Có một đứa trẻ sinh non là khó khăn

Vinh dự được Ngày sinh non, chúng ta hãy tôn vinh vẻ đẹp của mọi em bé preemie và mọi gia đình preemie. Nhưng chúng ta cũng hãy dành một chút thời gian để ghi nhớ cuộc đấu tranh rất sớm của sinh non.

Sinh non là gì?

Nó không phải là bất cứ điều gì cha mẹ muốn. Không bao giờ.

Đó là một chuyến đi đáng sợ vào lãnh thổ chưa biết.

Nó đang bị đẩy vào cuộc đấu tranh nuôi dạy con cái khó nhất có thể trước khi bạn gặp con mình.

Nó có nghĩa là một sinh được bao quanh bởi nỗi sợ hãi và sự không chắc chắn hơn là phấn khích và ăn mừng.

Nó có nghĩa là KHÔNG được ở bên nhau, cha mẹ và con cái.

Nó có nghĩa là KHÔNG giữ em bé của bạn.

Đó là cảm giác bị ngắt kết nối với một người trong toàn bộ vũ trụ mà bạn đang chờ đợi để kết nối.

Nó biến những kỳ vọng vui vẻ thành những quyết định khó tin để đưa ra.

Nó có nghĩa là nghe những từ như "khuyết tật, co giật, mù lòa, tỷ lệ sống sót" khi những gì bạn hy vọng được nghe là "Xin chúc mừng! Hoàn hảo! Đáng yêu! Tuyệt vời!"

Nó phải xin phép để chạm vào em bé của chính bạn.

Nó đang được nói, "không, bạn không thể chạm vào em bé của bạn ngay bây giờ."

Đó là chờ đợi hàng giờ, hàng ngày, thậm chí vài tuần trước khi có thể bế con bạn.

Điều đó có nghĩa là nhìn thấy em bé rất mỏng manh, đáng sợ của bạn được bao phủ trong rất nhiều thiết bị mà bạn hầu như không thể nhìn thấy em bé bên dưới tất cả.

Nó có nghĩa là phải nói lời tạm biệt và rời xa em bé của bạn, ngày qua ngày.

Nó có nghĩa là khóc khi bạn rời đi, đêm này qua đêm khác.

Đó là tìm hiểu về các thiết bị y tế công nghệ cao như máy thở và ống cho ăn khi bạn muốn tìm hiểu về xe đẩy trẻ em và khăn lau tã.

Nó đòi hỏi bạn phải gặp nhiều người hơn bạn có thể nhớ, tất cả những người dường như biết nhiều về em bé của bạn hơn bạn.

Nó có nghĩa là gặp gỡ các y tá, những người sẽ quấn tã cho em bé, cho em bé ăn, tắm cho em bé và âu yếm em bé của bạn khi bạn rất muốn tự làm điều đó.

Đó là mẫu mực của việc không kiểm soát.

Điều đó có nghĩa là học được rất nhiều về chăm sóc em bé từ những người xa lạ - các y tá, bác sĩ trị liệu hô hấp, trị liệu vật lý và nhiều hơn nữa.

Điều đó có nghĩa là làm quen với những người quan tâm đến bạn và em bé của bạn, sâu sắc hơn bạn mong đợi.

Đó là học các thuật ngữ mới mà bạn chưa từng biết tồn tại, như CPAP, nhịp tim chậm, desat và ngưng thở. Những từ bạn không bao giờ biết.

Nó thức dậy suốt đêm, mỗi đêm, trong một ngôi nhà trống với một vườn ươm trống để hẹn hò với máy vắt sữa. Hoặc nó có nghĩa là mất hy vọng nuôi con bằng sữa của chính bạn.

Đó là học cách tìm thấy bản năng làm cha mẹ của bạn dưới sự căng thẳng đáng kinh ngạc.

Nhưng đó là học cách tin vào bản năng của bạn, và khi bạn thấy mình đúng, nó bổ ích hơn bạn từng tưởng tượng.

Đó là học cách thay tã bằng ống iv, dẫn màn hình, đường PICC và xung ox theo cách và học cách thay đổi họ như một chuyên gia.

Nó đòi hỏi sự kiên nhẫn gần như không thể. Nhưng sự hài lòng khi sự kiên nhẫn được đền đáp? Vô giá.

Đó là kỷ niệm những gì có vẻ như là những thành tựu tầm thường, chẳng hạn như tăng cân 5 gram hoặc một muỗng sữa lấy từ chai. Hoặc chỉ cần được giữ em bé của riêng bạn.

Nó là kỷ niệm với các gia đình khác, những người hiểu chính xác những gì bạn đang trải qua.

Điều đó cũng có nghĩa là cảm thấy khá cô đơn, vì bạn bè cũ của bạn và gia đình bạn không thực sự hiểu.

Nó khóc nhiều hơn bạn từng mong muốn khóc, và rồi khóc thêm nữa vì những gì các gia đình khác bên cạnh bạn phải trải qua.

Đó là đấu tranh để giữ niềm tin, và cố gắng để có ý nghĩa của tất cả.

Đó là sự vượt quá cảm xúc - sự ghen tị của những người mẹ đủ tháng, sự giận dữ đối với cơ thể của bạn vì đã làm bạn thất vọng, mặc cảm về điều gì đó mà bạn hoàn toàn không thể kiểm soát.

Nó đang đối phó với những cảm xúc ngày này qua ngày khác, và vẫn tìm thấy sức mạnh để quay trở lại NICU và làm lại từ đầu.

Đó là học cách yêu các y tá dạy dỗ bạn tốt, người giúp bạn mỉm cười và người yêu em bé của bạn.

Đó là cảm giác biết ơn mới tìm thấy cho những điều nhỏ nhất.

Đó là tìm kiếm những người bạn mới mà bạn chưa từng có trước đây, những người hiểu được trải nghiệm độc đáo, điên rồ này.

Nó ngày càng tự tin hơn về cách chăm sóc em bé của bạn, sau vô số ngày đêm trong môi trường vô trùng, bíp đó.

Thật không thể tin được rằng em bé của bạn, người bắt đầu quá nhỏ bé và mong manh, giờ đã sẵn sàng để về nhà.

Thật đáng sợ khi nghĩ đến việc mất màn hình cảnh báo bạn đến từng hơi thở và nhịp tim - những màn hình đã giữ cho em bé của bạn an toàn mọi lúc.

Điều đó có nghĩa là cảm thấy sợ hãi khi đưa em bé về nhà đồng thời phấn khích hơn bạn nghĩ.

Nó có nghĩa là sống với tất cả những lo lắng, sợ hãi và lo lắng này, và cho phép bản thân yêu hoàn toàn và hy vọng sâu sắc bất chấp tất cả.

Như mẹ này nói, nó thật tệ.

Nhưng nó cũng đáng kinh ngạc, khiêm tốn, truyền cảm hứng và đẹp.

Đó là nuôi dạy con cái.

Đó là tình yêu.

Đối với một số gia đình, điều này không khó. Đối với những người khác, nó khó hơn nhiều. Và chúng ta đừng bao giờ quên những gia đình mà sinh non phải chịu trách nhiệm cuối cùng. Bởi vì đối với một số người, sinh non có nghĩa là không bao giờ đưa em bé về nhà. Nó vẫn có nghĩa là tình yêu, và nó vẫn có nghĩa là nuôi dạy con cái, nhưng nó cũng có nghĩa là một mất mát không thể chịu đựng được. Làm thế nào bạn có thể giúp đỡ?

Làm thế nào để giúp đỡ

Sinh non là một vấn đề toàn cầu rất lớn. Có rất nhiều tổ chức tuyệt vời đang cố gắng tạo ra sự khác biệt. Dưới đây là một vài trang web đáng để truy cập:

Hỗ trợ sinh non tại Hoa Kỳ

Every Tiny Thing - Cửa hàng trực tuyến với NICU và các sản phẩm và quà tặng dành riêng cho preemie

Quỹ Grahams - Trao quyền cho cha mẹ của kẻ thù thông qua hỗ trợ, vận động và nghiên cứu

Nắm giữ - Hỗ trợ phụ huynh Preemie với hỗ trợ, giáo dục và tài nguyên

Đó là một điều Preemie - Những chiếc áo phông ngộ nghĩnh, đáng yêu, ăn mừng mọi thứ

Little Gi hươu Foundation - Nghiên cứu tài trợ và hỗ trợ phụ huynh cho sinh non

March of Dimes - Cải thiện sức khỏe của trẻ sơ sinh bằng cách ngăn ngừa dị tật bẩm sinh, sinh non và tử vong trẻ sơ sinh.

NICU Chữa bệnh - Liệu pháp cá nhân và gia đình cụ thể của Nicu, cũng như blog giáo dục & hỗ trợ

NICU Giúp đỡ tay - "Hỗ trợ gia đình cho sự khởi đầu mong manh"

Parijat Deshpande - Hỗ trợ và nguồn lực cho các bà mẹ mang thai có nguy cơ cao

Peekaboo ICU - Y tá của NICU hiểu biết sâu sắc về hành trình sinh non

Zoe Rose Foundation - Hỗ trợ, giáo dục và vận động cho các gia đình có trẻ sinh non

Hỗ trợ Preemie quốc tế

Bliss - Hỗ trợ sinh non (Anh)

Sơ sinh - Hỗ trợ sinh non (New Zealand)

Miracle Babies Foundation - Hỗ trợ, giáo dục và các nguồn lực cho các gia đình của trẻ sơ sinh non tháng và ốm yếu (Úc)

National Premmie Foundation - Tổ chức quốc gia tại Úc dành cho các bậc cha mẹ bị sinh non hoặc mất trẻ sơ sinh. Đây là mạng lưới hỗ trợ preemie lớn nhất tại Úc.