Cách tự biện hộ cho bản thân như một bệnh nhân ung thư

Làm thế nào bạn có thể là người ủng hộ của riêng bạn khi bạn bị ung thư? Nếu bạn đã trực tuyến hoặc đọc bất cứ điều gì gần đây về bệnh ung thư, có lẽ bạn đã nghe thấy biệt ngữ. Các cụm từ như "tự biện hộ", "là một bệnh nhân được trao quyền" và "đưa ra quyết định chung" ám chỉ sự thay đổi trong mô hình của mối quan hệ giữa bệnh nhân và bác sĩ.

Làm thế nào để bạn bắt đầu? Những người trong chúng ta được sinh ra trước thế hệ Y lớn lên với một triết lý khác nhau về vai trò của bệnh nhân và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe trong chăm sóc ung thư. Có một mối quan hệ gia đình không được nói ra trong đó bệnh nhân có triệu chứng, bác sĩ đã chẩn đoán và đề nghị điều trị, sau đó bệnh nhân đã trải qua điều trị đó.

Y học đang thay đổi. Cụm từ "y học có sự tham gia" đề cập đến một mối quan hệ, trong đó, thay vì mô hình lỗi thời này, bệnh nhân đang tích cực làm việc cùng với các bác sĩ của họ để chọn phương pháp điều trị ung thư tốt nhất.

Bạn có thể tự hỏi: "Làm thế nào tôi có thể đưa ra những quyết định này mà không cần đến trường y? Làm thế nào để tôi bắt đầu tự biện hộ cho mình? Đọc tiếp để hiểu tại sao những câu hỏi này lại quan trọng và khám phá những lời khuyên để bắt đầu.

1

Có ý nghĩa gì khi tự biện hộ cho bản thân với bệnh ung thư?

Vận động chính mình như một bệnh nhân ung thư chỉ đơn giản là có vai trò tích cực trong kế hoạch chẩn đoán và điều trị của bạn. Điều đó có nghĩa là bạn hiểu chẩn đoán của mình, đã xem xét các rủi ro và lợi ích của các lựa chọn điều trị và chọn một phương pháp điều trị phù hợp nhất với cá nhân bạn.

Tất nhiên, để tham gia vào việc ra quyết định này, điều quan trọng là phải hiểu nhiều hơn bệnh nhân của quá khứ. Sau đó, chúng tôi sẽ chia sẻ ý tưởng về cách làm điều đó.

Nếu bạn nghĩ về vận động, bạn có thể nghĩ về những người phản đối và đấu tranh cho quyền lợi của mình. Điều này không thể xa hơn sự thật khi nói đến việc tự biện hộ cho bệnh ung thư. Trở thành người ủng hộ của riêng bạn không có nghĩa là có mối quan hệ bất lợi với bác sĩ của bạn. Ngược lại, điều đó có nghĩa là làm việc cùng với bác sĩ của bạn như một nhóm để đưa ra kế hoạch điều trị tốt nhất cho bạn; một kế hoạch điều trị thỏa mãn hơn cho bác sĩ của bạn cũng như nó sẽ phù hợp hơn với nhu cầu cụ thể của bạn để được chăm sóc tốt nhất có thể.

2

Tầm quan trọng của việc tự vận động

Khái niệm "tự biện hộ" không chỉ là mốt nhất thời, mà theo nghĩa đen có thể tạo ra sự khác biệt giữa sống và chết. Các nghiên cứu cho chúng tôi biết rằng bệnh nhân (và người thân của bệnh nhân ung thư), những người tìm hiểu thêm về bệnh của họ và tham gia tích cực hơn vào việc chăm sóc y tế của họ, có chất lượng cuộc sống tốt hơn. Một số nghiên cứu thậm chí còn cho thấy chúng có thể có kết quả tốt hơn.

Với những tiến bộ trong điều trị ung thư, ngày càng có nhiều lựa chọn hơn cho những người mắc bệnh ung thư. Đôi khi có một số lựa chọn liên quan đến điều trị và chỉ có bạn mới có thể biết tùy chọn phù hợp nhất với mình. Nó làbạn Sống với căn bệnh ung thư, và chỉ có bạn biết bạn muốn được điều trị tích cực như thế nào, và những tác dụng phụ nào bạn sẵn sàng chịu đựng. Bác sĩ ung thư, bạn bè và thậm chí cả vợ / chồng và con cái của bạn có thể quyết định một kế hoạch khác nếu họ phải đối mặt với bệnh ung thư. Tôn trọng bản thân có nghĩa là không chỉ đưa ra quyết định phù hợp với riêng bạn mà còn có thể đối phó với ý kiến ​​của những người khác, những người có thể khác nhau về sở thích.

Đồng thời, nghiên cứu đang mở rộng theo cấp số nhân, giờ đây bệnh nhân có quyền truy cập gần như không giới hạn vào thông tin này để giáo dục chính họ. Các cơ sở dữ liệu như PubMed cung cấp tóm tắt cho vô số tạp chí y khoa và các trang web về tình trạng y tế rất nhiều. Một người bạn của tôi gần đây đã nói chuyện với một lớp sinh viên y khoa đưa ra tuyên bố này: "Do truy cập thông tin y tế trực tuyến, kết hợp với động lực, nhiều bệnh nhân sẽ biết nhiều về bệnh của họ hơn bạn!"

Tự vận động không chỉ giúp bạn lựa chọn và khám phá các phương pháp điều trị mới mà còn làm giảm sự lo lắng và sợ hãi liên quan đến ung thư. Nó khiến bạn cảm thấy được trao quyền và ngồi vào ghế lái.

3

Tìm hiểu về ung thư của bạn

Bước đầu tiên để trở thành người ủng hộ của riêng bạn là tìm hiểu càng nhiều càng tốt về bệnh ung thư của bạn. Có rất nhiều cách để làm điều này.

• Đặt câu hỏi rất nhiều câu hỏi.
• Cân nhắc việc có ý kiến ​​thứ hai, lý tưởng nhất là tại một trung tâm ung thư điều trị một số lượng lớn người mắc bệnh ung thư tương tự như bạn.
• Xem lại thông tin được cung cấp bởi bác sĩ ung thư của bạn và các thành viên nhóm chăm sóc ung thư khác.
• Nghiên cứu ung thư của bạn trực tuyến hoặc trong thư viện.
• Cân nhắc tham gia một cộng đồng ung thư trực tuyến, tổ chức ung thư hoặc nhóm hỗ trợ ung thư.

4

Hỏi câu hỏi

Đặt câu hỏi là vô cùng quan trọng khi nói chuyện với bác sĩ ung thư của bạn. Trong khi các bác sĩ này đã quen với việc giải thích các bệnh ung thư cho bệnh nhân, mọi người đều đi vào chẩn đoán ung thư với những trải nghiệm khác nhau. Đừng ngại lặp lại câu hỏi cho đến khi bạn hài lòng rằng bạn hiểu câu trả lời.

Đưa một người bạn với bạn đến các cuộc hẹn có thể rất hữu ích vì sau này bạn cố gắng nhớ những gì bác sĩ của bạn nói. Một số người thấy hữu ích khi ghi chú hoặc nhờ một người bạn ghi chú trong khi nói chuyện với bác sĩ của họ. Bạn cũng có thể muốn mang theo thông tin bạn đã được bạn bè cung cấp hoặc tìm thấy trực tuyến.

Đừng sợ rằng bạn đang chiếm quá nhiều thời gian của bác sĩ. Bác sĩ ung thư nhận ra tầm quan trọng của việc giải quyết các câu hỏi.Nó cũng có thể giúp bạn tiết kiệm thời gian sau đó trên chương trình điện tử và sự đau đầu của các cuộc gọi điện thoại để đảm bảo bạn rời khỏi phòng thi với câu hỏi của bạn đã được trả lời.

Giữ một cuốn sổ ghi chú giữa các lần truy cập và nếu các câu hỏi không khẩn cấp, hãy viết chúng để hỏi trong lần truy cập tiếp theo của bạn.

5

Ý kiến ​​thứ hai

Có lẽ bạn đã từng nghe câu ngạn ngữ cũ "2 cái đầu tốt hơn 1." Trong y học cũng đúng như vậy, và người ta thường chấp nhận rằng nhiều người bị ung thư sẽ hỏi ý kiến ​​thứ hai.

Điều quan trọng cần lưu ý là một bác sĩ không thể biết mọi thứ về mọi loại và loại phụ của mọi bệnh ung thư. Kết hợp với điều này, những tiến bộ trong điều trị một số bệnh ung thư đang tăng vọt, ví dụ, nhiều loại thuốc mới điều trị ung thư phổi đã được phê duyệt trong giai đoạn từ 2011 đến 2015 so với 40 năm trước năm 2011. Ngoài các phương pháp điều trị được phê duyệt, một số bác sĩ ung thư có thể quen thuộc hơn với các thử nghiệm lâm sàng đang tiến hành đối với các thử nghiệm ung thư của bạn, có thể đặc trưng cho hồ sơ phân tử cụ thể của bệnh ung thư.

Nó đã được tìm thấy rằng kết quả phẫu thuật cho bệnh ung thư có thể thay đổi tùy thuộc vào trung tâm y tế. Ví dụ, khối lượng điều trị cao (nói cách khác, một số lượng lớn các ca phẫu thuật được thực hiện) có liên quan mạnh mẽ đến sự sống sót giữa những người bị ung thư phổi. Kiểm tra những lời khuyên về việc chọn một trung tâm điều trị ung thư.

Một yếu tố khác đôi khi bị bỏ qua là tính cách của bác sĩ của bạn. Khi nói đến ung thư, bạn có thể làm việc với bác sĩ của mình trong một thời gian dài. Nó trả tiền để tìm một bác sĩ phù hợp với tính cách của bạn và khiến bạn cảm thấy thoải mái và tự tin khi chăm sóc.

Điều mà một số người không nhận ra, là ngay cả khi bác sĩ ý kiến ​​thứ hai (hoặc thứ ba hoặc thứ tư) của bạn đề xuất kế hoạch điều trị giống như lần đầu tiên, bạn sẽ có được sự trấn an rằng bạn không để lại bất kỳ lá nào khi bạn tiến về phía trước quan tâm. Yên tâm có thể là vô giá.

6

Tìm kiếm thông tin y tế trực tuyến

Mặc dù có rất nhiều thông tin y tế được tìm thấy trực tuyến, hiện tại không có quy định nào về việc ai có thể công bố thông tin này. Do đó, có thể khó biết liệu thông tin xuất hiện trên tìm kiếm google có được viết bởi một hội đồng bác sĩ hoặc con trai 13 tuổi của nhà hàng xóm bên cạnh của bạn hay không.

Bạn nên tìm kiếm gì trong việc tìm kiếm thông tin y tế tốt trên internet?

• Kiểm tra URL. Nếu nó kết thúc bằng.gov,.org hoặc.edu có thể đáng tin cậy hơn một trang web kết thúc bằng.com. Có một số trang web.com tuyệt vời, nhưng kiểm tra các tiêu chí khác trong việc đánh giá thông tin.
• Nhà văn là ai? Là người chịu trách nhiệm cho bài viết một chuyên gia y tế?
• Là bài báo được xem xét bởi một bác sĩ, nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe khác, hoặc hội đồng xét duyệt y tế?
• Là các nguồn thông tin được liệt kê? Nếu vậy, những thông tin chất lượng tham khảo như các nghiên cứu được công bố trên các tạp chí y khoa đánh giá ngang hàng?
• Bạn có thể phân biệt rõ ràng thông tin đang được thảo luận từ các quảng cáo?
• Có liên kết đến thông tin thêm nếu bạn muốn nghiên cứu sâu hơn về chủ đề này?

7

Kết nối với cộng đồng ung thư

Như đã lưu ý trước đó, kết nối với một nhóm hỗ trợ ung thư, cộng đồng ung thư trực tuyến hoặc tổ chức ung thư có thể là vô giá trong việc giáo dục bản thân về ung thư.

Một lưu ý là điều quan trọng là phải nhớ rằng thông tin trong phòng trò chuyện và từ từng bệnh nhân có thể không liên quan đến bạn, hoặc thậm chí có thể hoàn toàn sai. Tuy nhiên, các cộng đồng này có thể là một điểm khởi đầu tuyệt vời, đặc biệt là nếu bạn không chắc chắn những câu hỏi nào bạn thậm chí nên hỏi. Ví dụ, tại sao bạn nên hỏi bác sĩ về hồ sơ phân tử nếu bạn bị ung thư phổi?

Trước khi gửi đi bất kỳ thông tin cá nhân nào, hãy xem những lời khuyên về an toàn truyền thông xã hội cho bệnh nhân ung thư.

8

Làm thế nào để đưa ra quyết định y tế tốt

Một khi bạn đã đặt câu hỏi và thu thập thông tin y tế, làm thế nào bạn có thể đưa ra quyết định y tế tốt về chăm sóc của bạn? Không giống như trước đây khi có một vài lựa chọn để điều trị ung thư, hiện nay thường có vô số lựa chọn, cả hai đều được phê duyệt và có sẵn trong các thử nghiệm lâm sàng. Để bạn lựa chọn.

Giống như rất nhiều quyết định mà chúng ta đưa ra trong cuộc sống của mình, phá vỡ quá trình có thể làm cho nó dễ dàng hơn một chút, đặc biệt là khi bạn đang đối phó với những cảm xúc đi kèm với chẩn đoán ung thư.

1. Hãy dành thời gian của bạn. Quyết định về điều trị ung thư thường không cấp bách, nghĩa là, bạn thường có thể mất vài ngày hoặc vài tuần để ngồi lại và phân tích lựa chọn của mình.
2. Nói chuyện với người khác. Vượt qua sự lựa chọn của bạn bởi những người thân yêu của bạn; thảo luận với nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn và xem xét nói chuyện với những người khác thông qua nhóm hỗ trợ ung thư hoặc cộng đồng ung thư trực tuyến. Hãy nhớ rằng đầu vào này có thể là vô giá, nhưng quyết định cuối cùng là tùy thuộc vào bạn. Đừng cảm thấy áp lực khi đưa ra quyết định không phù hợp với cá nhân bạn.
3. Cân nhắc ưu và nhược điểm của sự lựa chọn của bạn. Ngoài việc hiểu được hiệu quả của các phương pháp điều trị, bạn sẽ muốn xem xét các yếu tố khác như tác dụng phụ, rủi ro, chi phí cao hơn mức bảo hiểm của bạn và các yếu tố hậu cần như đi du lịch để điều trị, chăm sóc trẻ em và thời gian nghỉ việc

Ra quyết định được chia sẻ có nghĩa là nhiều hơn là chỉ nghe lời khuyên của bác sĩ hoặc đưa ra sự đồng ý. Quá trình này, ngoài việc đánh giá lợi ích và rủi ro của các lựa chọn điều trị, còn tính đến các giá trị, mục tiêu và ưu tiên cá nhân của bạn làm nền tảng cho các lựa chọn bạn đưa ra.

9

Khi bạn đấu tranh để trở thành người ủng hộ của riêng bạn

Điều gì xảy ra nếu bạn không quyết đoán và không thích đối đầu? Điều gì sẽ xảy ra nếu bạn có xu hướng ngại ngùng và đặc biệt không muốn đặt câu hỏi? Tôi đã nghe mọi người nói rằng họ muốn trở thành một "bệnh nhân tốt", hoặc sợ rằng nếu họ hỏi quá nhiều câu hỏi, hoặc trở nên quá mạnh mẽ, bác sĩ của họ sẽ không thích họ.

Những người khác sợ rằng họ sẽ xuất hiện dưới dạng hypochondriac nếu họ phàn nàn về quá nhiều triệu chứng. Ví dụ, họ có thể ngần ngại mang đến nỗi đau vì sợ rằng nếu sau đó họ có các triệu chứng thậm chí còn tồi tệ hơn, họ sẽ bị loại bỏ.

Nếu bạn cảm thấy miễn cưỡng biện hộ cho chính mình, hãy xem xét cách bạn sẽ biện hộ cho một người bạn trong tình huống tương tự. Bạn sẽ hỏi gì Bạn muốn nói gì? Nếu bạn sẽ lên tiếng cho một người bạn, hãy lên tiếng cho chính mình.

Nếu bạn vẫn cảm thấy khó khăn, một lựa chọn là có một người bạn hoặc người thân yêu ủng hộ bạn. Tôi đã làm điều này cá nhân cho bạn bè bị ung thư. Bạn có thể dễ dàng hơn khi nhờ người khác hỏi những câu hỏi khó hoặc đưa ra những cách mà bạn không hoàn toàn hài lòng với sự chăm sóc của mình. Trong cài đặt này, bạn của bạn có thể "đóng vai kẻ xấu" trong khi bạn đóng vai "bệnh nhân tốt bụng".

10

Là bạn ủng hộ với bảo hiểm y tế

Đó không chỉ là sức khỏe của bạn mà bạn có thể cần phải ủng hộ, mà cả túi tiền của bạn nữa. Với sự đa dạng của các chương trình bảo hiểm, hầu hết trong số đó có các giới hạn và mức độ điều trị khác nhau, các lựa chọn của bạn cho một kế hoạch điều trị có thể vượt ra ngoài sở thích cá nhân của bạn. Có lẽ bạn đã nghe nói về một cách tiếp cận để điều trị loại ung thư của bạn chỉ được cung cấp tại một trung tâm ung thư không thuộc các nhà cung cấp ưu tiên (hạng nhất) trong chương trình bảo hiểm của bạn.

Đọc qua chính sách bảo hiểm y tế của bạn rất cẩn thận. Những sai lầm phổ biến như không thương lượng được chi phí chăm sóc ngoài mạng lưới có thể rất tốn kém nhưng dễ dàng được ngăn chặn với một chút tiên đoán. Nói chuyện với công ty bảo hiểm của bạn về bất kỳ lĩnh vực nào khiến bạn cảm thấy không chắc chắn, và yêu cầu xem xét lại trường hợp của bạn nếu bạn nghĩ rằng bạn thuộc một ngoại lệ của một trong các quy tắc.

Nếu bạn không hiểu hóa đơn của mình hoặc thấy các khoản phí bạn không mong đợi, đừng chấp nhận. Gọi điện thoại. Đôi khi sự pha trộn ngớ ngẩn có thể gây ra sự từ chối yêu cầu bảo hiểm, thậm chí điều gì đó đơn giản như ngày sinh của bạn được nhập không chính xác trên một hình thức phòng khám. Kiểm tra những lời khuyên về cách chống lại từ chối yêu cầu bảo hiểm.

Một số người có thể muốn xem xét việc thuê một người ủng hộ thanh toán y tế khi bị quá tải với toàn bộ quy trình bảo hiểm. Bạn có thể không hiểu các hóa đơn của mình, bị ngập trong những bảo hiểm của bạn đang từ chối thanh toán hoặc bị bệnh nặng đến nỗi suy nghĩ sắp xếp qua các giấy tờ đó là quá cạn kiệt. Bạn có thể ngần ngại thực hiện phương pháp này vì đây là dịch vụ trả phí, nó không phải là miễn phí, nhưng tùy thuộc vào tình huống của bạn, có thể bạn sẽ mất một xu khôn ngoan khi đi một mình. Thực tế, hóa đơn y tế là nguyên nhân hàng đầu dẫn đến phá sản cá nhân ở Hoa Kỳ.

11

Các bước tiếp theo trong vận động chính sách

Học cách trở thành người ủng hộ của riêng bạn với bệnh ung thư giống như leo lên một ngọn núi. Một số người, đã tìm được đường lên đỉnh, muốn chia sẻ những gì họ đã học được với những người khác đang bắt đầu hành trình của họ; cần phải trả lại bằng một cách nào đó

Chắc chắn, ung thư đang cạn kiệt, và không phải ai cũng sẽ cảm thấy như vậy. Tuy nhiên, sự hỗ trợ và lời khuyên của những người "đã ở đó" là một sự thoải mái to lớn cho những người khác.

Bạn không cần phải chạy marathon, hoặc nói quốc tế để tạo sự khác biệt; bạn thậm chí không cần phải rời khỏi nhà của bạn. Việc sử dụng phương tiện truyền thông xã hội trong số những người mắc bệnh ung thư đang gia tăng mỗi ngày; với nhiều cộng đồng bao gồm sự kết hợp của bệnh nhân, người chăm sóc gia đình, người ủng hộ, nhà nghiên cứu và chuyên gia chăm sóc sức khỏe. Trên thực tế, một trong những tiến bộ gần đây nhất trong quản lý ung thư là "nghiên cứu dựa trên bệnh nhân" nghiên cứu lâm sàng và nghiên cứu lâm sàng đang được thực hiện như một phản ứng trực tiếp với những gợi ý của những người mắc bệnh.

Ví dụ, nhiều tổ chức ung thư, LUNGevity và Liên minh Ung thư phổi về ung thư phổi, hay Inspire, có cộng đồng tuyệt vời của mọi người ở mọi nơi trong hành trình ung thư của họ. Một số trong các tổ chức này cũng cung cấp các dịch vụ phù hợp (ví dụ: LUNGevity Lifeline), nơi một người mới được chẩn đoán có thể được kết nối với người đã sống chung với căn bệnh này trong một thời gian.

Trên một lưu ý cuối cùng, bất kể bạn đang ở đâu trong hành trình ung thư của bạn, vẫn tốt để được thông báo. Nghiên cứu đang được tiến hành không chỉ cho các phương pháp điều trị mà còn có thể làm giảm nguy cơ ung thư sẽ quay trở lại.