Điều gì xảy ra với trẻ tự kỷ sau khi cha mẹ chết?

Điều gì xảy ra với đứa trẻ tự kỷ của chúng ta sau khi chúng ta chết?

Một thời gian trước, một người bạn đã hướng sự chú ý của tôi đến một đoạn video ngắn trên trang PBS có hai gia đình có người lớn mắc bệnh tự kỷ. Các gia đình rất giống nhau. Cả hai đều là người da trắng và trung lưu (một gia đình có vẻ giàu hơn gia đình kia, nhưng không có vẻ giàu hay nghèo). Cả hai gia đình đều có mẹ và cha trong những năm cuối đời (tuổi nghỉ hưu) với một đứa con trai mắc chứng tự kỷ ở tuổi đôi mươi. Cả hai chàng trai trẻ đều bằng lời nói và phản ứng nhanh, nhưng cả hai đều bị thách thức đáng kể với những gì xuất hiện, ít nhất là trên bề mặt, là những thách thức về trí tuệ và nhận thức cũng như nhu cầu quá lớn về sự giống nhau và thói quen.

Trong cả hai trường hợp, sự kết thúc của các dịch vụ trường học đã báo hiệu sự kết thúc của các liệu pháp và kết thúc nhiều cơ hội được trợ cấp. Tuy nhiên, một thanh niên đã dành cả ngày trong một nhà xưởng có mái che; người kia làm việc trong một cửa hàng tạp hóa với một huấn luyện viên toàn thời gian. Mỗi người có vẻ rất thoải mái với thiết lập công việc của mình. Nói cách khác, cả hai đều có những tình huống quan trọng, dài cả ngày, được hỗ trợ trong đó họ được sử dụng một cách thành công bên ngoài nhà. Và trong cả hai trường hợp, tình huống được hỗ trợ dường như được tài trợ bởi một số loại chương trình liên bang hoặc tiểu bang (chúng không phải là cài đặt riêng tư).

Do đó, lo lắng của các bậc cha mẹ không phải là "làm thế nào chúng ta có thể đối phó với tình huống này." Điều lo lắng là "chuyện gì xảy ra khi chúng ta chết?"

Anh chị em có nên trở thành một "Mạng lưới hỗ trợ?"

Trong một gia đình, anh chị em đã trưởng thành đã đồng ý trở thành người chăm sóc cho anh trai của họ. Mặt khác, không có anh chị em, cha mẹ đã làm việc với các gia đình khác (những người không được phỏng vấn) để tạo ra một tình huống sống nhóm toàn thời gian. Tuy nhiên, ngay cả khi họ làm việc với giải pháp này, các bậc cha mẹ dường như rất mơ hồ về việc liệu con trai họ có thể xử lý một nhà tập thể hay không. Họ hy vọng, thông qua đào tạo được tài trợ bởi tư nhân tại nhà riêng của họ, để chuẩn bị cho anh ta một cuộc sống độc lập hơn.

Tất nhiên, những gia đình này đại diện cho một nhóm lớn những người trong (hoặc sắp có) trong những tình huống tương tự. Peter Gerhardt, một trong số ít người có kinh nghiệm nghiêm túc khi làm việc với người lớn trên quang phổ, đã mô tả trận lụt dự kiến ​​của những người trưởng thành mắc chứng tự kỷ là một "cơn sóng thần". Lý do thực sự khá đơn giản: nhiều trẻ em được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ có nghĩa là về lâu dài, nhiều người lớn mắc chứng tự kỷ. Các chương trình của trường là toàn diện và có sẵn cho tất cả mọi người - nhưng các chương trình dành cho người lớn thì sơ sài hơn và có thể bao gồm các danh sách chờ đợi lâu, đặc biệt đối với các gia đình mà người lớn bị tự kỷ không có hành vi hung hăng và có khả năng xử lý các công việc hàng ngày và chăm sóc.

Giúp trẻ tự kỷ tham gia cộng đồng

Một điều thực sự gây ấn tượng với cả tôi và chồng tôi khi chúng tôi xem video là sự cô lập đáng kinh ngạc được miêu tả. Cha mẹ và con trai, trong cả hai trường hợp, dường như sống trong chân không. Không có đề cập đến các hoạt động gia đình; không có mô tả về các hoạt động bên ngoài của con trai; không đề cập đến bạn bè hay gia đình (ngoài anh chị em, cả hai sống ở xa). Về bản chất, những gia đình này là của riêng họ - và con trai của họ cũng vậy. Các gia đình đã cống hiến hết mình cho mong muốn của con trai họ về sự giống nhau và thói quen; một phụ huynh lưu ý "mỗi chúng ta đều có thể sống một nửa cuộc đời trưởng thành."

Tất nhiên, lo lắng về "sau khi chúng ta chết" là một điều thực sự đối với cha mẹ của bất kỳ người lớn nào bị khuyết tật. Nhưng có vẻ như rõ ràng rằng chúng ta không thể phụ thuộc vào mạng lưới an toàn của chính phủ để cung cấp sự hỗ trợ, tình yêu và cộng đồng mà trẻ em trưởng thành của chúng ta cần. Giống như chúng ta mong muốn lập kế hoạch và tham gia vào cuộc sống của trẻ nhỏ, chúng ta cần lập kế hoạch và tham gia vào việc giải quyết vấn đề sáng tạo và xây dựng cộng đồng cho trẻ em trưởng thành của chúng ta, để cuộc sống của chúng ta và cuộc sống của trẻ em không được mô tả theo nghĩa "hoàn cảnh "và" thảm khốc."

Một điều mà gia đình chúng tôi đã làm - bằng ý định - là để lại sự ẩn danh của vùng ngoại ô cho một thị trấn nhỏ hơn. Điều này làm cho một sự khác biệt. Một sự khác biệt thực sự. Ở đây, con trai chúng tôi mắc chứng tự kỷ không phải là một người xa lạ: anh ấy là Tom. Đó là vấn đề.

Tình nguyện và bao gồm như một phương thuốc cho ẩn danh

Khi chúng tôi đến thư viện, người thủ thư biết anh ta bằng tên. Khi chúng tôi đến khu chơi bowling, chủ sở hữu con hẻm biết cỡ giày của anh ấy. Các nhân viên tại YMCA biết rõ anh ta, và sẵn sàng tạo ra những phòng nhỏ trong các chương trình có thể là thách thức đối với anh ta.

Tom là một người chơi clarinet tốt; mọi nhà giáo dục âm nhạc trong thị trấn đều biết kỹ năng của anh ấy và biết anh ấy. Anh ấy chơi trong ban nhạc của trường và bắt đầu chơi với ban nhạc thị trấn. Trại hè được điều hành bởi bản giao hưởng khu vực là một điều may mắn, không chỉ bởi vì đó là một trại tuyệt vời mà bởi vì những người điều hành trại cũng điều hành ban nhạc thị trấn, nhạc viện và giao hưởng. Họ thích Tom, và tôn trọng tài năng của anh ấy. Thế giới nhỏ bé.

Là thành viên cộng đồng, chúng tôi cũng ngày càng nhận thức được cơ hội cho công việc tình nguyện, thực tập và, có khả năng, việc làm. Chúng tôi biết về công việc - không chỉ ở Walmart hay cửa hàng tạp hóa, mà trong các cơ sở kinh doanh và phi lợi nhuận - có khả năng mang lại cơ hội cho con trai chúng tôi. Chúng tôi biết các cá nhân điều hành các doanh nghiệp và phi lợi nhuận. Và chúng tôi rất rõ ràng rằng, trong khi các doanh nghiệp nhỏ hơn và các tổ chức phi lợi nhuận thường không sử dụng "người khuyết tật", họ có thể sẵn sàng tuyển dụng một cá nhân cụ thể mà họ đã biết và thích trong nhiều năm.

Lớn lên ở vùng ngoại ô và sống trong thành phố, tôi biết cảm giác dễ dàng như một mảnh vỏ cây trôi nổi trên một đại dương rộng lớn của con người - một mình trong một đám đông. Nhưng tôi cũng biết rằng có thể sống khác đi. Tôi đã thấy những gia đình mở rộng chăm sóc cho chính họ. Tôi đã xem các cộng đồng hỗ trợ các thành viên, những người cần thêm một chút trợ giúp. Ở thị trấn của chúng tôi, một chương trình dựa vào cộng đồng chi phí thấp hỗ trợ người cao niên và người lớn khuyết tật với các dịch vụ và phương tiện giao thông tại nhà - mà không cần băng đỏ hoặc tài trợ của chính phủ.

Ở lại địa phương có thể có nghĩa là kết nối

Không có gì trong số này có nghĩa là chúng tôi biết rằng Tom sẽ "ổn" khi chúng tôi đi. Có một khoảng cách rất lớn để đi du lịch giữa bây giờ và sau đó, và con trai chúng tôi chưa 22. Chúng tôi chắc chắn không mong đợi cộng đồng của chúng tôi sẽ nhặt được mảnh ghép nếu chúng tôi thất bại con mình.

Tuy nhiên, những gì chúng ta biết là tất cả chúng ta - mẹ, bố, chị gái và anh trai - có một cuộc sống ở đây. Bowling, thư viện, âm nhạc, Y và nhiều hơn nữa là một phần của điều đó. Chúng tôi hy vọng sẽ già đi ở đây và chúng tôi cho rằng Tom sẽ sống cùng hoặc gần chúng tôi khi chúng tôi già đi. Chúng tôi hy vọng rằng anh ấy sẽ tiếp tục phát triển như một tình nguyện viên, nhân viên, nghệ sĩ và người học trưởng thành tại địa phương. Cũng như chúng ta sẽ làm. Chúng tôi có kế hoạch và ý tưởng cho "khi chúng tôi đi", mặc dù những kế hoạch đó (giống như tất cả cuộc sống) có thể thay đổi.