Những thách thức của việc có anh chị em trong phổ tự kỷ

Anh chị em của những đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt có những thử thách độc đáo và anh chị em của trẻ tự kỷ cũng không ngoại lệ. Nhưng như với hầu hết mọi thứ liên quan đến tự kỷ, mỗi tình huống là duy nhất. Đối với một số anh chị em, cuộc sống với anh chị em mắc chứng tự kỷ có thể vô cùng khó khăn. Đối với những người khác, nó có những thăng trầm. Thậm chí có một số trẻ em coi chứng tự kỷ của anh chị em mình là một điểm cộng chứ không phải là một điểm trừ. Mặc dù có những khác biệt, tuy nhiên, có một số kinh nghiệm và thách thức được chia sẻ.

Những thách thức hàng đầu phải đối mặt với anh chị em ruột của tự kỷ

Cho dù anh chị em của một đứa trẻ tự kỷ giàu hay nghèo, êm dịu hay lo lắng, vẫn có những thách thức chung.

1. Sự lúng túng. Đây là một trong những thử thách khó khăn nhất vì nó rất thật và không thể tránh được. Trẻ em, một khi chúng đã qua mẫu giáo, là những người phán xét. Và, không giống như người lớn, họ có khả năng đưa ra phán xét thành tiếng, ở nơi công cộng. Không có đứa trẻ đang phát triển nào thấy dễ dàng hay dễ chịu khi nghe bạn bè của chúng hỏi "có chuyện gì với anh trai em vậy? Anh ấy thật kỳ lạ!" hoặc nghe "em gái của bạn là một kẻ lập dị!" Nhưng đó là một đứa trẻ rất hiếm khi không nghe thấy những bình luận như vậy. Khi lớn lên, anh chị em sẽ cần phải xem lại vấn đề này khi họ đưa bạn bè về nhà, tìm bạn đời hoặc kết hôn.
2. Lựa chọn hạn chế.Khi anh chị em của bạn mắc chứng tự kỷ, cả gia đình phải điều chỉnh. Điều này có nghĩa là đứa trẻ đang phát triển điển hình gần như chắc chắn sẽ phải thỏa hiệp nhiều hơn, nói "không" thường xuyên hơn và uốn cong theo nhu cầu và thị hiếu khác thường của anh chị em mình. Ví dụ, anh chị em điển hình có thể phải xem cùng một bộ phim 50 lần, về nhà sau một sự kiện trước khi họ sẵn sàng hoặc nói "không" với việc ném một bữa tiệc chỉ để phù hợp với anh chị em tự kỷ của họ. Khi lớn lên, anh chị em có thể thấy rằng cha mẹ họ có ít thời gian hoặc tiền bạc để giúp học đại học, mua nhà, "làm" một đám cưới, v.v.

1. Kỳ vọng lớn hơn.Khi có một thành viên trong gia đình khuyết tật, các thành viên khác trong gia đình phải bước lên tấm ván và bao gồm anh chị em. Anh chị em của một đứa trẻ tự kỷ (ngay cả khi chúng còn rất nhỏ) có nhiều khả năng được yêu cầu quản lý cảm xúc và nhu cầu của bản thân, đảm nhận nhiều công việc gia đình hơn hoặc hoãn lại những thú vui của riêng chúng. Khi trưởng thành, anh chị em có thể cần phải chịu trách nhiệm ngày càng nhiều hơn đối với anh chị em mắc chứng tự kỷ vì cha mẹ họ ít có khả năng.

Tại sao kinh nghiệm anh chị em rất khác nhau

Vâng, có một số vấn đề được chia sẻ, nhưng có một số khác biệt lớn giữa anh chị em của trẻ tự kỷ. Nếu bạn tập hợp một nhóm trẻ em đang phát triển điển hình có anh chị em tự kỷ, bạn sẽ nghe thấy một số quan điểm, mối quan tâm và thách thức rất khác nhau. Đây là lý do tại sao:

Trẻ tự kỷ rất khác nhau.

Bởi vì tự kỷ là một rối loạn trên diện rộng, trẻ em và thanh thiếu niên tự kỷ có thể trình bày theo những cách hoàn toàn khác nhau. Do đó, anh chị em có thể thấy tương đối dễ dàng hoặc cực kỳ khó khăn khi sống trong cùng một gia đình. Ví dụ:

• Anh chị em A đang sống với một người anh, mặc dù hơi "kỳ lạ" nhưng thực sự rất nhiều niềm vui. Chắc chắn, anh ta kiên trì với các nhân vật Disney và không có bạn bè cá nhân, và vâng, anh ta thỉnh thoảng tan chảy mà không có lý do rõ ràng. Nhưng anh ấy tốt bụng, chu đáo và thích nhiều bộ phim và hoạt động giống như anh chị em của mình. Phải, có những thử thách, nhưng họ không cảm thấy quá sức. Trên thực tế, theo một cách nào đó, chúng có thể ÍT HƠN hơn những thách thức liên quan đến một người anh em hống hách, độc đoán (nhưng thường phát triển).
• Anh chị em B đang sống với một người chị không bằng lời nói, hung hăng và có khả năng phá hủy các đồ vật xung quanh nhà. Đôi khi, Sibling B thực sự sợ hãi vì sự an toàn của mình. Không có cách nào Sibling B sẽ đưa một người bạn đến nhà, và không có khả năng đi ra ngoài an toàn và vui vẻ với em gái của mình. Cuộc sống ở nhà hiếm khi giống như "bình thường" và những thách thức đối với sức khỏe tinh thần và thể chất là rất thực tế.
• Anh chị em C đang sống với một người anh trai thông minh, kỳ quặc và vô cùng lo lắng. Một mặt, anh trai mắc chứng tự kỷ của Sibling C đã lập trình trò chơi điện tử ở tuổi 8. Mặt khác, người anh em này rất lo lắng, có những thử thách cảm giác cực độ và cảm thấy đau đớn khi ở trong một trung tâm thương mại, rạp chiếu phim, hoặc thậm chí là một gia đình tụ tập. Anh chị em C tự hào về thành tích của anh trai mình, nhưng có thể cảm thấy khó khăn khi ở cạnh anh trai cô, và không bao giờ chắc chắn khi nào anh sẽ "nổ tung". Kết quả là, cô tránh anh trai mình bất cứ khi nào có thể.

Anh chị em khác nhau.

Mỗi đứa trẻ là duy nhất và phản ứng của mỗi đứa trẻ đối với việc có anh chị em tự kỷ cũng sẽ khác nhau. Trong khi một đứa trẻ có thể tìm thấy kinh nghiệm cố gắng và khó khăn, một đứa trẻ khác có thể thấy nó bổ ích.

Là em trai hay em gái của trẻ tự kỷ dễ dàng hơn? Có những thăng trầm cho mỗi.

• Em gái của một đứa trẻ tự kỷ chưa bao giờ sống mà không mắc chứng tự kỷ trong đời. Một mặt, điều này có thể có nghĩa là cô ấy thấy dễ dàng hơn để quản lý các thử thách đi kèm với việc có anh chị em tự kỷ. Mặt khác, cô ấy có thể thấy khó khăn hơn khi thiết lập bản thân trong gia đình như một người có nhu cầu, thách thức, tài năng và đặc điểm tính cách của riêng mình.
• Anh chị lớn của một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ có thể bị thất vọng khi sự chú ý của cha mẹ được kéo đến một đứa em có nhu cầu đặc biệt. Hoặc mặt khác, anh ta có thể thấy việc quản lý tình huống tương đối dễ dàng vì anh ta đã thiết lập được vị trí của riêng mình trong gia đình, trường học và cộng đồng.

Tính cách và tính cách khác nhau cũng có thể tạo ra sự khác biệt lớn. Đối với một số anh chị em, sống với một đứa trẻ tự kỷ có thể là một sự bối rối, trong khi với những người khác đó là một cơ hội.

• Anh chị em X rất nhạy cảm và dễ buồn bã. Có một anh chị em mắc chứng tự kỷ tạo ra những âm thanh lạ, lặp đi lặp lại những từ tương tự lặp đi lặp lại, và tan chảy trong bữa tối sẽ khiến cô ấy đứng ngoài lề.
• Sibling Z rất đồng cảm và thích tìm cách giúp em gái tự kỷ của mình quản lý các tình huống khó khăn. Khác xa với cảm giác choáng ngợp, anh thực sự thích tìm ra cách giúp em gái bình tĩnh, thể hiện bản thân và tương tác với người khác.

Thái độ và tình huống gia đình khác nhau.

Tự kỷ sang một bên, thái độ và tình huống gia đình có thể có tác động rất lớn đến trẻ em.Thêm tự kỷ vào hỗn hợp, và những xung đột gia đình thông thường, những thách thức, điểm mạnh và sự linh hoạt trở thành một vấn đề rất lớn. Đối với anh chị em đang phát triển điển hình, hành vi và cảm xúc của cha mẹ có thể trở thành nguồn tích cực và sức mạnh hay không. Ví dụ:

• Gia đình A bao gồm một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ. Cha mẹ của đứa trẻ phát triển gần gũi hơn và cùng nhau tìm trường học, hỗ trợ và tài trợ phù hợp. Khi chứng tự kỷ trở nên quá tải, họ bình tĩnh trả lời, xử lý tình huống và sau đó tập hợp lại. Đồng thời, họ làm việc chăm chỉ để chắc chắn rằng anh chị em phát triển điển hình được hỗ trợ ở trường và trong đời sống xã hội của họ ngay cả khi điều đó đôi khi có nghĩa là bạn bè hoặc phương tiện giao thông công cộng là một phần của hỗn hợp. Do đó, đứa trẻ không mắc chứng tự kỷ có thể biết rằng những thách thức có thể được đáp ứng và quản lý, và nghịch cảnh không nên cản trở một cuộc sống đầy đủ, yêu thương.
• Gia đình B bao gồm một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ. Cha mẹ của đứa trẻ đổ lỗi cho nhau về chứng tự kỷ hoặc ảnh hưởng của nó đến cuộc sống gia đình và kết quả là họ chia tay nhau. Một phụ huynh kết thúc với quyền nuôi cả hai đứa trẻ và bị choáng ngợp, tức giận và thất vọng. Khi chứng tự kỷ trở nên quá tải ở nhà, cha mẹ bước ra khỏi cửa hoặc nổi cơn thịnh nộ. Kết quả là, đứa trẻ phát triển điển hình lớn lên trong một tình huống hỗn loạn và có thể biết rằng những thách thức dẫn đến sự đổ vỡ trong cuộc sống gia đình.

Tài chính gia đình khác nhau.

Tiền có thể không mua được tình yêu, nhưng nó có thể mua rất nhiều thứ cho một gia đình sống tự kỷ. Mặc dù có thể có rất ít tiền và vẫn kiểm soát được chứng tự kỷ với một vài biến động cảm xúc, nhưng điều đó không dễ dàng.

Nghèo đói và tự kỷ có thể là một hỗn hợp đầy thách thức. Có, có những tài nguyên dành cho cha mẹ có con khuyết tật, nhưng những tài nguyên đó rất khó truy cập, gây khó chịu cho việc quản lý và có thể bị hạn chế nghiêm trọng tùy thuộc vào vị trí của gia đình. Cha mẹ đang làm việc theo giờ không có sự linh hoạt mà họ cần để đến thăm cơ quan an sinh xã hội và nhà nước trong giờ làm việc trong tuần. Cha mẹ không có máy tính riêng và truy cập internet không có các công cụ cần thiết để nghiên cứu các lựa chọn và tìm các liệu pháp, dịch vụ hoặc lựa chọn điều trị.

Cha mẹ có tiền đáng kể về cơ bản có thể mua theo cách của họ trong số những thất vọng này. Nếu họ đang làm việc ở các công việc cấp cao hơn, họ có sự linh hoạt hơn để tham dự các hội nghị, đi đến các cuộc họp, và quản lý các cơ quan và lợi ích. Nếu họ không đủ điều kiện nhận dịch vụ hoặc bị từ chối cài đặt giáo dục mong muốn, họ có thể trả tiền cho các nhà cung cấp tư nhân. Nếu họ cảm thấy quá sức, họ thường có thể trả tiền cho việc chăm sóc thay thế.

Làm thế nào để những khác biệt ảnh hưởng đến anh chị em phát triển điển hình? Có nhiều tác động khác nhau:

• Nếu tiền sẽ cung cấp dịch vụ cho trẻ tự kỷ, rất ít có thể để lại cho những đứa trẻ khác. Quỹ đại học có thể dành cho trị liệu tự kỷ, trong khi các khoản thế chấp thứ hai có thể trả cho các trường đặc biệt hoặc chăm sóc thay thế. Kết quả là, anh chị em điển hình có thể trở nên phẫn nộ với cả cha mẹ và anh chị em tự kỷ.
• Nếu tất cả thời gian có sẵn được dành cho việc quản lý các dịch vụ hoặc chăm sóc trẻ tự kỷ, anh chị em có thể cảm thấy bị bỏ rơi hoặc bị bỏ rơi. Điều này cũng có thể dẫn đến sự phẫn nộ hoặc tức giận.
• Nếu cha mẹ bị choáng ngợp bởi lượng thời gian và năng lượng cần thiết để quản lý các dịch vụ cho trẻ tự kỷ, họ có thể còn ít năng lượng để giúp làm bài tập về nhà, huấn luyện, tài xế hoặc các hoạt động khác của cha mẹ.
• Cha mẹ có ít thời gian hoặc tiền bạc không có nhiều tài nguyên họ cần để theo sát với các hoạt động và nhu cầu của anh chị em. Họ có thể không nhận thức được các vấn đề ở trường, các vấn đề tình cảm hoặc các hành vi tiềm ẩn rủi ro.

Kỳ vọng đặt vào anh chị em khác nhau.

Điều gì được mong đợi ở một đứa trẻ có anh chị em tự kỷ? Câu trả lời sẽ phụ thuộc rất nhiều vào quy mô, tài chính, nền tảng văn hóa và sự ổn định về tình cảm của gia đình anh ấy hoặc cô ấy. Câu trả lời cũng sẽ thay đổi khi anh chị em mắc chứng tự kỷ và điển hình ngày càng già và cha mẹ ít có khả năng tự xử lý mọi việc.

• Trong một đại gia đình lớn, có thể có nhiều cá nhân có thể và sẵn sàng giúp đỡ chăm sóc một đứa trẻ tự kỷ. Trong một gia đình rất nhỏ, đứa trẻ đang phát triển điển hình có thể được yêu cầu chịu trách nhiệm quan trọng đối với anh chị em tự kỷ của họ. Kỳ vọng này có thể tăng lên khi cha mẹ già đi, đến mức anh chị em điển hình được kỳ vọng sẽ trở thành người chăm sóc người lớn cho một "đứa trẻ" trưởng thành.
• Trong một gia đình giàu có, có thể trả tiền cho các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc thay thế hoặc thậm chí hỗ trợ trực tiếp cho một cá nhân mắc chứng tự kỷ. Trong những trường hợp hiếm hoi, mức hỗ trợ này có thể được cung cấp thông qua các cơ quan. Tuy nhiên, trong hầu hết các trường hợp, cả phụ huynh và nhân viên hỗ trợ đều không thể cung cấp hỗ trợ 24/7. Do đó, nếu anh chị em mắc chứng tự kỷ cần hỗ trợ 24/7, rất có thể anh chị em sẽ cần phải cung cấp cho nó ít nhất một thời gian.
• Trong văn hóa Mỹ ngày nay, không có gì lạ khi các thành viên trong gia đình đi theo con đường của riêng họ. Anh chị em có thể di chuyển khắp đất nước hoặc toàn cầu, trong khi cha mẹ tiếp tục chăm sóc một "đứa trẻ" trưởng thành mắc chứng tự kỷ. Ở những nơi khác trên thế giới (hoặc trong cộng đồng người nhập cư), các gia đình ở gần nhau. Khi các gia đình ở gần nhau, họ có nhiều khả năng chịu trách nhiệm ít nhất là trách nhiệm đối với một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ khi lớn lên.

Làm thế nào để giúp đứa trẻ đang phát triển bình thường của bạn

Bất kể hoàn cảnh của bạn là gì, và bất kỳ khả năng và thách thức nào của đứa trẻ tự kỷ của bạn, điều quan trọng là phải luôn luôn ghi nhớ nhu cầu phát triển của trẻ. Tuy nhiên, điều đó cũng quan trọng để nhớ rằng khuyết tật trong gia đình không phải lúc nào cũng là điều xấu.Với hoàn cảnh phù hợp, một đứa trẻ có anh chị em tự kỷ có thể đạt được những thế mạnh cá nhân tuyệt vời. Đồng cảm, trách nhiệm, linh hoạt, tháo vát và tốt bụng đều có thể đến từ kinh nghiệm.

Dưới đây là một số mẹo để đảm bảo rằng đứa trẻ điển hình của bạn có kết quả tích cực:

1. Hãy coi tự kỷ là một phần của cuộc sống. Một cái gì đó để hiểu và đáp ứng, hơn là một cái gì đó để tránh đề cập hoặc suy nghĩ. Dạy cho tất cả trẻ em của bạn về tự kỷ là gì và nó không phải là gì.
2. Đối xử với tất cả trẻ em của bạn với sự tôn trọng, và tôn trọng mẫu mực cho đứa trẻ tự kỷ của bạn.
3. Hãy lưu ý rằng đứa trẻ đang phát triển điển hình của bạn cần sự chú ý và tình yêu của bạn, và nắm bắt bất kỳ khoảnh khắc nào bạn có thể lắng nghe, chia sẻ, vui chơi, giải quyết vấn đề hoặc chỉ đi chơi.
4. Biết rằng đứa trẻ đang phát triển điển hình của bạn đang đối phó với một số nhu cầu bất thường và nhận ra những thách thức mà chúng phải đối mặt và vượt qua.
5. Thực hiện những lần "chỉ chúng tôi" đặc biệt cho đứa trẻ đang phát triển thông thường của bạn. Bạn có thể cần phải đánh đổi với người phối ngẫu của bạn, nhưng điều đó có thể còn tốt hơn.
6. Lập kế hoạch trước cho các nhu cầu điển hình của trẻ và biết bạn sẽ xử lý các tình huống như thế nào trước khi chúng phát sinh. Điều này áp dụng cho các vấn đề nhỏ (chúng ta sẽ làm gì nếu đứa trẻ tự kỷ của chúng ta tan chảy tại trung tâm thương mại?) Và những thách thức lớn (làm thế nào sẽ giúp đứa trẻ điển hình của chúng ta quản lý chi phí học đại học?). Bạn không cần phải luôn luôn phục vụ cho ý thích bất thường của con bạn, nhưng bạn cần một kế hoạch.
7. Hãy kiên định và đáng tin cậy. Có thể khó sống với anh chị em tự kỷ, nhưng sống với hỗn loạn hoặc hỗn loạn cảm xúc sẽ khó hơn nhiều. Trẻ em phát triển điển hình nhất có thể điều chỉnh các tình huống thử thách khi chúng cảm thấy an toàn và được chăm sóc.
8. Lắng nghe đứa trẻ đang phát triển điển hình của bạn và theo dõi mọi dấu hiệu lo lắng, trầm cảm hoặc hành vi nguy hiểm.
9. Biết khi nào đứa trẻ điển hình của bạn thực sự cần bạn, và tìm cách ở đó. Điều này có thể yêu cầu thỉnh thoảng gọi hoặc ủng hộ một số tiền thừa theo thời gian nhưng nó có thể có nghĩa là thế giới đối với con bạn.
10. Nhận trợ giúp khi bạn cần. Các tổ chức như Anh chị em tự kỷ, Dự án hỗ trợ anh chị em và Hành trình của chị em chỉ là một vài lựa chọn. Kiểm tra với các nguồn lực địa phương để tìm các nhóm hỗ trợ, nghỉ ngơi và chương trình.