Đối phó với hội chứng Down

Cho dù chẩn đoán hội chứng Down được thực hiện thông qua xét nghiệm trước khi sinh hoặc được phát hiện ngay sau khi em bé của bạn được sinh ra, bạn chắc chắn sẽ cảm thấy bất ổn khi bạn làm việc để thích nghi với thực tế mới này. Giống như nhiều sự kiện, mọi người điều chỉnh để nhận ra điều này theo những cách khác nhau, tất cả đều hoàn toàn hợp lệ. Đối phó với những cảm xúc đa dạng của bạn chỉ là một trong nhiều thử thách bạn sẽ gặp phải khi bạn cố gắng đương đầu với người thân mắc hội chứng Down.

May mắn thay, cộng đồng hội chứng Down chạy rộng và sâu. Bạn sẽ có thể tìm thấy nhiều nguồn hỗ trợ và thông tin thiết thực để bắt đầu cuộc hành trình của mình với tư cách là cha mẹ của một người mắc hội chứng Down, cũng như quản lý các thách thức và đón nhận niềm vui khi năm tháng trôi qua.

Đa cảm

Cảm xúc đi kèm với chẩn đoán là duy nhất cho tất cả mọi người và không có cách nào "đúng" để cảm nhận. Điều quan trọng cần nhớ là ngay cả những cảm giác có vẻ khác nhau cũng không khác nhau. Bạn có thể trải nghiệm nhiều lần cùng một lúc, tất cả đều hợp lệ.

Ví dụ, bạn có thể bị choáng ngợp bởi tình yêu và sự phấn khích dành cho đứa con bé bỏng của mình trong khi bạn đang đau buồn về sự mất mát của một cuộc sống mà bạn đã vẽ cho anh ấy hoặc cô ấy trong tâm trí. Điều này có thể được kết hợp bởi những lo lắng và sợ hãi về cách bạn quản lý để chăm sóc các nhu cầu của con bạn, những vấn đề y tế mà chúng có thể gặp phải, cách bạn điều trị các phương pháp điều trị và phương pháp điều trị khác nhau mà con bạn có thể cần trong suốt cuộc đời của chúng hơn.

Mặt khác, bạn có thể cảm thấy rằng chẩn đoán của con bạn trao quyền nhiều hơn là áp đảo bạn. Những người xung quanh bạn có thể chia sẻ cảm xúc của bạn hay không. Tôn vinh của bạn kinh nghiệm và thực tế là những gì bạn cảm thấy ngày hôm nay có thể thay đổi và có thể thay đổi một lần nữa.

Điều chỉnh tự nhiên

Biết rằng có thể mất một thời gian để cảm thấy cân bằng trở lại sau những tin tức thường gây ngạc nhiên. Điều đó nói rằng, nếu sau một vài tháng bạn tiếp tục cảm thấy buồn, lo lắng hoặc trầm cảm, hãy đi khám bác sĩ. Bạn có thể đang bị trầm cảm hoặc đặc biệt đối với các bà mẹ, trầm cảm sau sinh.

Hãy nhớ rằng, lao động và giao hàng là những nỗ lực mệt mỏi. Nếu bạn vừa mới sinh con, bạn sẽ trải qua vô số biến động nội tiết tố khi cơ thể bạn điều chỉnh để không còn mang thai. Khi các hormone này giảm xuống và chảy, cảm xúc cũng làm như vậy. Nó có thể là một kinh nghiệm khó khăn sau khi bất kỳ đứa trẻ đến.

Giảm tải cảm xúc của bạn

Chăm sóc bản thân về mặt thể chất vào thời điểm này cũng sẽ giúp bạn quản lý cảm xúc của mình. Gọi cho đối tác của bạn, các thành viên trong gia đình mở rộng của bạn, hoặc bạn bè của bạn, hoặc thuê một doula hoặc y tá trẻ em để giúp chăm sóc em bé để bạn có thể ăn các bữa ăn bổ dưỡng và nghỉ ngơi nhiều nhất có thể. Cởi mở để yêu cầu và chấp nhận sự giúp đỡ khi bạn cần, nó sẽ phục vụ bạn tốt ngay cả khi con bạn lớn lên: Có thể sẽ có những lúc khác trong suốt cuộc đời của con bạn khi bạn có thể cần phải nhờ người khác hỗ trợ.

Một trong những công cụ cảm xúc hữu ích nhất dành cho bất cứ ai đối phó với những thách thức đang diễn ra là chánh niệm "sống trong khoảnh khắc". Cách tiếp cận này khuyến khích tập trung vào bất cứ điều gì đang xảy ra hiện nay thay vì sống trong những hối tiếc trong quá khứ hoặc lo lắng về các vấn đề trong tương lai.Các nghiên cứu đã chỉ ra rằng các chiến lược dựa trên chánh niệm rất hữu ích để giảm căng thẳng ở cha mẹ và người chăm sóc trẻ có vấn đề về phát triển.

Ngoài khả năng giảm bớt căng thẳng, thực hành chánh niệm khi bạn tương tác và chơi với con sẽ cho phép bạn nhìn thấy và đánh giá cao niềm vui của việc làm cha mẹ.

Xã hội

Đối với cha mẹ hoặc người chăm sóc trẻ mắc hội chứng Down, một mạng xã hội mạnh mẽ sẽ là một tài sản vô giá. Thật thoải mái và thực tế sâu sắc khi chuyển sang những người khác đang trải qua những gì bạn đang có, cho dù là để hỗ trợ cảm xúc hay lời khuyên thực dụng.

Hỗ trợ xã hội cho hội chứng Down có thể có nhiều hình thức. Nhiều tổ chức quốc gia và phi lợi nhuận dành cho hội chứng Down có các trang web mạnh mẽ dành cho gia đình và người chăm sóc có tất cả mọi thứ từ thông tin chung về rối loạn đến kết quả nghiên cứu gần đây, lời khuyên thực tế và thậm chí cả hồ sơ của những người mắc hội chứng Down và đang sống hạnh phúc, khỏe mạnh cuộc sống. Các nền tảng truyền thông xã hội cho các trang web này cũng có thể là nguồn thông tin hữu ích và là cách dễ dàng để tiếp cận những người khác đang tìm cách kết nối và chia sẻ lời khuyên và sự đồng cảm.

Bắt đầu với những tài nguyên hữu ích sau:

• Tổ chức nghiên cứu hội chứng Down (DSRF)
• Hiệp hội quốc gia về hội chứng down (NADS)
• Hiệp hội Hội chứng Down quốc gia (NDSS)
• Đại hội Hội chứng Down toàn quốc (NDSC)

Bạn cũng có thể tìm thấy một nhóm hỗ trợ tại địa phương cho cha mẹ và gia đình của những người mắc hội chứng Down. Những thứ này có thể đặc biệt hữu ích vì bạn có thể tìm hiểu thêm về các tài nguyên gần đó cho con bạn và kết nối trực tiếp với cha mẹ và con cái của chúng.

NDSS là một nguồn hữu ích để tìm các nhóm như vậy. Nó có hơn 375 chi nhánh nhóm hỗ trợ trên khắp Hoa Kỳ, từ các hoạt động lớn đến các nhóm lân cận nhỏ. Bất kể quy mô và phạm vi, gần như tất cả đều cung cấp "hỗ trợ và giáo dục phụ huynh mới, các cuộc họp gia đình, hỗ trợ anh chị em và ông bà, các hoạt động giải trí, thư viện cho vay, đường dây trợ giúp", v.v.

Thử thách

Mặt trái của hỗ trợ xã hội là thực tế mà không phải ai cũng sẽ hiểu hoặc thậm chí có thể khoan dung với những người mắc hội chứng Down.

Chẳng hạn, một nghiên cứu năm 2010 cho thấy, gần một phần tư số người trong hai cuộc điều tra riêng biệt tin rằng trẻ em mắc hội chứng Down nên đến các trường đặc biệt và 30% cảm thấy rằng những đứa trẻ như vậy tạo ra sự phiền nhiễu trong lớp học. Trong số những đứa trẻ từ 9 đến 18 tuổi tham gia nghiên cứu, gần 40% cho biết họ sẽ không sẵn sàng dành thời gian với một đứa trẻ mắc hội chứng Down bên ngoài lớp học.

Hy vọng, cả bạn và con bạn sẽ không gặp phải thái độ như vậy. Nếu bạn làm như vậy, hãy nhớ rằng Đạo luật Người Mỹ Khuyết tật được áp dụng để cấm phân biệt đối xử với người khuyết tật trong việc làm, giao thông, nhà ở công cộng, thông tin liên lạc, và truy cập vào các chương trình và dịch vụ của chính quyền tiểu bang và địa phương.

Ở cấp độ cá nhân, đến một lúc nào đó, bạn có thể thấy mình phải đối phó trực tiếp với việc nhìn chằm chằm, nhận xét thô lỗ hoặc những câu hỏi có vẻ vô tội từ người khác về con bạn và tình huống của bạn. Tất nhiên, có nhiều cách để đáp ứng trong những tình huống này: Bạn có thể bỏ qua những cái nhìn chằm chằm, nói hoặc cố gắng sửa chữa những quan niệm sai lầm của người khác về hội chứng Down.

Điều quan trọng nhất là bạn cố gắng không cho phép sự thiếu hiểu biết của người khác làm tổn thương con bạn hoặc che mờ mối quan hệ của bạn. Nếu bạn cần trợ giúp để tìm cách đối phó với sự tiêu cực mà bạn cảm thấy thoải mái, hãy hỏi những người khác trong nhóm hỗ trợ của bạn những gì họ làm hoặc nói hoặc nói với một nhà trị liệu hoặc nhân viên xã hội.

Vật lý

Các vấn đề về thể chất mà con bạn có thể phải đối mặt với các khuyết tật về tim, các vấn đề về đường tiêu hóa, nhiễm trùng tai, v.v. có thể khác nhau và khả năng của bạn ảnh hưởng đến chúng có thể bị hạn chế ngoài việc đảm bảo rằng chúng tuân theo kế hoạch điều trị được đề nghị. Sự mất ổn định Atlantoicular là một trong những mối quan tâm có thể bị ảnh hưởng bởi các lựa chọn bạn thực hiện.

Hội chứng Down là một yếu tố nguy cơ cho tình trạng này, được định nghĩa là sự di chuyển quá mức giữa đốt sống cổ thứ nhất và thứ hai (C1 và C2). Mặc dù sự mất ổn định atlantoicular không còn được kiểm tra thường xuyên ở những bệnh nhân mắc hội chứng Down, nhưng điều quan trọng là bạn phải cảnh giác với các dấu hiệu của nó bao gồm bí tiểu, mất thăng bằng và cứng chân có thể chỉ ra chèn ép tủy sống liên quan.

Nhưng ngoài ra, hãy biết rằng một số hoạt động thể chất nhất định có thể khiến người mắc hội chứng Down có nguy cơ chấn thương cột sống cao hơn một lý do tại sao Thế vận hội đặc biệt yêu cầu sàng lọc liên quan cho các vận động viên muốn thi đấu trong một số môn thể thao. Chúng bao gồm bóng đá, bóng đá và thể dục dụng cụ. Sử dụng trampoline cũng nên tránh ở trẻ dưới 6 tuổi (và đôi khi cả trẻ lớn hơn).

Chạy bất kỳ hoạt động thể chất mong muốn của bác sĩ và giúp con bạn tìm ra lối thoát cho năng lượng của mình vừa thú vị và an toàn.

Thực hành

Không thể giải quyết tất cả các mối quan tâm thực tế có thể phát sinh khi đối phó với hội chứng Down. Rốt cuộc, không có hai người với điều kiện chia sẻ cùng một loạt các thử thách. Tuy nhiên, ban đầu, có một số điểm chung mà hầu hết các gia đình đều có:

Chăm sóc những đứa trẻ khác của bạn

Bất kỳ đứa trẻ sơ sinh nào cũng cần rất nhiều sự chú ý trong những tháng đầu đời của mình, một điều mà tất cả các anh chị lớn phải đối phó. Khi em trai hoặc em gái có vấn đề về sức khỏe và cần nhiều thời gian và sự chú ý hơn, nó có thể đặc biệt khó khăn. Hơn nữa, giống như cha mẹ của họ, anh chị lớn phải điều chỉnh theo thực tế là sự bổ sung mới nhất cho gia đình có nhu cầu đặc biệt.

Giải quyết vấn đề đầu tiên chủ yếu là vấn đề nhận thức được rằng những đứa trẻ lớn hơn của bạn có thể cảm thấy bị bỏ rơi. Cho trẻ tham gia chăm sóc em bé giống như bất kỳ đứa trẻ sơ sinh nào khác, nhưng hãy chắc chắn cũng dành riêng một lần cho chúng. Ngay cả khi bạn và đối tác của bạn phải gắn thẻ cho đội của bạn, một người chăm sóc trẻ sơ sinh của bạn trong khi người kia đưa trẻ lớn đến công viên hoặc ra ngoài để ăn kem của cuộc sống với một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt.

Vấn đề thứ hai có thể ít vấn đề hơn bạn nghĩ, tùy thuộc vào độ tuổi của những đứa trẻ lớn hơn của bạn. Một đứa trẻ mới biết đi thậm chí có thể không nhận thấy rằng em bé "khác biệt", trong khi một đứa trẻ mẫu giáo hoặc trẻ đến tuổi đi học có thể đã tương tác với một đứa trẻ mắc hội chứng Down trong lớp. Đừng ngạc nhiên, trong trường hợp đó, nếu con bạn lớn hơn có thể dạy bạn hoặc những người xung quanh bạn một hoặc hai điều.

Xin lưu ý rằng trẻ lớn hơn có thể bối rối hơn hoặc không thể chấp nhận tình trạng của em bé mới, nhưng miễn cưỡng nói về những gì chúng cảm thấy vì chúng không muốn thêm vào những gì chúng có thể coi là gánh nặng của cha mẹ chúng đối phó với. Kiểm tra thường xuyên với tuổi mười hai hoặc thiếu niên của bạn và nếu bạn cảm thấy họ có thể sử dụng hỗ trợ bổ sung, hãy tìm sự giúp đỡ từ một cố vấn trường học, nhà trị liệu gia đình hoặc tổ chức cộng đồng như nhà thờ.

Cũng lưu ý rằng thanh thiếu niên thường chuyển sang bạn bè, do đó, đồng nghiệp của con bạn có thể trở thành một nguồn hỗ trợ cảm xúc quan trọng. Cố gắng không bị tổn thương bởi điều này, nhưng hãy chắc chắn rằng con bạn lớn hơn biết rằng bạn sẵn sàng trả lời bất kỳ câu hỏi hoặc để giúp đỡ với bất kỳ mối quan tâm.

Mua đồ chơi và đồ chơi trẻ em

Nghe có vẻ tầm thường khi lo lắng về việc bạn nên mua loại đồ chơi nào cho con bạn mắc hội chứng Down, nhưng hãy nghĩ về nó theo cách này: Đồ chơi là công cụ của thời thơ ấu. Hầu hết được thiết kế với độ tuổi và giai đoạn phát triển của trẻ, với mục đích cung cấp một số loại lợi ích giáo dục. Và vì bạn sẽ muốn cho con bạn học càng nhiều cơ hội càng tốt để học hỏi và phát triển, nên những trò chơi bạn cung cấp sẽ rất quan trọng.

Chẳng hạn, một tấm thảm chơi có thể là một vật dụng quan trọng đối với em bé mắc hội chứng Down. Đó là bởi vì giống như tất cả trẻ sơ sinh, những người mắc hội chứng Down cần dành nhiều thời gian cho bụng của chúng để phát triển sức mạnh ở cổ và lưng trên. Nó thậm chí còn quan trọng hơn đối với những em bé mắc hội chứng Down vì chúng được sinh ra với trương lực cơ thấp (hạ huyết áp). Một tấm thảm chơi có nhiều màu sắc và hình ảnh tươi sáng sẽ mời bạn nhỏ của bạn ngẩng đầu lên và nhìn xung quanh những gì trước mặt cô ấy.

Trên thực tế, nói chung, hướng dẫn quan trọng nhất để mua đồ chơi cho trẻ sơ sinh và trẻ em mắc hội chứng Down là tập trung vào các nhu cầu và / hoặc vấn đề cụ thể của chúng. Ví dụ, để phát triển các vấn đề về động cơ thô, leo trèo, xếp chồng và di chuyển đồ chơi là một lựa chọn tốt. Các trò chơi thu hút nhiều giác quan cũng rất quan trọng. Xin lưu ý rằng một số trẻ mắc hội chứng Down có vấn đề về cảm giác có thể khiến chúng khó chịu nếu âm thanh quá to. Vì vậy, nếu bạn đang tìm một món đồ chơi phát nhạc hoặc phát ra âm thanh, hãy chắc chắn rằng nó có nút âm lượng hoặc công tắc bật tắt.

Để được hướng dẫn cụ thể, bác sĩ hoặc nhà trị liệu của con bạn có thể giúp đỡ, cũng như các bậc cha mẹ khác trong nhóm hỗ trợ của bạn. Web là một nguồn tuyệt vời khác. Ví dụ, Fat Brain Đồ chơi, là một trang web có các đồ chơi nhắm đến nhiều khuyết tật khác nhau, các nhóm chơi theo mục tiêu phát triển cũng như theo loại khuyết tật.

Lập kế hoạch mang thai trong tương lai

Sau khi có một đứa con mắc hội chứng Down, bạn có thể cảm thấy thận trọng khi có thêm một đứa con nữa. Có thể an ủi khi biết rằng chỉ có 1 phần trăm các trường hợp mắc hội chứng Down là do cha mẹ truyền nó cho con qua gen. Nếu bạn và đối tác của bạn đã thử nghiệm karyotype khi đứa con đầu tiên của bạn mắc hội chứng Down được sinh ra, thì bạn đã biết liệu loại trisomy 21 mà con bạn đã được truyền từ một trong hai bạn.

Chìa khóa để lập kế hoạch mang thai sau khi sinh con mắc hội chứng Down chỉ là: lập kế hoạch. Đây sẽ là cách tốt nhất để giảm thiểu bất kỳ nỗi sợ hãi nào bạn có thể có. Điều đặc biệt quan trọng là có những cuộc trò chuyện thẳng thắn với bạn đời để đảm bảo bạn ở cùng một trang về xét nghiệm tiền sản và bạn sẽ làm gì nếu bạn phát hiện ra rằng bạn có thể có con thứ hai mắc hội chứng Down (hoặc một số khuyết tật khác).

Trang này có hữu ích không? Cảm ơn phản hồi của bạn! Mối quan tâm của bạn là gì? Nguồn bài viết

• Bazzano, A, Wolfe, C, Zylowska, L, et.al. Giảm căng thẳng dựa trên chánh niệm (MBSR) cho phụ huynh và người chăm sóc cá nhân bị khuyết tật phát triển: Cách tiếp cận dựa vào cộng đồng. J của Child và Fam Stud. Tháng 2 năm 2015, Tập 24, Số 2, trang 298-308.
• Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa dịch bệnh. Khuyết tật bẩm sinh: Dữ liệu và Thống kê. Ngày 27 tháng 6 năm 2017.
• Hội chứng Hội chứng Down quốc gia. Hỗ trợ địa phương.
• Pace, JE, Shin, M và Rasmussen, SA. Hiểu thái độ đối với những người mắc hội chứng down. Am J Med Genet A. Tháng 9 năm 2010; 152A (9): 2185-2192. doi: 10.1002 / ajmg.a.33595. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20803641
• Bộ Lao động Hoa Kỳ. Đạo luật về người Mỹ khuyết tật.
• Bull, Marilyn J. Giám sát sức khỏe cho trẻ em mắc hội chứng down. Khoa nhi. Tháng 8 năm 2011. Tập 128, Là. 2.