Tên mới, tiêu chí cho hội chứng mệt mỏi mãn tính

Liệu hội chứng mệt mỏi mãn tính cuối cùng có một tên mới? Điều đó phụ thuộc phần lớn vào việc liệu có ai sẽ sử dụng cái mới được đề xuất hay không.

Vào ngày 10 tháng 2 năm 2015, một hội đồng của Viện Y học đã đề xuất một tên mới và tiêu chuẩn chẩn đoán mới cho tình trạng này. Nhưng họ đã không đưa ra "viêm não cơ xương khớp" hay ME / CFS, vì vậy các chuyên gia nghi ngờ liệu cộng đồng bệnh nhân có chấp nhận tên này hay không.

Để cung cấp cho bạn một số quan điểm, hội thảo đã xem xét hơn 9.000 nghiên cứu khoa học, nghe lời khai của chuyên gia và nhận thông tin từ công chúng trước khi đưa ra khuyến nghị. Sau đó, nó tập hợp một báo cáo dài 235 trang có tiêu đề: "Vượt ra ngoài viêm não / Hội chứng mệt mỏi mãn tính: Xác định lại một căn bệnh".

Tên mới

Tên là gì? Bệnh không dung nạp gắng sức toàn thân, hoặc SEID.

Các thành viên tham gia hội thảo cho biết tên này mô tả một đặc điểm chính của bệnh - không có khả năng chịu đựng sự gắng sức, cả về thể chất hoặc tinh thần, được gọi là bất ổn sau gắng sức. Họ đã đồng ý với các bệnh nhân và các chuyên gia đã nói trong nhiều thập kỷ rằng cái tên "hội chứng mệt mỏi mãn tính" làm sáng tỏ căn bệnh nghiêm trọng, với những người thường bình luận về việc họ cũng mệt mỏi như thế nào, vì vậy họ phải có nó.

Tuy nhiên, theo New York Times, một số chuyên gia nghĩ rằng ủy ban nên kiểm tra với cộng đồng ME / CFS trước khi đưa ra một tên mới để đảm bảo đó là điều mà bệnh nhân sẽ chấp nhận. Cuộc tranh luận này đã nổ ra rất lâu và rất gay gắt và xúc động đến nỗi một số người cực kỳ gắn bó với cái tên viêm não cơ xương khớp, ME / CFS, hoặc CFS / ME.

Tuy nhiên, hội thảo chỉ ra rằng có những vấn đề với cái tên viêm não cơ xương khớp. Tên đó có nghĩa là viêm trong hệ thống thần kinh, không có bằng chứng mạnh mẽ đằng sau nó, cũng như đau cơ, mà họ nói không phải là một triệu chứng đủ nổi bật.

Nhiều người trong cộng đồng bệnh nhân đã chỉ trích hội thảo vì phần lớn các thành viên không có chuyên môn về bệnh tật. Nó đã có một số thành viên có nhiều kinh nghiệm trong điều trị ME / CFS.

Những điểm để được hạnh phúc về

Hội thảo dường như hiểu được thiệt hại mà cái tên lịch sử đã gây ra cho bệnh nhân bằng cách kỳ thị và tầm thường hóa một căn bệnh thay đổi cuộc sống và thường nặng. Đó là một khởi đầu tuyệt vời. Ngoài ra, một số thành viên hội đồng đã nói rằng họ không tin đó là cái tên hoàn hảo, nhưng bây giờ nó là một cái tên tốt hơn.

Hai điều cần chỉ ra về chính cái tên - nó bao gồm "hệ thống", chỉ ra một cơ sở sinh lý và "bệnh", một từ mà nhiều người đã chờ đợi để nghe liên quan đến ME / CFS.

Một chuyên gia nói rằng bản báo cáo là bản tóm tắt tốt nhất về bằng chứng anh ta từng đọc. Hội thảo cũng lưu ý rằng có rất ít nghiên cứu đã được thực hiện trên ME / CFS so với số lượng người mà nó tác động.

Một người bạn đồng hành với báo cáo này sẽ phác thảo các ưu tiên nghiên cứu để tiến lên. Nó hiện đang được sửa đổi để xuất bản bởi Viện Y tế Quốc gia.

Và sau đó, có một thứ có thể là phần quan trọng nhất của báo cáo này: tiêu chí chẩn đoán mới.

Tiêu chuẩn chẩn đoán

Cộng đồng bệnh nhân từ lâu đã thúc đẩy Hoa Kỳ chấp nhận những gì thường được gọi là Tiêu chí Đồng thuận Canada. Sau đó, đây là một bước tích cực rằng các tiêu chí mới được xây dựng, nhưng không giống với điều đó.

Các tiêu chí mới bao gồm:

• Sáu tháng mệt mỏi sâu sắc, không giải thích được và khó chịu sau phẫu thuật VÀ ngủ không ngon giấc;
• Vấn đề nhận thức hoặc không dung nạp đứng (chóng mặt khi đứng).

Rất nhiều bác sĩ đã phàn nàn rằng định nghĩa của CDC, được sử dụng để chẩn đoán người từ năm 1994, có thể chẩn đoán sai những người có nguyên nhân khác gây ra mệt mỏi kéo dài, bao gồm cả trầm cảm. Những tiêu chí đó bao gồm sáu tháng mệt mỏi kéo dài, không giải thích được cộng với bốn triệu chứng trở lên từ một danh sách bao gồm tất cả các tiêu chí mới ngoại trừ không dung nạp đứng. Tuy nhiên, theo tiêu chí CDC, có thể chẩn đoán ME / CFS mà không có bất kỳ triệu chứng mới nào của tiêu chí mới giúp giảm mệt mỏi.

Chấp nhận báo cáo

Cuộc tranh cãi lâu dài và ME / CFS đã đọ sức với các bệnh nhân và nhà nghiên cứu chống lại chính phủ trong nhiều thập kỷ. Trong khi báo cáo này và bảng điều khiển sản xuất nó chắc chắn không hoàn hảo, tôi phải tự hỏi liệu có điều gì sẽ làm hài lòng tất cả những người có một con chó trong cuộc chiến này không. Tôi nghi ngờ rằng một số người sẽ tiếp tục ôm lấy tôi dưới một hình thức nào đó không có vấn đề gì.

Tuy nhiên, tôi hy vọng rằng đủ người sẽ chấp nhận tên mới mà cuối cùng chúng ta có thể để lại đằng sau sự kỳ thị của hội chứng mệt mỏi mãn tính và giáo dục lại công chúng về bản chất thực sự của căn bệnh này.

Hơn nữa, tôi hy vọng rằng cộng đồng y tế sẽ nhận ra số lượng nghiên cứu và chuyên môn đã biên soạn báo cáo này và chấp nhận bất cứ điều gì chúng ta gọi đó là một tình trạng sinh lý nghiêm trọng. Các tiêu chuẩn chẩn đoán mới làm nổi bật hơn các tính năng chính của bệnh và cũng có thể dẫn đến nghiên cứu và chẩn đoán phù hợp và đáng tin cậy hơn. (Rốt cuộc, trong vài thập kỷ qua, chúng ta đã thấy không dưới 20 định nghĩa, ít nhất năm trong số đó vẫn còn chơi.)

Nếu báo cáo này và bạn đồng hành của nó có thể làm tất cả những điều này cũng như dẫn đến mối quan tâm nghiên cứu tăng cao, nó sẽ đi một chặng đường dài để chữa lành vết sẹo chiến đấu của cuộc tranh cãi cũng như cải thiện triển vọng cho những người sống với tình trạng này.