Nguồn dữ liệu lớn trong y học

Một định nghĩa đơn giản về dữ liệu lớn trong y học là Hồi tổng số dữ liệu liên quan đến chăm sóc sức khỏe bệnh nhân và hạnh phúc (Raghupathi 2014). Nhưng chính xác những loại dữ liệu này là gì và chúng đến từ đâu?

Sau đây là tổng quan rộng rãi về các loại và nguồn dữ liệu lớn quan tâm đến các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, nhà nghiên cứu, người trả tiền, nhà hoạch định chính sách và ngành công nghiệp. Các danh mục này không loại trừ lẫn nhau, vì cùng một dữ liệu có thể bắt nguồn từ nhiều nguồn khác nhau.

Danh sách này cũng không đầy đủ, bởi vì ứng dụng thực tế của phân tích dữ liệu lớn chắc chắn sẽ tiếp tục mở rộng.

Hệ thống thông tin lâm sàng

Đây là những nguồn dữ liệu lâm sàng truyền thống mà các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe đã quen xem.

• Hồ sơ sức khỏe điện tử (EHRs) thu thập, lưu trữ và hiển thị thông tin như nhân khẩu học, tiền sử bệnh, các vấn đề y tế tích cực, chủng ngừa, dị ứng, thuốc, dấu hiệu quan trọng, kết quả từ xét nghiệm trong phòng thí nghiệm và X quang, báo cáo bệnh lý, ghi chú tiến bộ được tạo ra bởi chăm sóc sức khỏe nhà cung cấp, và các tài liệu hành chính và tài chính
• Hồ sơ y tế điện tử (EMR) không giống với EHR và thường liên quan đến dữ liệu được lưu trữ với một bác sĩ cụ thể.
• Trao đổi thông tin y tế đóng vai trò là trung tâm giữa các hệ thống thông tin lâm sàng khác nhau
• Đăng ký bệnh nhân, được duy trì bởi các tổ chức chăm sóc sức khỏe trên chính bệnh nhân của họ, thường được liên kết với EHR. Các cơ quan đăng ký khác theo dõi tiêm chủng, ung thư, chấn thương và các vấn đề sức khỏe cộng đồng khác trên phạm vi địa lý rộng hơn.

• Cổng thông tin bệnh nhân cho phép bệnh nhân truy cập thông tin sức khỏe cá nhân được lưu trữ trong một tổ chức chăm sóc sức khỏe. Một số cổng thông tin bệnh nhân cũng cho phép người dùng yêu cầu nạp thuốc theo toa và trao đổi tin nhắn điện tử an toàn với đội ngũ chăm sóc sức khỏe.
• Kho dữ liệu lâm sàng tổng hợp dữ liệu cấp độ bệnh nhân từ nhiều hệ thống thông tin lâm sàng, chẳng hạn như EHRs và các nguồn khác được liệt kê ở trên

Khiếu nại dữ liệu từ người trả tiền

Người trả công (ví dụ: Medicare) và người trả tiền riêng có kho dữ liệu khiếu nại lớn về người thụ hưởng của họ. Một số công ty bảo hiểm sức khỏe hiện cũng cung cấp các ưu đãi để chia sẻ dữ liệu sức khỏe của bạn.

Nghiên cứu

Cơ sở dữ liệu nghiên cứu chứa thông tin về người tham gia nghiên cứu, phương pháp điều trị thử nghiệm và kết quả lâm sàng. Các nghiên cứu lớn thường được tài trợ bởi các công ty dược phẩm hoặc các cơ quan chính phủ. Một ứng dụng của y học cá nhân là để phù hợp với từng bệnh nhân với các phương pháp điều trị hiệu quả, dựa trên các mẫu trong dữ liệu thử nghiệm lâm sàng.

Cách tiếp cận này vượt ra ngoài việc áp dụng các nguyên tắc y học dựa trên bằng chứng, qua đó nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe xác định liệu bệnh nhân có chia sẻ các đặc điểm chung hay không (ví dụ: tuổi, giới tính, chủng tộc, tình trạng lâm sàng) với những người tham gia thử nghiệm.Với các phân tích dữ liệu lớn, có thể chọn phương pháp điều trị dựa trên thông tin chi tiết hơn nhiều, chẳng hạn như hồ sơ di truyền của bệnh nhân ung thư (xem bên dưới).

Các hệ thống hỗ trợ quyết định lâm sàng (CDSS) cũng đã được phát triển nhanh chóng và hiện là một phần lớn của trí tuệ nhân tạo (AI) trong y học. Họ sử dụng dữ liệu bệnh nhân để hỗ trợ bác sĩ lâm sàng ra quyết định và thường được kết hợp với EHRs.

Cơ sở dữ liệu di truyền

Kho lưu trữ thông tin di truyền của con người tiếp tục tích lũy với tốc độ chóng mặt. Kể từ khi Dự án bộ gen người được hoàn thành vào năm 2003, chi phí giải trình tự DNA của con người đã giảm hàng triệu lần. Dự án bộ gen cá nhân (PGP), được đưa ra vào năm 2005 bởi Trường Y Harvard, tìm cách sắp xếp và công khai bộ gen hoàn chỉnh của 100.000 tình nguyện viên từ khắp nơi trên thế giới. Bản thân PGP là một ví dụ điển hình của dự án dữ liệu lớn do khối lượng lớn và sự đa dạng của dữ liệu. Một bộ gen cá nhân chứa khoảng 100 gigabyte dữ liệu. Ngoài việc giải trình tự bộ gen, PGP cũng đang thu thập dữ liệu từ EHRs, khảo sát và hồ sơ microbiome.

Một số công ty cung cấp trình tự di truyền trực tiếp cho người tiêu dùng cho sức khỏe, đặc điểm cá nhân và dược động học trên cơ sở thương mại.

Thông tin cá nhân này có thể được gửi đến phân tích dữ liệu lớn. Ví dụ, 23andMe đã ngừng cung cấp các báo cáo di truyền liên quan đến sức khỏe cho khách hàng mới kể từ ngày 22 tháng 11 năm 2013, để tuân thủ Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ. Tuy nhiên, vào năm 2015, công ty đã bắt đầu cung cấp một số thành phần sức khỏe nhất định cho xét nghiệm nước bọt di truyền của họ một lần nữa, lần này với sự chấp thuận của FDA.

Hồ sơ công cộng

Chính phủ lưu giữ hồ sơ chi tiết về các sự kiện liên quan đến sức khỏe, chẳng hạn như nhập cư, kết hôn, sinh và chết. Tổng điều tra dân số Hoa Kỳ đã thu thập lượng thông tin khổng lồ cứ sau 10 năm kể từ năm 1790. Trang web thống kê điều tra dân số đã có 370 tỷ tế bào vào năm 2013, với khoảng 11 tỷ được bổ sung hàng năm.

Tìm kiếm trên web

Thông tin tìm kiếm trên web được thu thập bởi Google và các nhà cung cấp dịch vụ tìm kiếm web khác có thể cung cấp thông tin chi tiết theo thời gian thực liên quan đến sức khỏe của dân số. Tuy nhiên, giá trị của dữ liệu lớn từ các mẫu tìm kiếm trên web có thể được cải thiện bằng cách kết hợp nó với các nguồn dữ liệu sức khỏe truyền thống.

Truyền thông xã hội

Facebook, Twitter và các nền tảng truyền thông xã hội khác tạo ra nhiều dữ liệu phong phú suốt ngày đêm, mang đến cái nhìn về địa điểm, hành vi sức khỏe, cảm xúc và tương tác xã hội của người dùng. Việc áp dụng dữ liệu lớn trên mạng xã hội cho sức khỏe cộng đồng đã được gọi là phát hiện bệnh kỹ thuật số hoặc dịch tễ học kỹ thuật số. Twitter, ví dụ, đã được sử dụng để phân tích dịch cúm trong dân số nói chung.

Dự án Sức khỏe Thế giới bắt đầu tại Đại học Pennsylvania là một ví dụ khác về nghiên cứu phương tiện truyền thông xã hội để hiểu người dân kinh nghiệm và sức khỏe tốt hơn. Dự án quy tụ các nhà tâm lý học, nhà thống kê và nhà khoa học máy tính phân tích ngôn ngữ được sử dụng khi tương tác trực tuyến, ví dụ, khi viết cập nhật trạng thái trên Facebook và Twitter. Các nhà khoa học đang quan sát cách người dùng ngôn ngữ liên quan đến sức khỏe và hạnh phúc của họ. Những tiến bộ trong xử lý ngôn ngữ tự nhiên và học máy đang giúp ích cho nỗ lực của họ. Một ấn phẩm gần đây của Đại học Pennsylvania đã xem xét các cách dự đoán bệnh tâm thần bằng cách phân tích phương tiện truyền thông xã hội. Dường như các triệu chứng trầm cảm và các tình trạng sức khỏe tâm thần khác có thể được phát hiện bằng cách nghiên cứu sử dụng Internet của chúng tôi. Các nhà khoa học hy vọng trong tương lai các phương pháp này sẽ có thể xác định và hỗ trợ tốt hơn cho các cá nhân có nguy cơ.

Internet vạn vật (IoT)

Hàng loạt các thông tin liên quan đến sức khỏe cũng được thu thập và lưu trữ trên thiết bị di động và gia đình.

• Điện thoại thông minh: Hàng ngàn ứng dụng mHealth nắm bắt thông tin về hoạt động thể chất của người dùng, lượng dinh dưỡng, kiểu ngủ, cảm xúc và các thông số khác. Các ứng dụng điện thoại di động gốc (ví dụ: GPS, email, nhắn tin) cũng có thể đưa ra manh mối về tình trạng sức khỏe cá nhân.
• Màn hình và thiết bị đeo được: Máy đo bước chân, gia tốc kế, kính, đồng hồ và chip được nhúng dưới da cũng thu thập thông tin liên quan đến sức khỏe và cũng có thể gửi chúng vào đám mây.
• Các thiết bị từ xa cho phép các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe theo dõi các bệnh nhân các thông số như huyết áp, nhịp tim, nhịp hô hấp, oxy hóa, nhiệt độ, theo dõi ECG và cân nặng.

Giao dịch tài chính

Các giao dịch thẻ tín dụng của bệnh nhân được bao gồm trong các mô hình dự đoán được sử dụng bởi Carolinas HealthCare System để xác định các bệnh nhân có nguy cơ cao bị đưa vào bệnh viện. Nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe có trụ sở tại Charlotte sử dụng dữ liệu lớn để chia bệnh nhân thành nhiều nhóm khác nhau, ví dụ, dựa trên bệnh và vị trí địa lý.

Ý nghĩa đạo đức và quyền riêng tư

Cần phải nhấn mạnh rằng, trong một số trường hợp, có thể có những tác động quan trọng về đạo đức và quyền riêng tư khi thu thập và truy cập dữ liệu trong chăm sóc sức khỏe. Các nguồn dữ liệu lớn mới có thể cải thiện sự hiểu biết của chúng ta về những gì ảnh hưởng đến cá nhân và sức khỏe dân số, tuy nhiên, các rủi ro khác nhau cần được xem xét và theo dõi cẩn thận. Bây giờ cũng đã được công nhận rằng dữ liệu trước đây được coi là ẩn danh, có thể được xác định lại. Ví dụ, Giáo sư Latanya Sweeney của Phòng thí nghiệm bảo mật dữ liệu Harvard Harvard đã xem xét 1.130 tình nguyện viên tham gia Dự án bộ gen cá nhân. Cô và nhóm của mình có thể gọi tên chính xác 42 phần trăm những người tham gia dựa trên thông tin họ chia sẻ (mã ZIP, ngày sinh, giới tính). Kiến thức này có thể tăng nhận thức của chúng ta về các rủi ro tiềm ẩn và giúp chúng tôi đưa ra quyết định chia sẻ dữ liệu tốt hơn.