Sống tốt với Xơ phổi vô căn (IPF)

Học rằng bạn bị xơ phổi vô căn (IPF) là một sự kiện thay đổi cuộc sống. Nó có nghĩa là bạn có một loại bệnh phổi mãn tính có thể được dự kiến ​​sẽ trở nên tồi tệ hơn theo thời gian. Nó thường gây khó thở đáng kể và tiến triển (khó thở), mệt mỏi và ho, các triệu chứng có thể trở nên khá hạn chế; và nó có khả năng cuối cùng gây ra cái chết.

Tuy nhiên, những người có IPF thực sự có khá nhiều điều để nói về việc họ sẽ làm tốt như thế nào (hoặc kém đến mức nào) với tình trạng này. Những người có giá tốt nhất với IPF thường là những người có vai trò tích cực trong việc quản lý tình trạng của chính họ. Họ sẽ cố gắng hiểu càng nhiều càng tốt về IPF và các phương pháp điều trị có sẵn, và sẽ đóng vai trò tích cực trong việc quyết định phương pháp điều trị nào phù hợp nhất với họ. Họ sẽ kết hợp tất cả các thay đổi lối sống đã được chứng minh là làm giảm các triệu chứng và kéo dài thời gian sống sót. Và họ sẽ đảm bảo rằng họ và các bác sĩ của họ đang theo dõi chặt chẽ các nghiên cứu đang diễn ra, đang diễn ra, nhằm phát triển các phương pháp điều trị mới, hiệu quả cho IPF.

Những điều bạn nên biết về IPF

IPF được gây ra bởi sự xơ hóa bất thường (sẹo) của mô phổi. Do sự xơ hóa này, phổi trở nên kém hiệu quả trong việc trao đổi khí giữa không khí trong phế nang (túi khí) và máu. Kết quả là, oxy có một thời gian khó khăn hơn vào máu. Khi tình trạng xơ hóa trở nên tồi tệ hơn, chứng khó thở và các triệu chứng khác IPF thường gây ra.

Ý tưởng của chúng tôi về nguyên nhân của bệnh xơ phổi tiến triển này đã được phát triển trong những năm gần đây. Ban đầu người ta tin rằng sẹo phổi là do viêm trong các mô phổi và việc điều trị nhằm mục đích can thiệp vào quá trình viêm bằng các thuốc như steroid, methotrexate và cyclosporine. Tuy nhiên, loại điều trị này không bao giờ được chứng minh là có lợi ích lớn.

Gần đây, hầu hết các nhà nghiên cứu đã tin rằng vấn đề chính trong IPF là mô phổi đơn giản là chữa lành bất thường. Sự chữa lành bất thường này, và xơ hóa tiếp theo, có thể xảy ra để đáp ứng với tổn thương phổi tương đối nhỏ, thậm chí là loại tổn thương phổi tầm thường xảy ra với cuộc sống bình thường.

Khái niệm chữa bệnh bất thường này trong IPF rất quan trọng vì nó đã mang lại cho các nhà nghiên cứu một mục tiêu mới cho trị liệu, cụ thể là tìm cách can thiệp vào quá trình chữa bệnh bất thường để hạn chế xơ hóa. Mặc dù quá trình chữa bệnh trong mô phổi rất phức tạp và liên quan đến sự tương tác giữa một loạt các loại tế bào và phân tử khác nhau, rất nhiều hoặc tiến bộ đã được thực hiện.

Hai loại thuốc mới đã được phê duyệt nhờ vào dòng nghiên cứu mới này (pirfenidone và nintedanib), và một số loại thuốc khác hiện đang được phát triển và thử nghiệm để điều trị IPF.

Điều chính cần ghi nhớ là có nhiều lý do cho sự lạc quan về điều trị IPF hơn bao giờ hết. Và nếu bạn bị IPF, bạn càng có thể làm gì để giúp làm chậm sự tiến triển của bệnh, thì cơ hội cuối cùng của bạn sẽ được hưởng lợi từ các liệu pháp mới có khả năng sẽ có sẵn trong những năm tới.

Bạn có thể làm gì nếu bạn có IPF

Đi đến một chuyên gia.

IPF có thể là một căn bệnh khó khăn cho bác sĩ quản lý. Bởi vì nó rất phức tạp và vì việc quản lý tối ưu IPF thường liên quan đến việc đưa ra các quyết định cực kỳ quan trọng vào đúng thời điểm, những người bị IPF thường có kết quả tốt nhất khi họ được chăm sóc bởi người đã từng đối phó với căn bệnh này. Vì vậy, nếu bạn có IPF, bạn nên cân nhắc làm việc với một chuyên gia về thuốc phổi; tốt hơn nữa, một chuyên gia về phổi có mối quan tâm đặc biệt đến IPF.

Bạn nên hỏi bác sĩ của bạn để giới thiệu đến một chuyên gia như vậy. Nếu bạn gặp khó khăn trong việc tìm kiếm một chuyên gia về phổi, trang web của Tổ chức Xơ phổi có thể giúp bạn tìm một người tương đối gần nhà bạn.

Một chuyên gia sẽ đặc biệt hữu ích trong việc quyết định xem bạn có nên nhận các loại thuốc mới hơn cho IPF hay không, và khi nào là thời điểm tốt nhất để bắt đầu sử dụng chúng. Ngoài ra, nếu ghép phổi trở thành một vấn đề cần cân nhắc, một chuyên gia về phổi sẽ có thể đánh giá thời điểm tối ưu cho một thủ tục như vậy và hướng dẫn bạn qua quy trình phức tạp để có được nó.

Một chuyên gia về phổi, đặc biệt là một người có mối quan tâm đặc biệt đến IPF, sẽ theo kịp các nghiên cứu mới nhất trong điều trị IPF, và thậm chí có thể đề xuất các thử nghiệm lâm sàng cụ thể để bạn tham gia, nếu bạn quan tâm. ClinicalTrials.gov cũng có thể cung cấp loại thông tin này cho bạn.

Thực hiện các bước để hạn chế tổn thương phổi hơn nữa.

Có một số điều bạn có thể tự làm để giúp làm chậm tiến trình xơ hóa phổi. Vì có vẻ như IPF là do quá trình chữa bệnh bất thường gây ra do tổn thương phổi, bạn nên làm mọi cách có thể để tránh tổn thương phổi có thể phòng ngừa. Tối thiểu các bước này nên bao gồm:

Bỏ thuốc lá. Các sản phẩm thuốc lá hút thuốc là một nguyên nhân gây kích ứng ổn định và tổn thương mô phổi của bạn. Những người bị IPF đã hút thuốc, và đặc biệt là những người tiếp tục hút thuốc, có tiên lượng xấu hơn đáng kể so với những người không hút thuốc. Điều bắt buộc là bạn không hút thuốc, và bất cứ ai sống với bạn cũng không hút thuốc. Nếu bạn hút thuốc, hãy học những gì bạn có thể làm để bỏ hút thuốc.

Tiêm phòng. Bạn nên làm mọi thứ có thể để tránh mắc bệnh viêm phổi hoặc nhiễm trùng phổi khác. Điều này có nghĩa là tiêm vắc-xin cúm hàng năm và tiêm vắc-xin viêm phổi do phế cầu khuẩn.

Cân nhắc mạnh mẽ việc được điều trị GERD. Bệnh trào ngược dạ dày thực quản (GERD) là nguyên nhân thường xuyên gây ra chứng ợ nóng. Hóa ra trào ngược thực quản khá phổ biến ở những người bị IPF. Ở nhiều người trong số này, GERD không gây ra bất kỳ triệu chứng đáng chú ý nào, nhưng nó vẫn đang xảy ra.

Trong các sự kiện trào ngược này (cho dù chúng có gây ra triệu chứng hay không), một lượng nhỏ axit dạ dày thường xâm nhập vào phổi, tạo ra những gì (ở những người không có IPF) là tổn thương phổi tầm thường và thoáng qua. Tuy nhiên, ở những người bị IPF, tổn thương phổi tầm thường này được chuyển thành xơ hóa phổi xấu đi. Vì lý do này, nhiều chuyên gia tin rằng hầu như bất kỳ ai bị IPF nên được điều trị GERD, cho dù họ có triệu chứng trào ngược hay không. Ít nhất bạn nên thảo luận về lựa chọn điều trị này với bác sĩ của bạn.

Liệu pháp oxy. Bổ sung oxy rất hữu ích ở những người bị IPF, và bạn nên thảo luận về phương pháp điều trị này với bác sĩ. Những người bị IPF thường thấy họ có thể thực hiện nhiều bài tập hơn nếu họ sử dụng oxy trong quá trình gắng sức. Khi bệnh tiến triển, liệu pháp oxy liên tục có thể làm giảm đáng kể các triệu chứng khó thở khi nghỉ ngơi. Hơn nữa, liệu pháp oxy có thể giúp ngăn ngừa sự xuất hiện của tăng huyết áp phổi, thường xảy ra trong IPF.

Chương trình phục hồi chức năng phổi. Tham gia chương trình phục hồi chức năng phổi, tương tự như những người làm việc ở những người mắc bệnh phổi tắc nghẽn mạn tính, khá hữu ích ở những người bị IPF. Các chương trình này bao gồm đào tạo tập thể dục, đào tạo về kỹ thuật thở, hỗ trợ cảm xúc và tư vấn dinh dưỡng. Tất cả các khía cạnh của phục hồi chức năng phổi giúp giảm triệu chứng và cải thiện tiên lượng của những người bị IPF. Bạn nên yêu cầu bác sĩ giới thiệu bạn đến một.

Chế độ ăn uống dinh dưỡng. Duy trì đủ dinh dưỡng là rất quan trọng để cải thiện kết quả của bạn, nhưng ăn uống tốt có thể là một thách thức nếu bạn có IPF. Bạn nên nhắm đến một chế độ ăn kiêng bao gồm nhiều trái cây, rau và thịt nạc. Ăn các bữa ăn nhỏ hơn, thường xuyên hơn thường dễ dàng hơn ở những người bị IPF so với ăn các bữa ăn lớn hơn. Một chuyên gia dinh dưỡng có thể rất hữu ích trong việc hướng dẫn bạn làm thế nào để có được dinh dưỡng bạn cần.

Các nhóm hỗ trợ. Tham gia vào một nhóm hỗ trợ có thể khá hữu ích. Thật hữu ích khi biết có những người khác đang gặp phải những vấn đề tương tự mà bạn đang gặp phải. Tương tác với họ, và học cách họ đối phó (và giúp người khác đối phó) có thể khá mạnh mẽ và nâng cao tinh thần. Chuyên gia phổi của bạn sẽ có thể đề nghị một nhóm hỗ trợ địa phương. Quỹ Xơ phổi cũng có thể giúp bạn tìm thấy một trong khu vực của bạn.

Một từ từ DipHealth

IPF là một tình trạng nghiêm trọng với hậu quả nghiêm trọng. Tuy nhiên, một người bị IPF ngày nay có nhiều lý do để lạc quan hơn bao giờ hết, đặc biệt nếu người đó đang được chăm sóc y tế chuyên gia và đóng vai trò tích cực trong việc làm tất cả những điều có thể giúp duy trì sức khỏe của họ.