Chăm sóc y tế chất lượng cho trẻ tự kỷ

Mọi người đều có những thách thức y tế ở điểm này hay điểm khác trong cuộc sống của họ. Người mắc chứng tự kỷ cũng không ngoại lệ. Trên thực tế, vì nhiều lý do, những người mắc chứng tự kỷ thường gặp nhiều thách thức y tế hơn những người khác. Một số vấn đề phát sinh cho trẻ em và người lớn trên phổ bao gồm:

• Các vấn đề về đường tiêu hóa (thường gặp hơn đối với người tự kỷ)
• Chấn thương (những người mắc chứng tự kỷ thường thiếu sự phối hợp phù hợp với lứa tuổi và cũng có thể tự gây thương tích)
• Các vấn đề liên quan đến giấc ngủ (nhiều người mắc chứng tự kỷ gặp khó khăn khi ngủ)
• Động kinh (co giật là phổ biến hơn đối với những người mắc chứng tự kỷ)

Thật không may, nó có thể là một thách thức lớn đối với những người mắc bệnh tự kỷ để được điều trị y tế mà họ cần ngay cả khi họ bằng lời nói và tham gia. Thậm chí còn khó hơn đối với người không bằng lời nói hoặc có hành vi dường như mất kiểm soát hoặc bạo lực.

May mắn thay, có một số bước cụ thể cha mẹ và người chăm sóc có thể thực hiện để đảm bảo rằng chăm sóc y tế cho người thân mắc chứng tự kỷ không cần phải chiến đấu!

Tại sao người tự kỷ thường gặp khó khăn trong việc chăm sóc y tế chất lượng?

Đối với những người mắc chứng tự kỷ, một số vấn đề có thể cản trở việc chăm sóc y tế, đặc biệt là trong trường hợp khẩn cấp. Eve Megargel là một nghệ sĩ, nhà văn, và là mẹ của một đứa con trai không lời nói mắc chứng tự kỷ, đồng thời là tác giả của cuốn sách Học cách hôn. Megargel nói: "Chúng tôi biết có những vấn đề về giao tiếp, vấn đề cảm giác, vấn đề lo lắng Những điểm cơ bản cần truyền đạt và đáp ứng để có được sự chăm sóc chất lượng như bất kỳ ai khác." Nói cách khác, ngay cả người lớn bằng lời nói trên quang phổ cũng có thể:

• Tìm thấy khó khăn hoặc không thể thể hiện bản thân một cách hiệu quả để mô tả nhu cầu y tế của họ
• Tìm thấy khó khăn hoặc không thể hiểu và làm theo hướng dẫn nói
• Cảm thấy bị choáng ngợp bởi ánh đèn, mùi, âm thanh và sự nhộn nhịp của bệnh viện hoặc phòng cấp cứu
• Có phản ứng khác nhau với cơn đau so với bạn bè thông thường (nhiều người mắc chứng tự kỷ có ngưỡng đau rất cao)
• Cần phải bắt nhịp, rock, flick hoặc vocal để tự bình tĩnh

Những người không lời và / hoặc cực kỳ lo lắng về phổ tự kỷ cũng có thể thể hiện những hành vi có thể trông hết sức đáng sợ đối với nhân viên y tế điển hình không có kiến ​​thức về tự kỷ. Ví dụ, họ có thể:

• Bolt (chạy đi)
• Tự gây thương tích (tự cắn, tự đánh vào đầu mình, v.v.)
• Trở nên hung hăng với người khác
• Hát to, la hét hoặc rên rỉ
• Chăm sóc từ chối

Bởi vì hành vi tự kỷ có thể rất khó khăn trong một tình huống căng thẳng, một số chuyên gia y tế cho rằng họ đang nhìn thấy một người bị khủng hoảng sức khỏe tâm thần chứ không phải là một người tự kỷ bị căng thẳng. Do đó, họ có thể bỏ qua một vấn đề y tế trong khi tập trung vào một vấn đề sức khỏe tâm thần không tồn tại. Megargel nói: "Nếu ai đó mắc chứng tự kỷ và họ đang gặp vấn đề về hành vi, họ cho rằng đó là vấn đề tâm lý thay vì tự hỏi liệu họ có nên tìm kiếm các vấn đề GI hay không."

Người tự kỷ cần gì trong môi trường y tế?

Trường hợp khẩn cấp y tế và bệnh viện có thể áp đảo cho bất cứ ai. Đối với nhiều người mắc chứng tự kỷ, tuy nhiên, họ có thể là khủng khiếp. Để bình tĩnh, dễ tiếp thu, giao tiếp và hợp tác, người tự kỷ thường sẽ cần:

• Đại diện bệnh viện quen với bệnh tự kỷ
• Một thiết lập không có ánh sáng mạnh, chói và tiếng ồn lớn
• Các công cụ để giao tiếp hiệu quả (bàn phím, bảng hình ảnh, v.v.)
• Thông tin về những gì mong đợi (thường ở dạng trực quan)
• Hỗ trợ từ một người biết và hiểu họ (ngay cả khi bệnh nhân ở một mình với bác sĩ)
• Các thói quen hoặc vật dụng tự làm dịu quen thuộc (có thể bao gồm tự do di chuyển, phát âm hoặc sử dụng đồ chơi làm dịu, video hoặc các đồ vật khác)

Làm thế nào cha mẹ có thể giúp chuẩn bị cho con của họ cho một sự kiện y tế

Nếu con bạn sắp trải qua một kinh nghiệm y tế được lên kế hoạch trước, một thủ tục, khám hoặc phẫu thuật, bạn có cơ hội dạy cho con những gì bạn mong đợi, cách cư xử và cách giao tiếp với nhân viên bệnh viện. Trên thực tế, có thể hữu ích khi dành thời gian chuẩn bị cho con của bạn ngay cả khi bạn vừa đến bác sĩ nhi khoa để kiểm tra sức khỏe cho trẻ.

Dưới đây là một vài kỹ thuật mà Eve Megargel khuyên dùng:

• Dạy trẻ hiểu đếm ngược hoặc số hình ảnh (thời gian trôi qua). Điều này sẽ giúp con bạn tuân thủ các yêu cầu "nín thở trong mười giây" hoặc "chờ trong năm phút" và cũng sẽ giúp ích khi dự đoán một sự kiện như tiêm phòng.
• Dạy trẻ hiểu khi nào việc đóng cửa sẽ xảy ra (điều này kéo dài; điều này nhiều lần). Điều này sẽ giúp con bạn giữ bình tĩnh với sự hiểu biết rằng một thủ tục sẽ kết thúc tại một thời điểm cụ thể, có thể dự đoán được.
• Dạy trẻ hít thở sâu, thiền, vv để thư giãn.
• Dạy trẻ hiểu những câu chuyện xã hội (những câu chuyện trực quan mô tả các sự kiện, hành vi, lựa chọn và các nguồn lực sẵn có). Nếu có thể, hãy tạo một câu chuyện xã hội cho sự kiện y tế mà con bạn sẽ trải qua. Bạn có thể làm điều này bằng cách chụp ảnh các địa điểm, dụng cụ và những người sẽ tham gia và giải thích một cách đơn giản những gì họ sẽ làm và những gì con bạn nên làm để giúp đỡ. Ví dụ: "Bác sĩ Smith sẽ sử dụng ống nghe để lắng nghe trái tim của bạn. Anh ấy sẽ đặt phần phẳng trên ngực bạn. Nó sẽ lạnh, nhưng nó sẽ không đau. Bạn sẽ ngồi yên trong khi bác sĩ Smith lắng nghe."
• Chuẩn bị dụng cụ để mang theo. Nếu con bạn cần một bảng hình ảnh hoặc thiết bị liên lạc tăng cường, hãy kiểm tra để chắc chắn rằng bé có quyền truy cập vào các từ và hình ảnh mà bé sẽ cần. Mang theo bất kỳ đồ chơi, chăn hoặc video làm dịu hữu ích.
• Đến thăm trước thời hạn; chụp ảnh; vv Bạn sẽ cần sự chấp thuận và hợp tác của đội ngũ y tế của con bạn, vì vậy hãy gọi trước.
• Thực hành để được chuẩn bị. Trên thực tế, diễn tập các tương tác và thủ tục phức tạp có thể tạo ra sự khác biệt cho một người mắc chứng tự kỷ.
• Cân nhắc việc cung cấp cho đứa trẻ không lời của bạn một điện thoại thông minh hoặc bàn phím đầu ra bằng giọng nói cho phép bé gõ một bức tranh hoặc viết trên bàn phím và có giọng nói tổng hợp đọc ra tin nhắn. Điều này có thể tạo điều kiện giao tiếp với nhân viên y tế.

Làm thế nào cha mẹ có thể giúp chuẩn bị nhân viên y tế để làm việc với đứa trẻ tự kỷ của họ

Đó là một ý tưởng tuyệt vời để liên lạc với nhân viên y tế tại phòng khám hoặc bệnh viện địa phương của bạn trước khi con bạn cần được chăm sóc. Theo cách đó, khi con bạn đến nơi, mọi người sẽ có ý tưởng tốt về những gì mong đợi, cách giao tiếp và làm thế nào để giúp con bạn có trải nghiệm y tế tốt nhất có thể. Megargel gợi ý rằng cha mẹ:

• Nói chuyện với nhân viên tiếp tân. Cô ấy không chỉ có thể cho bạn biết chính xác những gì mong đợi trong phòng chờ, mà cô ấy còn có thể giúp bạn truyền đạt nhu cầu của con bạn với các nhân viên khác.
• Nói chuyện với bác sĩ của con bạn.Giải thích các nhu cầu và khả năng đặc biệt của con bạn, và hỏi bé tên của một người có thể phối hợp chăm sóc con bạn.
• Nói chuyện với y tá trưởng. Cho dù trong một văn phòng, phòng khám, hoặc bệnh viện, y tá trưởng hoặc y tá có thể sẽ rất quan tâm đến việc chăm sóc con bạn. Cô ấy càng biết nhiều, cô ấy sẽ chuẩn bị tốt hơn để làm một công việc tuyệt vời.
• Cung cấp thông tin về con của bạn. Có những cách "tốt nhất" để tiếp cận anh ấy? Giao tiếp với anh? Giúp anh giữ bình tĩnh?
• Ủng hộ cho một không gian yên tĩnh, tương đối mờ nhạt ngay cả khi biết rằng một không gian như vậy có thể khó đến trong một môi trường y tế.
• Biện hộ cho con bạn bằng cách giải thích cách con bạn giao tiếp và khăng khăng rằng bạn có mặt với con. Hãy rõ ràng rằng trong mọi trường hợp, anh ta không nên bị tước một thiết bị liên lạc gia tăng, ngay cả trong phòng điều hành.
• Cung cấp thông tin rõ ràng, súc tích về lịch sử của con bạn, mối quan tâm y tế đặc biệt, thuốc men và các biến chứng có thể xảy ra.
• Giải thích rằng biểu hiện đau ở bệnh tự kỷ là bất thường; một hành vi kỳ quặc hoặc hung hăng có thể là một biểu hiện của nỗi đau hơn là một sự bùng nổ dữ dội.
• Hãy chuẩn bị để biện hộ và / hoặc xử lý một tình huống hành vi. Hãy chuẩn bị tinh thần để bước vào nếu an ninh hoặc người khác bắt đầu tham gia.

Cách chọn bác sĩ tự kỷ

Hầu hết các bậc cha mẹ chọn một bác sĩ trên cơ sở các khuyến nghị, bảo hiểm và sự gần gũi về thể chất. Mặc dù cùng một hệ thống có thể hoạt động cho một đứa trẻ tự kỷ, rất có thể bạn sẽ cần thêm một chút thông tin trước khi chọn bác sĩ nhi khoa hoặc bác sĩ gia đình. Eve Megargel khuyên bạn nên theo dõi chặt chẽ để xem bác sĩ bạn đang đến thăm (ngay cả khi "đứa con" của bạn đã hơn 18 tuổi):

• Sẵn sàng tạm dừng và dành thời gian để đặt câu hỏi và kết nối với bạn và con bạn
• Được chuẩn bị để sử dụng các công cụ trực quan cũng như các từ để giao tiếp với con của bạn
• Làm phiền con bạn và hỏi về cách tốt nhất để giao tiếp hiệu quả
• Thể hiện sự kiên nhẫn nếu con bạn có vẻ lo lắng hoặc có những hành vi thách thức
• Nghĩ về bạn, phụ huynh, là một phần của nhóm

Một từ từ DipHealth

Đứa trẻ tự kỷ của bạn cần và xứng đáng được chăm sóc y tế chất lượng ngay cả khi phải mất thêm công sức của mọi người để chắc chắn rằng anh ấy có được nó. Bằng cách chuẩn bị cả con bạn và đội ngũ y tế của mình trước thời hạn và lựa chọn các bác sĩ y khoa một cách khôn ngoan, bạn có thể giúp con bạn thành công. Cũng quan trọng, bạn có thể giúp đảm bảo kết quả y tế thành công hơn.

• Chia sẻ
• Lật
• E-mail
• Bản văn

Trang này có hữu ích không? Cảm ơn phản hồi của bạn! Mối quan tâm của bạn là gì? Nguồn bài viết

• Cuộc phỏng vấn với Eve Megargel. Tháng 2/2017.
• Megargel, E., et al. Tự kỷ và bệnh viện: một trận đấu khó khăn. Khoa Nhi, Tập 12, Số 6, Trang 469 Chân470, Tháng 11 / Tháng 12 năm 2012.
• Soraya, Lynne. Rào cản chăm sóc y tế hiệu quả cho người lớn tự kỷ. Tâm lý ngày nay. Web. Tháng 6 năm 2014.