Nhận xét ghét nhất về đau cơ xơ hóa hoặc ME / CFS

Khi một người mà chúng ta biết bị bệnh, đặc biệt là với một căn bệnh mãn tính, thật khó để biết phải nói gì với họ. Thông thường, mọi người muốn tỏ ra hiểu biết, thông cảm hoặc hữu ích chỉ để làm tổn thương cảm xúc của người bệnh.

Một số cụm từ thực sự gây khó chịu cho nhiều người trong chúng ta với các bệnh mãn tính như đau cơ xơ hóa (FMS) và hội chứng mệt mỏi mãn tính (ME / CFS). Mặc dù họ thường nói với ý định tốt nhất, chúng tôi thường xuyên nghe thấy họ và họ phản ánh sự thiếu hiểu biết thực sự, rằng họ giống như móng tay trên bảng phấn.

Một số điều trong bài viết này có thể nghe với bạn như phản ứng của một người thực sự quá nhạy cảm. Hãy nhớ rằng bệnh mãn tính gây ra những thay đổi không mong muốn trong cuộc sống của mọi người và thực sự có thể làm ảnh hưởng đến lòng tự trọng của họ. Ai đó đã phải từ bỏ các hoạt động, đặc biệt là một công việc, có thể bị tổn thương sâu sắc và cảm thấy có nhiều tội lỗi về những hạn chế của họ.

Năm điều không nên nói

Dưới đây là 5 điều cần tránh khi nói với người mắc FMS, ME / CFS hoặc các bệnh "vô hình" khác:

1. "Bạn trông thật tuyệt vời, bạn phải cảm thấy tốt hơn." Trông có thể lừa dối. Thậm chí có khả năng, chúng ta đang trở nên tốt hơn trong việc che giấu cảm giác của mình, chứ không thực sự cảm thấy tốt hơn. Hoặc nó có thể là một ngày tốt lành sau một tháng của những ngày khủng khiếp. Dù bằng cách nào, bình luận này có thể được coi là một lời khen ngợi khiến cho rất nhiều người cảm thấy bị hiểu lầm. Đó là một bản án được đưa ra mà không cần nỗ lực để thực sự tìm hiểu cách chúng ta đang làm.
2. "Hãy đưa bạn ra khỏi nhà. Nó sẽ giúp bạn tăng sức mạnh!" Hãy tin tôi, hầu hết những người bị bệnh kinh niên sẽ yêu để ra khỏi nhà nhiều hơn Nếu chúng ta ở nhà mọi lúc, có khả năng là chúng ta cảm thấy không đủ khỏe để ra ngoài. Bị áp lực phải làm một việc gì đó mà chúng ta không thể chất gây ra căng thẳng thêm, khiến chúng ta trở nên tồi tệ hơn.
3. "Bạn có chắc bạn không chỉ bị trầm cảm?" Đúng là nhiều người trong chúng ta là chán nản, và ngay cả khi chúng ta không, các triệu chứng có thể giống nhau. Tuy nhiên, trầm cảm một mình không thể giải thích phạm vi rộng của các triệu chứng chúng ta gặp, thường là vài chục. Nhận xét này giảm giá trị của các bệnh lý sinh lý của chúng tôi. (Thêm vào đó, trầm cảm là một căn bệnh rất thực tế và nghiêm trọng, vì vậy cụm từ "chỉ bị trầm cảm" không bao giờ phù hợp.)

1. "Tôi biết bạn cảm thấy thế nào; tôi cũng mệt mỏi." Nếu bạn mệt mỏi đến mức bạn cảm thấy sắp sửa sụp đổ hoàn toàn về thể chất, tinh thần và cảm xúc, bạn có thể biết chúng ta cảm thấy như thế nào. Mặt khác, những câu nói như vậy có vẻ như bạn đang tầm thường hóa một căn bệnh còn hơn cả mệt mỏi. Nếu bạn muốn tỏ ra hiểu biết, tốt hơn hết là bạn nên nói điều gì đó như: "Gần đây tôi đã thực sự kiệt sức. Tôi không biết bạn sống như thế mọi lúc."
2. "Nếu bạn (tập thể dục nhiều hơn / giảm cân / ăn một chế độ ăn uống tốt hơn / trở lại làm việc) bạn sẽ cảm thấy tốt hơn." Trong khi tập thể dục hoặc thay đổi chế độ ăn uống để giúp đỡ một số Những người có những điều kiện này, những thay đổi sai lầm có thể làm cho chúng ta tồi tệ hơn nhiều. Chúng ta biết cơ thể mình tốt nhất, và chúng ta cần nghiên cứu những thay đổi đó cho chính mình. Giảm cân là vô cùng khó khăn đối với những người không thể hoạt động nhiều và được yêu cầu làm điều đó rất khó cho lòng tự trọng. Thêm vào đó, không có bằng chứng cho thấy giảm cân sẽ giúp nhiều dù sao. Khi nói đến "trở lại làm việc", một lần nữa, đó là điều mà hầu hết chúng ta muốn làm nhưng không thể.

Vậy bạn nên nói gì?

Bây giờ bạn đã có ý tưởng về những chủ đề cần tránh, đây là một số điều sẽ được những người có những điều kiện này đặc biệt hoan nghênh.

1. "Nếu bạn không định ra ngoài, chúng ta có thể gặp nhau và (nói chuyện / chơi bài / xem phim)." Điều này cho thấy rằng bạn hiểu những hạn chế của bệnh tật và cung cấp cho người đó một giải pháp thay thế cho việc hủy bỏ các kế hoạch có thể điều chỉnh tốt hơn các triệu chứng của họ.
2. "Chúng ta hãy cùng nhau đi mua sắm (hoặc Giáng sinh). Tôi sẽ đón bạn." Mua sắm có thể rất mệt mỏi đối với chúng tôi, và nó thực sự có thể giúp đỡ người khác ở đó để giúp đỡ những việc như tải và dỡ xe hoặc trekking qua cửa hàng cho một mặt hàng bị lãng quên ở phía bên kia. Một người bạn thực sự tốt sẽ đọc Kỳ nghỉ mua sắm với FMS & ME / CFS và đưa ra những gợi ý hữu ích khi ra ngoài.
3. "Hôm nay bạn kiếm được bao nhiêu?" Điều này cho thấy rằng bạn hiểu mức năng lượng có thể thay đổi theo từng ngày và có thể giúp người bạn đồng hành của bạn cảm thấy thoải mái khi thể hiện những hạn chế của anh ấy / cô ấy.
4. "Mọi việc thế nào rồi?" Điều này tốt hơn là hỏi "bạn cảm thấy thế nào?" Nó mở ra cánh cửa cho tất cả các khía cạnh của cuộc sống, thay vì chỉ là sức khỏe thể chất. Hầu hết các ngày, tôi không cảm thấy tuyệt vời, nhưng những khía cạnh khác trong cuộc sống của tôi có thể sẽ rất tốt.

1. "Tôi có thể (cung cấp cho bạn một chuyến đi / trợ giúp với điều đó / vv.)?" Điều này hoạt động tốt hơn một cái gì đó như, "Bạn có cần tôi …." bởi vì nó cho thấy sự sẵn sàng giúp đỡ mà không ám chỉ người đó không có khả năng hoặc là một gánh nặng.

Nếu bạn sẵn sàng nỗ lực để hiểu về bệnh tật và giới hạn của bạn bè / thành viên gia đình, cảm ơn bạn! Bệnh mãn tính có thể cô đơn, và có những người hỗ trợ xung quanh chúng ta là vô giá.