Làm thế nào để trở thành người ủng hộ tích cực cho bệnh Lupus

Khi nói đến cuộc sống của bạn với bệnh lupus, bạn là chuyên gia. Bạn có kinh nghiệm sống về việc quản lý bệnh lupus. Và có nhiều cách để bạn sử dụng tiếng nói và kinh nghiệm của mình để biện hộ cho nhu cầu của bạn và nhu cầu của cộng đồng lupus.

Mục tiêu của bạn là một người ủng hộ lupus là để có được những gì bạn cần từ một người có sức mạnh để cung cấp cho bạn những gì bạn cần. Điều này có thể có nghĩa là tự mình lên tiếng với bác sĩ hoặc điều hướng thế giới bảo hiểm y tế hoặc các lợi ích khác. Điều đó có thể có nghĩa là sử dụng giọng nói của bạn để thu hút sự chú ý của các tổ chức địa phương, những người cần tìm hiểu thêm về bệnh lupus. Hoặc nó có thể có nghĩa là làm việc với các quan chức chính phủ ở cấp địa phương, tiểu bang hoặc liên bang để có được sự hỗ trợ cho các khoản tài trợ liên quan đến sức khỏe hoặc các chính sách liên quan đến sức khỏe.

Tự mình lên tiếng và ủng hộ ở cấp độ cá nhân

Bạn có thể là một người ủng hộ chính mình theo nhiều cách. Trong thực tế, bạn có thể đã có. Giao tiếp hiệu quả với bác sĩ của bạn, ví dụ, là một cách mà bạn là người biện hộ cho chính mình: Bạn đặt câu hỏi. Bạn quyết đoán khi bạn cần bằng cách không né tránh khi bạn lo lắng về thuốc men hoặc phương pháp điều trị của bạn.

Tránh bẫy của Hội chứng bệnh nhân tốt. Hội chứng bệnh nhân tốt là khi một người tin rằng họ sẽ được chăm sóc sức khỏe tốt hơn nếu họ đồng ý. Họ tin rằng tự mình lên tiếng sẽ khiến bác sĩ của họ thích họ ít hơn. Và nếu bác sĩ của họ thích họ ít hơn, bác sĩ của họ sẽ cung cấp cho họ dịch vụ chăm sóc sức khỏe chất lượng thấp hơn. Đây không phải là sự thật.

Bạn sẽ cải thiện cơ hội nhận được chăm sóc sức khỏe tốt nhất bằng cách thực hành các kỹ năng giao tiếp tốt với các bác sĩ của bạn, bao gồm đặt câu hỏi, nêu bất kỳ mối quan tâm nào và truyền đạt những gì bạn cần.

Đôi khi biện hộ cho bản thân có nghĩa là tìm kiếm sự giúp đỡ và tìm kiếm một người có thể, lần lượt, ủng hộ bạn ở một cấp độ khác.Ví dụ, bạn có thể liên hệ với tổ chức lupus tại địa phương nếu bạn cần tìm sự trợ giúp theo toa để giúp trả tiền thuốc. Bạn có thể nói chuyện với nhân viên xã hội của bệnh viện nếu bạn cần trợ giúp để hiểu các hóa đơn y tế, đặc biệt nếu bạn cần họ dạy bạn cách tranh chấp hiệu quả một khoản phí hoặc nhận hỗ trợ tài chính từ bệnh viện. Bạn có thể tìm kiếm sự giúp đỡ từ một tổ chức địa phương giúp đăng ký bảo hiểm y tế hoặc thực phẩm.

Tăng cường nhận thức và vận động Lupus ở cấp độ cộng đồng

Nâng cao nhận thức về bệnh lupus rất quan trọng vì một vài lý do. Quan trọng nhất, càng có nhiều chuyên gia y tế và bệnh nhân biết về bệnh lupus, một người càng có thể nhận được chẩn đoán chính xác nhanh chóng. Càng nhận thức nhiều về bệnh lupus, sẽ càng có nhiều nghiên cứu và dịch vụ về bệnh lupus. Với nhận thức về bệnh lupus, sẽ càng có nhiều hiểu biết về căn bệnh này và những người ít bị cô lập và hiểu lầm với bệnh lupus sẽ cảm thấy.

Tham gia với tổ chức Lupus địa phương của bạn. Các tổ chức Lupus làm rất nhiều việc để nâng cao nhận thức về lupus, như đi bộ, giáo dục địa phương và các sự kiện gây quỹ, và các chiến dịch nâng cao nhận thức truyền thông xã hội. Họ thường tìm kiếm sự giúp đỡ từ các tình nguyện viên. Liên hệ với tổ chức lupus địa phương của bạn để tham dự các sự kiện giáo dục lupus của họ để bạn có thể cập nhật thông tin về bệnh lupus. Điều này sẽ giúp bạn là một người ủng hộ thông báo. Nhưng cũng liên hệ với họ để tìm hiểu làm thế nào bạn có thể giúp họ với công việc của họ. Họ có thể cần giúp đỡ với các hội chợ sức khỏe nhân viên hoặc đi bộ hàng năm của họ, ví dụ.

Chia sẻ thông tin với những người khác về Lupus. Nếu bạn hỏi họ, các tổ chức lupus thường sẽ cung cấp cho bạn tài liệu giáo dục về bệnh lupus mà bạn có thể cung cấp cho mọi người. Bạn có thể để những thứ này ở những nơi như thư viện địa phương, tiệm làm tóc, văn phòng bác sĩ, nơi thờ cúng, văn phòng chính phủ hoặc quán cà phê. Mọi người sẽ nhìn thấy chúng, đưa chúng, đọc chúng và tìm hiểu về bệnh lupus. Điều này cũng sẽ giúp mọi người nhận thức được rằng có một tổ chức lupus địa phương cung cấp hỗ trợ và nguồn lực.

Đừng quên giáo dục bác sĩ của bạn. Không phải tất cả các bác sĩ đều biết nhiều về bệnh lupus, đặc biệt nếu họ không làm việc trong bệnh thấp khớp. Đó là lý do tại sao những nỗ lực như Sáng kiến ​​Lupus tồn tại. Trang web của họ giải thích: "Mục tiêu của các tài nguyên giáo dục này mà họ cung cấp cho các chuyên gia y tế, bệnh nhân và những người hỗ trợ của họ là tăng số lượng chuyên gia y tế có kiến ​​thức và chuyên môn về chẩn đoán và điều trị bệnh lupus, để giảm bớt sai lầm và chẩn đoán sai, để cải thiện giao tiếp hướng tới sự tuân thủ điều trị của bệnh nhân nhiều hơn với chế độ điều trị và tăng số lượng bệnh nhân đóng vai trò tích cực trong việc quản lý bệnh. "Nếu bạn muốn có được thông tin về cách bạn có thể kết nối các chuyên gia y tế trong nhóm chăm sóc sức khỏe của mình với các tài nguyên miễn phí này, hãy liên hệ với Sáng kiến ​​Lupus.

Tổ chức một buổi thuyết trình Lupus trong cộng đồng của bạn. Những người mắc bệnh lupus và người thân của họ đôi khi tổ chức các sự kiện giáo dục lupus của riêng họ. Đây là những cách dễ dàng hơn khi có một đối tượng tích hợp như trong một cuộc họp tại nơi làm việc, trong một lớp học, hoặc trong hoặc sau khi phục vụ tại một nơi thờ phượng. Nó thường hữu ích nếu thông tin về bệnh lupus được kết hợp với câu chuyện bệnh lupus cá nhân của ai đó. Các triệu chứng lupus có thể khó hiểu, đó là lý do tại sao nghe ai đó nói về trải nghiệm cá nhân của họ có thể làm cho bệnh dễ hiểu hơn.

Truyền bá nhận thức trên internet. Internet, đặc biệt là phương tiện truyền thông xã hội, là một công cụ mạnh mẽ để nâng cao nhận thức về bệnh lupus. Mọi người chia sẻ kinh nghiệm cá nhân của họ trên blog của họ hoặc dưới dạng cập nhật trạng thái trên các trang truyền thông xã hội như Facebook. Các trang web chia sẻ hình ảnh như Instagram rất tốt để chia sẻ hình ảnh về cuộc sống với bệnh lupus trông như thế nào. Các trang web của dự án nhiếp ảnh Lupus như Lupus thông qua Lens cũng cung cấp các ví dụ nhiếp ảnh mạnh mẽ về một cuộc sống với lupus trong ảnh. Trò chuyện Twitter và Facebook được tổ chức để kết nối những người mắc bệnh lupus với nhau hoặc với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe. Các hashtag liên quan đến Lupus như #lupus, #lupusawTHER, # Spoonie, giúp mọi người tìm các bài viết về bệnh lupus và bệnh mãn tính.Phần hay của việc chia sẻ trên internet là bạn có thể chia sẻ về trải nghiệm của mình, nhưng bạn không phải sử dụng tên thật của mình. Việc ẩn danh có thể giúp mọi người chia sẻ trung thực hơn mà không phải lo lắng rằng những gì họ nói có thể được truy ngược lại với họ. Điều này đặc biệt quan trọng nếu họ không nói với mọi người rằng họ mắc bệnh lupus, như đồng nghiệp và chủ nhân.

Viết và chia sẻ về bệnh lupus có thể cảm thấy trị liệu, và nó rất hữu ích cho những người đọc bài viết của bạn. Người đọc có thể cảm thấy ít bị cô lập hơn nếu họ đồng cảm với điều bạn nói hoặc họ có thể hiểu rõ hơn về trải nghiệm của người khác vì không phải trải nghiệm của mọi người đều giống nhau. Thông tin này cũng giúp những người không bị lupus hiểu rõ hơn về căn bệnh này.

Tham gia đi bộ Lupus. Lupus đi bộ thường quyên tiền cho nghiên cứu lupus, điều này rất quan trọng. Nhưng họ cũng giúp nâng cao nhận thức về bệnh lupus. Đi bộ có thể mang lại một nhóm người với nhau, những người thường không tham gia vào một sự kiện lupus. Họ có thể trước đây cũng không biết nhiều về bệnh lupus. Đi bộ là một cách tuyệt vời để giữ những người thân yêu của bạn tham gia vào cộng đồng lupus. Khi ở một sự kiện đi bộ, bạn có thể đi bộ nhiều hay ít tùy thích. Đi bộ cũng là những cách tuyệt vời để tham gia hoặc tình nguyện với tổ chức lupus địa phương của bạn. Nếu bạn sẵn sàng, hãy hỏi họ về những cách bạn có thể giúp đỡ khi đi dạo.

Trở thành người ủng hộ chính sách chăm sóc sức khỏe và tài trợ

Luôn kết nối với các tổ chức Lupus. Các tổ chức Lupus thường nhận thức được các cơ hội vận động chính quyền địa phương, tiểu bang và liên bang.Liên lạc với các tổ chức lupus quốc gia của bạn như Liên minh nghiên cứu Lupus hoặc Quỹ Lupus của Mỹ để tìm hiểu những cơ hội vận động mà họ cung cấp. Nếu bạn đăng ký nhận bản tin của họ, bạn có thể nhận được các chiến dịch email yêu cầu bạn hành động. Một hành động có thể làm một cái gì đó như liên hệ với đại diện chính phủ của bạn. Ngoài ra, liên hệ với tổ chức lupus địa phương của bạn. Họ cũng có thể tham gia vận động. Các chiến dịch vận động của Lupus có thể liên quan đến chính sách chăm sóc sức khỏe hoặc tài trợ chăm sóc sức khỏe.Tổ chức Y tế Thế giới định nghĩa chính sách chăm sóc sức khỏe là "các quyết định, kế hoạch và hành động được thực hiện để đạt được các mục tiêu chăm sóc sức khỏe cụ thể trong xã hội". Một ví dụ chính của chính sách chăm sóc sức khỏe là Đạo luật Chăm sóc Giá cả phải chăng (ACA, còn được gọi là "Obamacare), đã được ký thành luật năm 2010. Và trong ACA, có một đặc điểm quan trọng khiến các công ty bảo hiểm y tế từ chối bảo đảm những người có điều kiện từ trước.

Các điều kiện có sẵn là các điều kiện sức khỏe tồn tại trước ngày bạn đăng ký bảo hiểm y tế. Ở một số tiểu bang, người mắc bệnh lupus thường gặp khó khăn trong việc mua bảo hiểm y tế vì bệnh lupus là tình trạng tồn tại từ trước. Tuy nhiên, có bảo hiểm y tế và có thể tiếp cận các dịch vụ y tế là rất quan trọng đối với những người mắc bệnh lupus. Như bạn có thể thấy, chính sách chăm sóc sức khỏe có thể có tác động tiêu cực hoặc tích cực đến sức khỏe của mọi người, đó là lý do tại sao các chính sách này rất quan trọng.Một ví dụ về vận động tài trợ chăm sóc sức khỏe sẽ được đi cùng với tổ chức lupus địa phương của bạn đến Washington D.C. để gặp gỡ các đại diện của bạn. Tại các cuộc họp này, bạn sẽ yêu cầu họ hỗ trợ tăng kinh phí nghiên cứu sức khỏe. Khoản tài trợ như vậy có thể dành cho nghiên cứu được hỗ trợ bởi Viện Y tế Quốc gia để nghiên cứu y sinh và liên quan đến sức khỏe đối với các bệnh như lupus có thể tiếp tục.

Vận động chăm sóc bệnh nhân làm trung tâm

Đẩy cho y học có sự tham gia. Theo Hiệp hội Y học có sự tham gia, "Y học có sự tham gia là một mô hình chăm sóc sức khỏe hợp tác nhằm tìm kiếm sự tham gia tích cực của bệnh nhân, chuyên gia, người chăm sóc và những người khác trong sự chăm sóc liên tục về tất cả các vấn đề liên quan đến sức khỏe của một cá nhân. một cách tiếp cận đạo đức trong chăm sóc cũng hứa hẹn sẽ cải thiện kết quả, giảm sai sót y khoa, tăng sự hài lòng của bệnh nhân và cải thiện chi phí chăm sóc. "Một khía cạnh quan trọng của y học có sự tham gia là bệnh nhân và bác sĩ nên được coi là đối tác, đặc biệt là khi đưa ra quyết định chăm sóc sức khỏe. Có quyền truy cập vào hồ sơ sức khỏe điện tử (EHR) và hiểu và bảo vệ các quyền của bạn về quyền riêng tư thông tin sức khỏe liên quan đến Đạo luật Trách nhiệm và Khả năng Giải quyết Bảo hiểm Y tế (HIPAA) là hai cách để thúc đẩy y học có sự tham gia.

Tham gia nghiên cứu lấy bệnh nhân làm trung tâm. Theo truyền thống, nghiên cứu y tế và liên quan đến sức khỏe được thực hiện bởi các bác sĩ và nhà khoa học. Trước đây, cách duy nhất mà bệnh nhân có thể tham gia nghiên cứu là tham gia vào một thử nghiệm lâm sàng. Giờ đây, với các tổ chức như Viện nghiên cứu kết quả lấy bệnh nhân làm trung tâm (PCORI), bệnh nhân có thể là một phần của khía cạnh nghiên cứu khác: Bệnh nhân có thể đề xuất câu hỏi nghiên cứu và tham gia vào từng bước của quá trình nghiên cứu. Bệnh nhân cũng có thể đăng ký tham gia hội đồng tư vấn của PCORI.

Suy nghĩ cuối cùng

Trở thành một người ủng hộ chính mình là hình thức vận động cơ bản và cần thiết nhất. Mọi người bị lupus hoặc bất kỳ tình trạng sức khỏe nào cũng nên thực hành kiểu vận động này. Nếu bạn không làm gì khác làm điều này: Thực hành các kỹ năng giao tiếp tốt với bác sĩ của bạn, đó là một cách để giúp đảm bảo rằng bạn đang được chăm sóc tốt nhất có thể.

Có rất nhiều lựa chọn để tham gia vận động ở các cấp độ khác. Nếu bạn quan tâm đến việc vận động, hãy chọn những gì phù hợp nhất với bạn và lối sống của bạn. Mặc dù nó có thể hấp dẫn, cố gắng không tham gia quá nhiều cùng một lúc. Nếu không, bạn sẽ trở nên choáng ngợp. Quản lý năng lượng và mệt mỏi cũng áp dụng cho công việc vận động lupus của bạn.

Tất cả các hoạt động vận động đều liên quan đến việc chia sẻ một bài đăng trên phương tiện truyền thông xã hội về bệnh lupus đến Washington D.C. để nói chuyện với các đại diện chính phủ của bạn. Tất cả các mức đóng góp đều quan trọng. Không có gì là quá nhỏ, vì vậy hãy làm những gì phù hợp nhất với lối sống, khả năng và mức năng lượng của bạn. Giọng nói của bạn có vấn đề!