Tổ chức và tổ chức từ thiện IBD hàng đầu

Chẩn đoán bệnh viêm ruột (IBD) mang đến một loạt các câu hỏi và thách thức. Và nhiều bệnh nhân tiếp cận để được hỗ trợ trong việc hiểu bệnh của họ và kết nối với các bệnh nhân khác. Đối với những người sống chung với bệnh Crohn và viêm loét đại tràng, có một số tổ chức từ thiện và tổ chức phi lợi nhuận cung cấp nhiều dịch vụ để hỗ trợ điều hướng cuộc sống với IBD.

Các nhóm như vậy cung cấp mọi thứ từ hỗ trợ trực tiếp, đến đường dây trợ giúp qua điện thoại, để giúp đỡ với chi phí y tế và câu hỏi về khuyết tật. Kết nối với một tổ chức hỗ trợ tại địa phương cho IBD và nhận thông tin và hỗ trợ được cung cấp là một phần quan trọng trong hành trình của bệnh nhân và là một trong những điều có thể giúp giảm thiểu một số thách thức của IBD. Dưới đây, tìm các nhóm hỗ trợ bệnh nhân ở Hoa Kỳ, Canada và Châu Âu đã dành riêng các nguồn lực của họ để giúp đỡ bệnh nhân.

Crohn từ khóa & viêm đại tràng

Crohn từ & Col Viêm Foundation (còn được gọi là Quỹ) là nhóm phi lợi nhuận lớn nhất dành riêng cho việc phục vụ những người mắc IBD tại Hoa Kỳ. Được thành lập ban đầu vào năm 1967 với tư cách là Quỹ quốc gia về viêm ruột và viêm đại tràng, Quỹ được hỗ trợ thông qua sự đóng góp từ cả những người ủng hộ và ngành công nghiệp. Tổ chức Crohn & & Viêm Viêm có một mạng lưới rộng khắp, bao gồm Thực hiện các bước và spin4 Crohn từ & viêm đại tràng.

Những người bị IBD có thể tận dụng không chỉ các nhóm hỗ trợ được cung cấp tại địa phương, mà còn:

• Một trại hè được cung cấp cho trẻ em với IBD
• Trung tâm trợ giúp IBD, nơi bệnh nhân và người chăm sóc có thể kết nối với chuyên gia IBD qua email hoặc điện thoại
• Crohn từ & Col viêm Cộng đồng, một nhóm hỗ trợ trực tuyến nơi bệnh nhân và người chăm sóc có thể kết nối hầu như
• Các sáng kiến ​​nghiên cứu hiện tại được tài trợ bởi Quỹ và các đối tác của họ
• Các sáng kiến ​​vận động nhằm tăng thêm lợi ích của bệnh nhân và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe trong các tổ chức chính phủ và cung cấp tài trợ cho nghiên cứu
• Hội đồng các nhà lãnh đạo đại học quốc gia (NCCL), một nhóm dựa trên thanh niên hoạt động để tăng cường giáo dục và hỗ trợ cho những người mắc IBD thông qua các sáng kiến ​​gây quỹ và gây quỹ khác nhau
• Tư cách thành viên của Tổ chức Crohn từ & Col Viêm cho những người bị IBD hoặc bất cứ ai quan tâm đến việc giúp đỡ những người bị IBD (cho một khoản đóng góp nhỏ)

Crohn từ và viêm đại tràng Canada

Crohn nhiệt và Col viêm Canada được thành lập vào năm 1974 bởi một nhóm gồm 20 bệnh nhân và người chăm sóc được IBD chạm vào. Tổ chức này cung cấp nhiều dịch vụ hỗ trợ cho những người mắc IBD sống ở Canada, đây thực sự là một trong những quốc gia bị ảnh hưởng nhiều nhất bởi các bệnh này.

Từ những khởi đầu khiêm tốn trong một phòng rec đầy những người lo ngại rằng không có tài nguyên giáo dục hoặc sáng kiến ​​nghiên cứu nào hỗ trợ những người mắc IBD hoặc chữa bệnh, nó đã phát triển thành một nguồn tài nguyên toàn quốc với 45 chương địa phương. Đến nay, nó đã huy động được 100 triệu đô la.

Crohn từ và Col viêm Canada hỗ trợ một số sáng kiến ​​nghiên cứu bao gồm không chỉ phát triển các phương pháp điều trị mới mà còn tập trung vào việc cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người mắc IBD. Một trọng tâm nghiên cứu là Dự án GEM, tìm cách hiểu nguyên nhân của IBD bằng cách nghiên cứu những người có nguy cơ phát triển một dạng bệnh.

Những người bị IBD có thể tham gia với Crohn từ và Col viêm Canada thông qua nhiều chương trình của họ, bao gồm:

• Gutsy Walk, một cuộc đi bộ gây quỹ cũng giúp bệnh nhân khỏe mạnh
• Trại Got2Go (hai địa điểm ở Canada)
• Chương trình học bổng IBD cung cấp 10 giải thưởng học bổng một lần cá nhân lên tới $ 5.000 cho các sinh viên có IBD đang được giáo dục sau trung học
• Chuỗi học tập Gutsy cung cấp một số video mà những người bị IBD có thể sử dụng để tìm hiểu thêm về bệnh của họ

Crohn's & Viêm đại tràng Vương quốc Anh

Crohn's & Colitis UK là một tổ chức từ thiện có trụ sở tại Vương quốc Anh cung cấp hỗ trợ và thông tin cho những người sống với IBD. Ngoài ra, nó còn hỗ trợ và tài trợ cho nghiên cứu nhằm tìm cách "cải thiện cuộc sống của mọi người ở mọi lứa tuổi bị bệnh Crohn, hoặc viêm loét đại tràng.

Được thành lập vào năm 1979, Crohn từ & Colitis UK có các chương trình như In UK và Family Network cung cấp các sự kiện và hướng dẫn thú vị cho phụ huynh có con mắc IBD, những người có mối quan tâm đặc biệt, chẳng hạn như điều hướng hệ thống trường học bị bệnh mãn tính.

Các lợi ích khác mà Crohn từ & Col viêm UK cung cấp bao gồm:

• Chương trình tài trợ trong đó bệnh nhân và người chăm sóc có thể kết nối với bạn bè để cung cấp các chứng từ giáo dục và quỹ cho các nhu cầu hàng ngày
• Quyền lợi người khuyết tật mà những người mắc IBD ở Vương quốc Anh có thể đủ điều kiện và có thể điều hướng tốt hơn với sự giúp đỡ của Crohn's & Colitis UK
• Chương trình Giáo dục Bệnh nhân cung cấp các sự kiện trực tiếp cho bệnh nhân để tìm hiểu thêm về bệnh của họ
• Đi bộ! các sự kiện trên khắp Vương quốc Anh mang đến cơ hội cho bệnh nhân gây quỹ cho Crohn's & Col Viêm UK cũng như gặp gỡ các bệnh nhân và người chăm sóc khác

Crohn's & Viêm đại tràng Úc

Crohn's & Colitis Australia (CCA) là một tổ chức phi lợi nhuận dành riêng cho việc làm cho cuộc sống trở nên dễ sống hơn đối với những người sống với IBD ở Úc. CCA được thành lập hơn 30 năm trước và trước đây được gọi là Hiệp hội viêm đại tràng và viêm đại tràng Úc.

CCA tham gia nghiên cứu và cung cấp học bổng nghiên cứu sau đại học, nhưng mục đích chính của họ là hỗ trợ bệnh nhân IBD. Nguồn tài trợ cho các chương trình của họ bao gồm quyên góp và gây quỹ cộng đồng.

Những người bị ảnh hưởng bởi IBD có thể trở thành thành viên và nhận được tôi cái nhìn sâu sắc, tạp chí CCA, thẻ Wait Can Wait Wait và truy cập vào một phần chỉ dành cho thành viên của trang web. Một số chương trình và dịch vụ mà Crohn's & Colitis Australia cung cấp bao gồm:

• Các nhóm hỗ trợ trực tiếp trên khắp nước Úc dành cho những người có cuộc sống bị ảnh hưởng bởi IBD
• Các bên tham gia gây quỹ để hỗ trợ cộng đồng IBD
• Đường dây trợ giúp IBD (1-800-138-029) cung cấp hỗ trợ và giới thiệu cảm xúc qua điện thoại
• Thay đổi cuộc sống Thử thách trong đó người tham gia có thể chạy, bơi hoặc đi xe đạp để gây quỹ hỗ trợ các chương trình CCA

Kết nối với Cure Crohn và viêm đại tràng

Kết nối với Cure Crohn's và Viêm đại tràng (C đến C) là một tổ chức phi lợi nhuận cơ sở được thành lập để hỗ trợ bệnh nhân mắc IBD. Được thành lập bởi Stacy Dylan, mẹ của một đứa trẻ mắc bệnh Crohn và Dana Zatulove, mẹ của một đứa trẻ bị viêm loét đại tràng, nhóm này cam kết tài trợ cho nghiên cứu tập trung vào việc tìm hiểu nguyên nhân của IBD cũng như phòng ngừa cho những người tại nguy cơ phát triển IBD cao.

C to C gây quỹ thông qua quyên góp, dạ tiệc hàng năm, Rock the Night to Cure Crohn nhiệt và Col viêm, Chip trong các giải đấu golf Crohn, và các bài hát piano cho trẻ em. Họ cũng hợp tác với Trung tâm y tế Cedars-Sinai ở Los Angeles để cung cấp các nhóm hỗ trợ trực tiếp cho những người bị ảnh hưởng bởi IBD, bao gồm bệnh nhân, người chăm sóc, trẻ em và gia đình.

Cô gái có ruột

Girls With Guts (GWG) là một tổ chức phi lợi nhuận được thành lập bởi Jackie Zimmerman sau phản ứng tích cực với một ngày cuối tuần không chính thức kết nối trực tiếp với những phụ nữ khác với IBD đã chứng minh sự cần thiết của một mạng lưới hỗ trợ phụ nữ. The Girls With Guts Retapse là những cuộc gặp gỡ cuối tuần hàng năm giúp phụ nữ mắc IBD tạo ra tình bạn bền chặt hơn và học cách sống tốt hơn với căn bệnh của mình.

GWG gây quỹ thông qua quyên góp trực tiếp và các sự kiện, chẳng hạn như 5k toàn cầu. Họ cũng cung cấp cho cộng đồng IBD một nhóm Facebook riêng dành cho phụ nữ bị ảnh hưởng bởi IBD, video thông tin và chương trình pen-pal ốc sên.

Cải thiệnCareNow

BetterCareNow là một nhóm phi lợi nhuận đã tạo ra một mạng lưới bệnh nhân, gia đình, người chăm sóc và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe để tăng cường sự chăm sóc mà trẻ em mắc bệnh Crohn và viêm loét đại tràng nhận được. Họ hỗ trợ nghiên cứu được thiết kế và thực hiện để bao gồm các bệnh nhân và gia đình bị ảnh hưởng bởi IBD.

Các lợi ích được cung cấp cho cộng đồng bệnh nhân IBD bởi BetterCareNow bao gồm các công cụ để sống với IBD, chẳng hạn như sổ tay tự quản lý, nhà lập kế hoạch thăm khám bác sĩ và ExchangeCareNow Exchange, một khu vực ảo an toàn nơi người tham gia có thể chia sẻ thông tin. Các hội nghị cộng đồng của BetterCareNow cũng được tổ chức mỗi năm vào mùa xuân và mùa thu. Tổ chức này gây quỹ thông qua quyên góp và hợp tác trực tiếp với các đối tác trong ngành và cộng đồng.

Một từ từ DipHealth

Điều hướng chẩn đoán IBD là một triển vọng khó khăn, đó là lý do tại sao bệnh nhân không nên đi một mình. Bác sĩ và những người chăm sóc khác có thể là nguồn tài nguyên quý giá, nhưng những người sống chung với bệnh Crohn và viêm loét đại tràng sẽ cần nhiều hỗ trợ hơn trong hành trình bệnh tật của họ.

Đây là lý do tại sao một số nhóm hỗ trợ tập trung vào bệnh nhân đã hình thành chủ yếu ở các khu vực mà IBD phổ biến hơn, chẳng hạn như Hoa Kỳ, Canada và Châu Âu. Những người bị IBD nên tận dụng các dịch vụ mà các nhóm hỗ trợ IBD này cung cấp để sống một cuộc sống tốt nhất có thể.