Quản lý các triệu chứng của ALS để cải thiện chất lượng cuộc sống

Bệnh xơ cứng teo cơ bên trái (ALS) là một bệnh suy nhược khủng khiếp. Khi những người mắc ALS trở nên yếu hơn, nhiều thay đổi nghiêm trọng, đe dọa đến tính mạng xảy ra cần được giải quyết bởi một nhóm các chuyên gia y tế. Ngoài ra, có những thay đổi không đe dọa đến tính mạng, tuy nhiên, có ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của những người mắc ALS. Giải quyết các thành phần này của ALS có thể giúp cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người mắc bệnh thần kinh tàn khốc này.

Đau và chuột rút

Bằng cách làm cho các tế bào thần kinh ở sừng trước của tủy sống bị thoái hóa, ALS ngắt kết nối các tín hiệu được gửi từ não đến các cơ. Ngoài sự yếu đuối, cơ bắp có thể cảm thấy bị chuột rút. Hơn nữa, những người mắc ALS có thể quá yếu để tạo ra vô số những thay đổi nhỏ ở một vị trí mà hầu hết mọi người thường làm để giữ thoải mái, điều này có thể dẫn đến sự khó chịu và đau đớn đáng kể.

Không rõ làm thế nào để giảm bớt sự khó chịu có thể liên quan đến ALS. Các nghiên cứu đã chỉ ra rằng tập thể dục có một số lợi ích.Kéo dài đơn giản và vật lý trị liệu có thể giúp giảm co cứng liên quan đến bệnh. Một số loại thuốc đã được chứng minh là có ích bao gồm baclofen, dantrolene và tizanidine cho co thắt cơ bắp. Đau liên quan đến ALS có thể được điều trị bằng cùng loại thuốc thường được sử dụng để điều trị chứng khó chịu, chẳng hạn như ibuprofen hoặc acetaminophen, theo hướng dẫn của bác sĩ. Khi bệnh tiến triển, có thể cần dùng thuốc dạng thuốc phiện mạnh hơn nhưng phải thận trọng do nguy cơ suy hô hấp, đặc biệt là ở người đã bị suy yếu do bệnh.

Nhận thức

Xơ cứng bì bên đôi khi đi đôi với chứng mất trí. Ước tính có khoảng 15 đến 41% bệnh nhân ALS có những thay đổi về nhận thức, tùy thuộc vào cách những thay đổi này được thử nghiệm. Loại sa sút trí tuệ phổ biến nhất liên quan đến ALS là chứng mất trí trước mắt, với sự thay đổi tính cách và kiểm soát xung lực ít hơn. Có rất ít sự đồng thuận về cách những chứng mất trí nhớ này có thể được quản lý tốt nhất, nhưng chắc chắn không có cách chữa trị dễ dàng. Đôi khi, chứng mất trí nhớ rõ ràng thực sự có thể là kết quả của việc ngủ không đủ giấc hoặc trầm cảm, vì vậy điều quan trọng là phải đảm bảo các yếu tố này đang được điều trị. Mặt khác, việc quản lý những chứng mất trí này dựa vào việc hợp tác với một nhóm có thể bao gồm một nhân viên xã hội, nhà thần kinh học và bác sĩ tâm thần để quản lý hành vi của bệnh nhân. Như mọi khi, lập kế hoạch trước là chìa khóa.

Khí sắc

Với tất cả những thay đổi tiêu cực đi kèm với chẩn đoán ALS, một số trầm cảm và lo lắng phải được dự kiến. Đáng ngạc nhiên, những cảm giác này có xu hướng ít phổ biến hơn ở những người mắc ALS so với các bệnh khác, chẳng hạn như động kinh. Nếu những cảm giác này là hiện tại, chúng được quản lý tốt nhất với sự kết hợp của tư vấn, trị liệu và thuốc, chẳng hạn như thuốc chống trầm cảm.

ALS có thể gây ra những thay đổi khác bắt chước trầm cảm và lo lắng. Ví dụ, những gì có thể cảm thấy như trầm cảm thực sự có thể là mệt mỏi do nỗ lực cơ bắp và giấc ngủ kém. Hơn nữa, do những thay đổi về thần kinh của ALS, bệnh nhân có thể bị ảnh hưởng bởi giả hành, còn được gọi là rối loạn biểu hiện cảm xúc không tự nguyện, hoặc IEED. Điều này có nghĩa là cảm xúc của họ không ổn định, và họ có thể thấy mình cười hoặc khóc trong những tình huống không phù hợp. Một sự kết hợp của dextromethorphan và quinidine đã được chứng minh là có hiệu quả trong việc giúp đỡ triệu chứng này.

Ngủ

Mất ngủ ở ALS có thể làm trầm trọng thêm sự mệt mỏi, tâm trạng và sự tập trung. Trong ALS, khả năng giảm hoặc ngủ không rõ có lẽ là do suy hô hấp sớm, lo lắng, trầm cảm hoặc đau. Cách tiếp cận tốt nhất là cố gắng xử lý vấn đề tiềm ẩn. Ví dụ, liệu pháp hô hấp đầy đủ đã được chứng minh là thường có lợi cho bệnh nhân ALS bị các vấn đề về giấc ngủ. Nếu có thể, nên tránh dùng thuốc an thần hoặc thôi miên trừ khi là biện pháp cuối cùng, vì những thuốc này thường làm giảm ổ hô hấp.

Giao tiếp

Một trong những khía cạnh đau khổ nhất của ALS là mất khả năng giao tiếp bình thường. Khi các cơ mặt và thanh quản yếu đi, những cách mới để giao tiếp sẽ cần được khám phá. May mắn thay, có một số lượng lớn các thiết bị liên lạc khác nhau có sẵn, bao gồm bảng chữ cái, hệ thống máy tính, mã Morse, sử dụng cơ thắt hậu môn và chuyển động mắt hồng ngoại, tùy thuộc vào mức độ cần thiết của người đó. Làm việc với một nhà trị liệu ngôn ngữ có thể đảm bảo rằng khả năng giao tiếp vẫn còn nguyên vẹn càng lâu càng tốt.

Sử dụng Chăm sóc giảm nhẹ cho ALS

Các chuyên gia chăm sóc giảm nhẹ chuyên giữ bệnh nhân thoải mái. Đây không giống như nhà tế bần, là một hình thức chăm sóc giảm nhẹ dành riêng cho bệnh nhân trong sáu tháng cuối đời. Khi các triệu chứng của ALS tiến triển, nhiều người được hưởng lợi từ việc làm việc với các chuyên gia chăm sóc giảm nhẹ và nhà tế bần để đảm bảo rằng sự thoải mái và nhân phẩm của họ được duy trì tốt nhất có thể.

Tầm quan trọng của kế hoạch trước

Một phần của việc thoải mái ngày hôm nay là biết rằng một kế hoạch được thực hiện cho ngày mai. ALS là một căn bệnh nan y, thường dẫn đến tử vong trong vòng năm năm. Trong khi một số người mắc ALS sống lâu hơn, việc lên kế hoạch trước là rất quan trọng. Hơn nữa, sự mất mát không thể tránh khỏi của các phương tiện giao tiếp thông thường làm cho các kế hoạch rất rõ ràng về chăm sóc sức khỏe trong tương lai trở nên quan trọng hơn. Chính xác những loại phương pháp điều trị nào sẽ được mong muốn trong một số điều kiện nhất định, chẳng hạn như tê liệt hoàn toàn và mất trí nhớ có thể, cần được xem xét và thảo luận. Đây là những quyết định rất riêng tư và điều quan trọng là mong muốn của bạn phải được tôn trọng. Sắp xếp cho một ý chí sống hoặc giấy ủy quyền có thể giúp đảm bảo rằng những mong muốn của bạn được tôn trọng.

Tài nguyên và hỗ trợ của ALS

Nếu gần đây bạn được chẩn đoán mắc ALS hoặc một bệnh thần kinh vận động khác, bạn không đơn độc. Những người khác đã trải qua những gì bạn đang trải nghiệm, và có rất nhiều sách và tài nguyên khác có sẵn cho bạn. Làm việc với một phòng khám thần kinh đa ngành có lẽ là tốt nhất để nâng cao chất lượng cuộc sống và tối ưu hóa việc cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Bạn cũng sẽ cần sự giúp đỡ từ bạn bè, gia đình và có thể là những người chăm sóc khi tình trạng của bạn tiến triển. Đừng ngần ngại tiếp cận với những người muốn hỗ trợ bạn.