Đau cơ xơ hóa và các nhóm hỗ trợ hội chứng mệt mỏi mãn tính

Đau cơ xơ hóa (FMS) và hội chứng mệt mỏi mãn tính (CFS hoặc ME / CFS) có thể là tình trạng cô đơn.Bạn có thể thấy khó khăn khi vẫn là một phần của các hoạt động xã hội và những người xung quanh bạn có thể không hiểu những gì bạn đang trải qua. Nhiều người trong chúng ta phải rời bỏ công việc, điều này càng khiến cô lập chúng ta và có thể gây thêm căng thẳng về tài chính cho cuộc sống của chúng ta.

Nhiều người mắc FMS hoặc ME / CFS cũng bị trầm cảm lâm sàng, nhưng ngay cả khi bạn không, việc trải qua thời kỳ cảm xúc khó khăn. Cho dù bạn có những người bạn và gia đình ủng hộ nhất có thể tưởng tượng được hoặc bạn cảm thấy như không có ai hỗ trợ bạn, bạn có thể được hưởng lợi từ một nhóm hỗ trợ. (Nếu bạn nghĩ rằng bạn bị trầm cảm, hãy chắc chắn nói chuyện với bác sĩ của bạn về điều đó!)

Tại sao một nhóm hỗ trợ?

Rất ít người hiểu cảm giác đau kinh niên hoặc kiệt sức mọi lúc. Nếu họ không tự mình trải nghiệm, thật khó để họ thực sự hiểu nỗi thất vọng mà bạn gặp phải vào những ngày đó khi bạn không thể nghĩ thẳng và thật khó để tổ chức một cuộc trò chuyện đơn giản.

Và hãy đối mặt với nó: hầu hết mọi người không muốn nghe về việc chúng ta cảm thấy kinh khủng như thế nào. Ngay cả khi họ muốn được hỗ trợ, những người khỏe mạnh thường không thoải mái khi nói về bệnh tật.

Tuy nhiên, khi bạn ở xung quanh những người bệnh khác, áp lực xã hội để không nói về bệnh tật không còn nữa. Khi những người mắc các bệnh này gặp phải người khác có triệu chứng tương tự lần đầu tiên, có thể là một sự giải thoát to lớn khi biết rằng họ không đơn độc. Nhiều người trong chúng ta cũng thấy dễ dàng hơn khi nói chuyện cởi mở về những gì chúng ta trải qua với những người đã trải nghiệm nó.

Cảm xúc thăng trầm là phổ biến đối với những người trong chúng ta đối phó với một căn bệnh mãn tính và có khả năng suy nhược. Đôi khi nó giúp bạn biết rằng bạn không cô đơn và người khác ngoài kia thực sự hiểu những gì bạn nói. Ngoài ra, vì bản chất của chúng, FMS và ME / CFS là điều kiện bạn phải học cách quản lý. Những người đã "ở đó, đã làm điều đó" thường có thể là những người tốt nhất để giúp bạn tìm thấy những gì giúp bạn nhiều nhất.

Làm thế nào tôi có thể tìm thấy một nhóm?

Bạn có thể tìm thấy vô số nhóm hỗ trợ trực tuyến và tùy thuộc vào nơi bạn sống, bạn cũng có thể tìm thấy chúng trong cộng đồng của mình.

Các nhóm trực tuyến có một số tính năng tuyệt vời:

• chúng luôn có sẵn
• bạn không cần phải mặc quần áo và rời khỏi nhà
• bạn có thể gặp những người từ khắp nơi

Tuy nhiên, họ cũng có một số nhược điểm. Chỉ cần bất kỳ diễn đàn trực tuyến nào cũng có thể thu hút những kẻ troll đang ở đó để trở nên đáng ghét. Sự ẩn danh của việc trực tuyến cũng có thể mang đến điều tồi tệ nhất ở một số người. Tìm các phòng trò chuyện hoặc các trang có người điều hành hoạt động, những người giữ điều đó ở mức tối thiểu.

Trước khi bạn nhảy vào một nhóm trực tuyến và bắt đầu chia sẻ thông tin cá nhân, hãy duyệt qua các chủ đề để xem liệu giai điệu nói chung là tích cực hay tiêu cực. Hãy chú ý xem có nhiều bài viết spam hay không và liệu có quản trị viên nào có thể xử lý vấn đề hay không.

Các trang và nhóm truyền thông xã hội cũng có thể rất tuyệt, đặc biệt là khi nói đến các nhóm kín hoặc bí mật. Những cái đó khó tìm hơn, mặc dù.

Hãy nhớ rằng bất cứ điều gì bạn đăng trực tuyến có thể trở lại ám ảnh bạn. Bạn có thể muốn xem xét tên màn hình thứ hai để bảo vệ quyền riêng tư của mình trong trường hợp bạn bị chủ nhân hiện tại hoặc tương lai làm phiền, như một phần của vụ kiện pháp lý hoặc nếu bạn đang xin khuyết tật.

Để tìm một nhóm trong khu vực của bạn, luôn có Google. Bạn cũng có thể hỏi bác sĩ, kiểm tra với các bệnh viện địa phương và kiểm tra với công ty bảo hiểm y tế của bạn để tìm hiểu về các chương trình và tài nguyên địa phương. Nếu bạn không thể tìm thấy một nhóm địa phương, bạn có thể xem xét bắt đầu một nhóm.

Đáng buồn thay, vì họ thường được điều hành bởi những người mắc các bệnh này, các nhóm hỗ trợ cho chúng tôi có xu hướng biến mất gần như ngay khi họ bắt đầu. Nếu không có một nhóm gần bạn đặc biệt cho chứng đau cơ xơ hoặc hội chứng mệt mỏi mãn tính và bạn không muốn bắt đầu một nhóm, vui lòng xem xét các nhóm hỗ trợ cho các tình trạng khác có tính năng tương tự. Điều đó có thể bao gồm đau mãn tính, viêm khớp, lupus hoặc đa xơ cứng. Họ có thể sẽ chào đón bạn, đặc biệt là vì một số thành viên của họ có thể bị đau cơ xơ hóa chồng chéo.

• Nhóm hỗ trợ - Tìm kiếm theo thành phố hoặc tiểu bang
• Về đau xơ cơ & Hội chứng mệt mỏi mãn tính trên Facebook