Thông tin cơ bản về bệnh hiếm

Những gì đủ điều kiện là một bệnh hiếm gặp?

Một căn bệnh hiếm gặp xảy ra ở dưới 200.000 cá nhân ở Hoa Kỳ và dưới 5 trên 10.000 cá nhân ở Liên minh Châu Âu. Như bạn có thể đoán, có một số bệnh chỉ ảnh hưởng đến số lượng nhỏ cá nhân trên thế giới. Và có một số bệnh thực sự có một không hai, thường xảy ra do khiếm khuyết di truyền. Một số bệnh phổ biến ở một số nơi trên thế giới nhưng hiếm gặp ở những nơi khác. Ước tính có khoảng 5.000 đến 8.000 bệnh hiếm gặp được biết đến trên thế giới.

Tôi muốn biết nếu một bệnh cụ thể được coi là hiếm.

Văn phòng Bệnh hiếm của Hoa Kỳ có danh sách hơn 6.000 bệnh được coi là hiếm ở Hoa Kỳ.

Tôi cần thông tin về một căn bệnh hiếm gặp.

Bạn có thể tra cứu thông tin theo thứ tự abc theo tên bệnh. Nếu bạn không biết tên hoặc cách đánh vần, bạn có thể xem các loại bệnh trên trang này để biết danh sách được nhóm theo loại (ví dụ: rối loạn thần kinh, rối loạn da, v.v.).

Tôi cần thông tin về một căn bệnh hiếm chưa được liệt kê trên trang web của bạn.

Nếu bạn không thể tìm thấy những gì bạn cần, hãy kiểm tra các trang web này:

• Tại Hoa Kỳ: Trung tâm Thông tin về Bệnh di truyền và Bệnh hiếm, nơi bạn có thể liên hệ với một người sống với các câu hỏi cụ thể về bệnh của bạn.
• Ở Hoa Kỳ: Liên hệ với Chỉ số Gia đình về các Điều kiện Cụ thể và Rối loạn hiếm gặp
• Ở châu Âu: Orphanet - có thể truy cập bằng 6 ngôn ngữ: tiếng Anh, tiếng Pháp, tiếng Đức, tiếng Ý, tiếng Tây Ban Nha và tiếng Bồ Đào Nha.

Làm thế nào tôi có thể tìm thấy một nhóm hỗ trợ cho một bệnh hoặc rối loạn cụ thể?

Đầu tiên, hãy tìm một bài viết về các rối loạn trên trang web. Bạn có thể xem các loại bệnh trên trang này để biết danh sách nếu bạn không biết tên của rối loạn. Bài viết sẽ chứa một liên kết đến các nhóm hỗ trợ. Nếu chưa có bài viết về rối loạn, hãy thử trang tài nguyên của Nhóm hỗ trợ, liên kết đến các nhóm hỗ trợ bệnh hiếm gặp ở Hoa Kỳ và quốc tế.