, mà có thể không thể biết những gì thực sự hoạt động. Hãy nhớ rằng thực sự không có "cửa sổ cơ hội", và con bạn sẽ tiếp tục học hỏi và phát triển ngay cả khi bé đã năm, hoặc mười, hoặc 22 tuổi.

Đừng quên thở

Mặc dù truyền thông ngược lại, điều cực kỳ bất thường là một đứa trẻ được chẩn đoán chính xác mắc chứng tự kỷ và sau đó "phục hồi" sự bình thường hoàn hảo. Tuy nhiên, phần lớn thời gian, nếu con bạn đang nhận được liệu pháp, hỗ trợ và tình yêu vững chắc, bé sẽ phát triển các kỹ năng và mối quan hệ và tiếp tục làm như vậy trong suốt cuộc đời.

Nói cách khác, điều trị bệnh tự kỷ không phải là tìm cách chữa trị. Thay vào đó, đó là về việc tìm kiếm một bộ hỗ trợ và cách sống sẽ hoạt động, với các điều chỉnh và điều chỉnh, theo thời gian. Cho dù bạn di chuyển nhanh như thế nào và cho dù bạn có tiêu bao nhiêu tiền, con bạn mắc chứng tự kỷ có khả năng vẫn tự kỷ với tất cả những thăng trầm (và vâng, có những "thăng trầm") đi kèm với chẩn đoán đó.

Nếu bạn có thể, hãy dành thời gian để tận hưởng con bạn, bạn đời của bạn, gia đình bạn, cuộc sống của bạn. Có được một chút không khí trong lành. Hãy nhớ rằng, nếu bạn có thể, rằng con bạn không gặp nguy hiểm về thể xác, và nó vẫn là người bạn luôn yêu thương.