Bạn có nên chia sẻ hành trình ung thư của bạn trực tuyến?

1

Tại sao chia sẻ hành trình ung thư của bạn trên phương tiện truyền thông xã hội?

Có nhiều lý do những người mắc bệnh ung thư có thể muốn chia sẻ thông tin cá nhân của họ trực tuyến. Một số người chia sẻ thông tin về chẩn đoán của họ để những người khác có thể đưa ra ý kiến ​​về phương pháp điều trị và cung cấp thêm thông tin. Đối với nhiều người, phương tiện truyền thông xã hội cung cấp hỗ trợ cảm xúc trong cuộc hành trình ung thư. Tuy nhiên, những người khác hy vọng rằng trong việc cung cấp thông tin của riêng họ, họ có thể giúp đỡ những người khác đang đối mặt với bệnh ung thư.

Mọi người muốn chia sẻ nhưng lo lắng giống nhau

Một cuộc khảo sát gần đây cho thấy 94% mọi người sẽ sẵn sàng chia sẻ thông tin sức khỏe cá nhân của họ để giúp đỡ người khác. Đồng thời, 74 phần trăm những người này lo lắng rằng thông tin sức khỏe họ chia sẻ có thể được sử dụng theo những cách bất lợi.

Làm thế nào bạn có thể chia sẻ thông tin của mình để nhận được sự hỗ trợ và thông tin tốt nhất cho bản thân và giúp đỡ người khác, đồng thời bảo vệ quyền riêng tư của bạn? Đọc tiếp.

2

Lợi ích và rủi ro của việc chia sẻ thông tin sức khỏe cá nhân trực tuyến

Trước khi quyết định có chia sẻ thông tin trực tuyến hay không, có thể giúp xem xét lợi ích và rủi ro.

Lợi ích có thể có

• Truy cập thông tin hoặc ý kiến điều đó sẽ không thể xảy ra nếu bạn không chia sẻ thông tin của mình. Ví dụ: nếu bạn bị ung thư phổi dương tính với ALK (một loại ung thư biểu mô tuyến phổi được tìm thấy trong khoảng 3% đến 5% số người mắc bệnh ung thư phổi) và chia sẻ thông tin đó trực tuyến, bạn có thể kết nối tốt hơn với những người khác với loại này về đột biến và tìm hiểu thêm về các phương pháp điều trị cũng như các thử nghiệm lâm sàng.
• Một lợi ích khác của việc chia sẻ thông tin trực tuyến là hỗ trợ tinh thần. Ví dụ, tôi đã nghe từ nhiều người trong cộng đồng ung thư phổi rằng một trong những nguồn hỗ trợ lớn nhất của họ là "những người bạn" mà họ đã gặp trực tuyến, những người đang đối phó với bệnh ung thư phổi tương tự.

Rủi ro có thể xảy ra

• Rủi ro việc làm. Có nguy cơ thông tin mà bạn chia sẻ trực tuyến có thể được nhìn thấy bởi các nhà tuyển dụng tiềm năng và được sử dụng để đưa ra "quyết định" cho hoặc chống lại việc thuê bạn trong tương lai. Mặc dù chẩn đoán của bạn không thể được sử dụng để phân biệt đối xử với bạn theo cách này, chúng tôi đều biết rằng có một thành phần chủ quan để tuyển dụng và cần lưu ý rằng các nhà tuyển dụng trong tương lai có thể truy cập vào thông tin này.
• Rủi ro cá nhân. Để bắt đầu, hình ảnh những người có thể đang đọc thông tin của bạn. Nếu bạn viết về thời gian bạn ở trong bệnh viện, về cơ bản nó quảng cáo rằng bạn không ở nhà.
• Rủi ro bảo hiểm. Hãy nhớ rằng các công ty bảo hiểm tiềm năng trong tương lai của bạn có thể có quyền truy cập vào thông tin của bạn. Mặc dù các điều kiện tồn tại trước đây ít gặp vấn đề hơn so với trước đây, có những vấn đề khác cần xem xét. Trước khi viết về các phương pháp điều trị thay thế mà bạn sử dụng, và đặc biệt nếu bạn chọn đi ngược lại lời khuyên y tế bằng mọi cách, hãy nghĩ về những người khác có thể đang đọc thông tin bạn cung cấp.

3

Sử dụng Cài đặt bảo mật - Chọn đối tượng của bạn

Trước khi chia sẻ thông tin sức khỏe cá nhân của bạn trên phương tiện truyền thông xã hội, hãy kiểm tra cài đặt quyền riêng tư của bạn. Ai bạn muốn thấy thông tin của bạn? Có những người không nên xem thông tin này (ví dụ như các nhà tuyển dụng trong tương lai?) Hãy xem hướng dẫn cài đặt quyền riêng tư của Facebook này.

4

Quyết định trước thời gian bạn sẽ chia sẻ bao nhiêu

Trước khi bạn viết một từ, hãy xem xét những thông tin bạn cảm thấy thoải mái khi chia sẻ trên phương tiện truyền thông xã hội. Nó có thể giúp chia thành ba loại:

• Thông tin lâm sàng của bạn - Chẳng hạn như các triệu chứng, chẩn đoán, phương pháp điều trị và các triệu chứng và kết quả của bạn.
• Cuộc sống hàng ngày của bạn - Bạn có thể chia sẻ bao nhiêu thông tin về các hoạt động và mối quan hệ hàng ngày của mình?
• Danh tính của bạn - Điều này bao gồm thông tin như địa chỉ email, ảnh bạn chụp và số điện thoại của bạn.

5

Chọn nơi bạn sẽ chia sẻ thông tin

Những phương tiện truyền thông nào bạn muốn sử dụng để chia sẻ thông tin của bạn? Một số nơi mọi người chia sẻ hành trình ung thư của họ bao gồm:

• Facebook
• Twitter
• Blog cá nhân
• Blog được viết như một phần của một trong những tổ chức ung thư
• Trang web cá nhân
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Một lựa chọn khác (và có lẽ riêng tư hơn), là một trong những cộng đồng ung thư. Chúng thường yêu cầu bạn có một thành viên miễn phí.

• Truyền cảm hứng
• Cộng đồng hỗ trợ ung thư
• Điều hướng ung thư

Để chia sẻ với gia đình và bạn bè, nhiều người chọn sử dụng trang cá nhân như Caring Bridge:

• Cầu chăm sóc