Chẩn đoán sai - Câu chuyện bị chẩn đoán sai

Mặc dù các câu chuyện cá nhân có thể không phải là tiêu chuẩn trên About.com, nhưng câu chuyện này rất phù hợp với thông tin bạn sẽ tìm thấy trên trang web này. Đó là câu chuyện chẩn đoán sai cá nhân của tôi và một lời giải thích cho lý do tại sao tôi làm công việc tôi làm. Nếu tôi không nhận được chẩn đoán sai, tôi sẽ không phải là Hướng dẫn về Trao quyền cho Bệnh nhân.

Vào cuối tháng 6 năm 2004, tôi tìm thấy một cục golf cỡ quả bóng trên thân mình. Nó không đau - nó chỉ ở đó.

Tôi lập tức hẹn gặp bác sĩ gia đình và vì anh ta không biết đó là gì, anh ta đã gửi tôi đến một bác sĩ phẫu thuật đã cắt bỏ nó vào chiều hôm đó. "Chúng tôi sẽ cho bạn biết khi chúng tôi nghe lại từ phòng thí nghiệm", đó là lời bình luận của bác sĩ phẫu thuật khi tôi kéo áo lại và chuẩn bị về nhà.

Một tuần sau, không có lời. Tôi đã liên lạc với văn phòng bác sĩ phẫu thuật và được cho biết kết quả chưa trở lại. Kỳ nghỉ thứ tư của tháng 7 đã gây ra sự chậm trễ, vì vậy tôi đã chờ đợi.

Một tuần sau, bác sĩ phẫu thuật cuối cùng đã gọi cho tôi với kết quả phòng thí nghiệm của tôi. "Bạn có một căn bệnh ung thư rất hiếm gọi là u lympho tế bào T giống như viêm da dưới da," ông nói với tôi.

Và sau đó anh ta thả một quả bom thứ hai. Tôi được cho biết rằng lý do kết quả phòng thí nghiệm mất nhiều thời gian là vì kết quả rất hiếm - rằng phòng thí nghiệm thứ hai đã được gọi cho ý kiến ​​thứ hai. "Hai phòng thí nghiệm đã độc lập xác nhận những kết quả này", tôi được cho biết. "Chúng tôi sẽ thực hiện một cuộc hẹn ung thư cho bạn càng sớm càng tốt."

"Càng sớm càng tốt" mất hơn hai tuần, không phải là bất thường vì tôi chắc chắn bạn biết nếu bạn đã bao giờ cần một cuộc hẹn ung thư. Tôi ngay lập tức bắt đầu tìm kiếm trên Internet để biết thông tin về bệnh ung thư hạch tế bào T giống như viêm da dưới da (SPTCL). Thật khó để tìm thấy bất cứ điều gì bởi vì, như bác sĩ phẫu thuật đã nói với tôi, nó rất hiếm.

Những gì tôi đã học được là nó là một bệnh nan y, tác dụng nhanh.. bất kỳ điều trị.

Cuối cùng khi tôi gặp bác sĩ ung thư, anh ấy đã rất nản lòng. Bác sĩ S, tôi sẽ gọi cho anh ấy, gửi cho tôi để lấy máu và chụp CT, cả hai đều trở lại âm tính cho bất kỳ sự bất thường nào. Tuy nhiên, ông nhấn mạnh rằng công việc phòng thí nghiệm đã thổi phồng việc thiếu bằng chứng khác.

Nó không có ý nghĩa với tôi. Tôi cảm thấy tốt Tôi đã chơi golf một hoặc hai lần một tuần. Tôi chỉ biết những mảnh bị thiếu.

Khi tôi đẩy anh ta để biết thêm thông tin, anh ta đã trích dẫn các triệu chứng bổ sung của tôi - bốc hỏa và đổ mồ hôi đêm. "Nhưng tôi 52!," Tôi khuyên nhủ. "Ở tuổi 52, tất cả phụ nữ đều có mồ hôi đêm và bốc hỏa!"

Ông nhấn mạnh các triệu chứng của tôi không liên quan đến mãn kinh. Thay vào đó, ông nói, chúng là triệu chứng của bệnh ung thư hạch. Không có hóa trị, anh nói với tôi, tôi sẽ chết vào cuối năm nay.

Tôi hỏi về khả năng kết quả phòng thí nghiệm sai. Không - không phải là một cơ hội, ông nói. Hai phòng thí nghiệm đã độc lập xác nhận kết quả. Áp lực để bắt đầu hóa trị bắt đầu gắn kết.

Ngoài gia đình và một vài người bạn thân, tôi không chia sẻ tin tức với bất kỳ ai khác. Công việc kinh doanh của tôi đã rất khó khăn - tự làm chủ và có bảo hiểm y tế tệ hại đồng nghĩa với việc chẩn đoán của tôi giờ cũng trở nên đắt đỏ. Tôi đã dành quá nhiều thời gian để nghiên cứu, băn khoăn và trả tiền cho các lần khám bác sĩ và xét nghiệm chỉ được bảo hiểm của tôi bảo hiểm. Cuộc sống, những gì còn lại của nó, đang đi xuống các ống - nhanh chóng.

Đến lúc đó là tháng 8 và tôi đã có quyết định đưa ra. Hóa trị, hay không hóa trị? Tôi được biết bác sĩ S đã bị ốm và người bạn đời của ông là bác sĩ H. đang tiếp quản trường hợp của tôi. Bác sĩ H hỏi tôi tại sao tôi chờ đợi để bắt đầu hóa trị, và tôi nói với anh ấy rằng tôi đang cố gắng tìm một bác sĩ ung thư khác để có ý kiến ​​thứ hai. Có quá nhiều dấu hỏi. Câu trả lời của anh ấy cho tôi làm tôi rùng mình cho đến ngày hôm nay, "Những gì bạn có là rất hiếm, sẽ không ai biết về nó nhiều hơn tôi."

Nếu bất cứ điều gì buộc tôi bắt đầu đào sâu hơn, đó là nó. Bây giờ tôi đã "ốm" VÀ tức giận!

Vài ngày sau, tôi đã ăn tối với một số người bạn kinh doanh, không ai trong số họ biết bất cứ điều gì về chẩn đoán của tôi. Một vài ly rượu đã nới lỏng đôi môi của tôi - Tôi đã chia sẻ chẩn đoán của mình với họ và tất nhiên, họ đã nổi. Nhưng một người bạn đã hơn cả lơ lửng. Cô ấy đã liên lạc với một người bạn ung thư của cô ấy và gọi cho tôi vào ngày hôm sau để nói với tôi rằng bạn của cô ấy hiện đang điều trị cho ai đó bằng SPTCL và sẽ dành thời gian cho tôi nếu tôi muốn hẹn gặp.

Một mẩu tin nhỏ tốt lành đó đã thắp lên một ngọn lửa dưới tôi. Tôi đã hẹn gặp bạn bác sĩ của cô ấy một tuần sau đó, sau đó liên lạc với bác sĩ ung thư ban đầu của tôi để nhận bản sao hồ sơ của tôi để mang theo. Hồ sơ trong tay, tôi bắt đầu tìm kiếm trên Internet những lời giải thích cho từng từ mà tôi không hiểu để xem liệu tôi có thể tìm hiểu thêm không.

Nếu tôi phải xác định chính xác thời điểm khi nhiệm vụ trao quyền và vận động bệnh nhân này bắt đầu, thời điểm đó sẽ là nó.

Kết quả phòng thí nghiệm không như quảng cáo. Trên thực tế, không có báo cáo nào xác nhận chẩn đoán SPTCL, chính xác. Một người trong số họ cho biết, Nghi ngờ nhất đối với, và người còn lại nói, đó là phù hợp nhất với. chắc chắn rồi. Một manh mối khác về căn bệnh quái ác bí ẩn này mà tôi cho là không được hỗ trợ đã được tìm thấy.

Hơn nữa, báo cáo phòng thí nghiệm thứ hai cho biết rằng sinh thiết một lần vẫn được gửi cho một xét nghiệm khác có tên là clonality, - nhưng không có kết quả nào của xét nghiệm đó được đưa vào hồ sơ gửi fax cho tôi. Tôi đã tự hỏi sự vô tính là gì và tại sao những kết quả đó không được đưa vào hồ sơ của tôi.

Tôi đã liên lạc với văn phòng bác sĩ ung thư cũ của tôi và thật kỳ lạ, họ không có hồ sơ về xét nghiệm vô tính. Vì vậy, trong khi họ tranh giành để tìm nó, tôi đã tra cứu chính xác bài kiểm tra này là gì.

Clonality, hóa ra, xác định nếu tất cả các tế bào bất thường đến từ một bản sao duy nhất. Nói một cách đơn giản, nếu dương tính, xét nghiệm này gợi ý mạnh mẽ về ung thư, chẳng hạn như ung thư hạch.

Khi cuối cùng tôi nhận được một bản sao của báo cáo phòng thí nghiệm cuối cùng đó, tôi đã biết rằng nó là tiêu cực.

Khi tôi đợi gặp bác sĩ mới, tôi bắt đầu giải mã kết quả. Tôi tìm kiếm các vết bẩn khác nhau (nhớ màu tím gentian từ sinh học trung học?), Chữ cái Hy Lạp và thuật ngữ y tế. Cùng với kết quả vô tính, tôi thấy rõ rằng mình không bị ung thư, bất kể những phòng thí nghiệm và bác sĩ ung thư đó nghĩ gì.

Khi tôi đến thăm, tôi đã được trao quyền và bị sa thải. Tôi khá chắc chắn về kết quả của mình, và tôi đã chia sẻ với anh ấy mọi thứ tôi đã học được. Anh ấy kiểm tra tôi, kéo một vài cuốn sách ra khỏi kệ và giúp tôi học hỏi nhiều hơn. Từ việc biết rằng có ít hơn 100 trường hợp SPTCL được báo cáo trong thập kỷ trước cho đến khi được nói rằng ngay cả khi tôi bị SPTCL, nó sẽ được điều trị bằng phóng xạ tốt hơn so với hóa trị, tôi thậm chí còn cảm thấy tốt hơn từng phút.

Sau đó, bác sĩ mới của tôi đề nghị sinh thiết của tôi được gửi đến một chuyên gia tại Viện Y tế Quốc gia, một phần của chính phủ Hoa Kỳ, để xem xét. Ba tuần sau, vào cuối tháng 9, tôi đã được xác nhận rằng, trên thực tế, Tôi không bị ung thư. Chẩn đoán chính xác là viêm pannicul, viêm tế bào mỡ. Nó đã không gây ra một vấn đề duy nhất kể từ đó.

Cứu trợ? Chắc chắn rồi. Nhưng phản ứng đầu tiên của tôi giống như tức giận hơn.

Rốt cuộc, tôi đã trải qua hóa trị và sống sót, họ sẽ nói với tôi rằng tôi đã được chữa khỏi một căn bệnh mà tôi chưa bao giờ mắc phải.Và thật đáng sợ, tôi đã tìm thấy các trường hợp trực tuyến của những người được chẩn đoán mắc SPTCL và được điều trị bằng hóa trị đã chết trong quá trình điều trị; khám nghiệm tử thi cho thấy họ chưa bao giờ có SPTCL để bắt đầu. Các vụ kiện đã được thắng.

Trải nghiệm đã thay đổi cuộc đời tôi theo nhiều cách. Vì một điều, tôi luôn tin rằng mọi thứ xảy ra đều có lý do. Vì vậy, chẩn đoán sai này buộc tôi phải đặt câu hỏi - lý do trên trái đất có thể là gì cho một trải nghiệm như vậy?

Điều đó dẫn tôi đến điều quan trọng nhất tôi đã làm trong đời. Vào năm 2006, tôi đã thay đổi nghề nghiệp để bắt đầu giúp đỡ những người khác giúp mình điều hướng mê cung chăm sóc sức khỏe của Mỹ. Tôi viết các bài báo trao quyền cho bệnh nhân ở đây tại About.com. Tôi đã viết bốn cuốn sách. Tôi nói chuyện trên khắp đất nước và ở Canada về các chủ đề trao quyền cho bệnh nhân. Và tôi đã thành lập và điều hành một tổ chức cho những người ủng hộ bệnh nhân độc lập, tư nhân - những người ở ngoài đó giúp đỡ những người khác - như bạn - mỗi ngày để điều hướng hệ thống chăm sóc sức khỏe để có được những gì họ nhu cầu. (Tìm hiểu thêm về tất cả các hoạt động này trong tiểu sử của tôi.)

Nó chỉ ra rằng điều tồi tệ nhất từng xảy ra với tôi (chẩn đoán sai) là về lâu dài, điều tốt nhất từng xảy ra với tôi, quá.

Kiến thức là một thứ mạnh mẽ, và thậm chí còn hơn thế khi được chia sẻ.

…….. Cập nhật: 2011 ………

Vào mùa thu 2010, tôi đọc cuốn sách này, Cuộc sống bất tử của Henrietta Thiếu, bởi Rebecca Skloot, khiến tôi bắt đầu tự hỏi điều gì đã xảy ra với "cục u" của mình - khối u đã được loại bỏ khỏi tôi vào năm 2004 đã bị chẩn đoán sai.

Và những gì tôi học được! Từ lưu trữ đến tạo ra lợi nhuận, có rất nhiều thứ đang diễn ra với những mảnh cơ thể của chúng ta bị loại bỏ khỏi chúng ta. Tìm hiểu thêm ở đây về những gì xảy ra với máu, tế bào và các mẫu cơ thể bị loại bỏ khác nói chung, sau đó đọc câu chuyện về những gì tôi đã học về khối u của chính tôi và ngày nay nó ở đâu.

…….. Cập nhật: 2013 ………

Chín năm sau khi khối u ban đầu của tôi và kết quả chẩn đoán sai, một khối u mới xuất hiện …

Tôi ghi lại hành trình bởi vì tôi nhận ra sớm rằng việc trở thành một bệnh nhân được trao quyền và được khuyến khích đã thay đổi toàn bộ trải nghiệm.

Tham gia cùng tôi trong cuộc hành trình! Chín năm sau - một đợt thứ hai chứng minh rằng Trao quyền thay đổi mọi thứ