Tổ chức từ thiện hỗ trợ trẻ em mắc bệnh tiêu hóa

Trẻ bị rối loạn tiêu hóa - như bệnh viêm ruột (IBD, bao gồm bệnh Crohn, và viêm loét đại tràng), hội chứng ruột ngắn, viêm dạ dày và các rối loạn vận động khác, bệnh Hirschsprung và bệnh celiac - phải đối mặt với những lo lắng đặc biệt khi chúng mắc bệnh mãn tính. Tương tự như vậy, cha mẹ và người chăm sóc yêu cầu hỗ trợ và thông tin không chính xác như những gì cần thiết cho người lớn được chẩn đoán mắc các bệnh này.

Có một số tổ chức phi lợi nhuận và tổ chức từ thiện ở Hoa Kỳ và Vương quốc Anh được dành riêng để hỗ trợ các gia đình sống chung với các bệnh và tiêu hóa. Các nhóm này cung cấp các chương trình, trợ giúp và thông tin cụ thể cho trẻ em và cha mẹ và người chăm sóc trẻ.

Đoàn thanh niên

Youth Rally là một nhóm chuyên cung cấp trải nghiệm trại hè phong phú, kéo dài một tuần cho những trẻ em đang sống chung với các rối loạn đường ruột và bàng quang. Một số điều kiện y tế mà các trại viên gặp phải bao gồm có túi Koch, cắt bỏ ruột, niệu quản, đại tràng hoặc Hồ chứa ruột lục địa Barnett (BCIR).

Tại cuộc thi Thanh niên hàng năm, trẻ em có cơ hội gặp gỡ và giao lưu với những đứa trẻ khác sống với những thách thức sức khỏe tương tự trong một môi trường an toàn và hỗ trợ. Ngoài các hoạt động giải trí, các hội thảo giáo dục giúp trẻ học cách đối phó và quản lý bệnh của họ được cung cấp.

Các trại sinh được khuyến khích gây quỹ để hỗ trợ đăng ký trại và Đoàn thanh niên, họ cũng nhận được hỗ trợ từ các đối tác trong ngành. Các tình nguyện viên, bao gồm các chuyên gia y tế và cố vấn trưởng thành, hỗ trợ chăm sóc tại chỗ và đảm bảo trại diễn ra suôn sẻ. Rò rỉ là bản tin email được tạo bởi nhân viên của Youth Rally để giữ cho các trại viên tham gia trong suốt cả năm.

Tổ chức nhận thức về nuôi dưỡng ống

Tổ chức nâng cao nhận thức về nuôi dưỡng ống là một nhóm phi lợi nhuận phục vụ cộng đồng của cha mẹ và người chăm sóc đang chăm sóc trẻ em nhận dinh dưỡng qua ống.Một số bệnh và tình trạng có thể cần ống cho ăn bao gồm IBD, bệnh trào ngược dạ dày thực quản (GERD), hậu môn không hoàn hảo, bệnh Hirschsprung và các bệnh bẩm sinh của đường tiêu hóa.

Cha mẹ và con cái đang điều hướng cuộc sống trong khi kết hợp việc cho ăn bằng ống đối mặt với sự phân biệt và hiểu lầm, đó là lý do tại sao nền tảng tập trung vào các khía cạnh tích cực của việc cho ăn bằng ống.

Tổ chức này cũng duy trì một cơ sở dữ liệu quan trọng về thông tin về việc cho ăn bằng ống, bao gồm các loại ống, phẫu thuật và thủ tục, xét nghiệm, các điều kiện có thể cần ống cho ăn, chế độ ăn uống và dinh dưỡng. Ngoài ra, có những lời khuyên và mẹo từ các bậc cha mẹ có kinh nghiệm về cách tích hợp việc nuôi ăn bằng ống vào cuộc sống gia đình và nhà trường và khắc phục các sự cố.

Tổ chức Hội chứng ruột ngắn cho trẻ em New England, Inc. (SBSNE)

Tổ chức Hội chứng ruột ngắn cho trẻ em New England, Inc. (SBSNE) là một nhóm phi lợi nhuận có trụ sở tại Rhode Island cung cấp hỗ trợ và thông tin cho trẻ em và cha mẹ mắc hội chứng ruột ngắn (SBS) do bệnh hoặc tình trạng.

Cha mẹ của những đứa trẻ sống với SBS có thể yêu cầu một gói chăm sóc các mặt hàng được quyên góp được gửi cho chúng, bao gồm các vật phẩm như người thân, chăn, đồ vệ sinh cá nhân và thú nhồi bông. SBSNE cũng duy trì một chương trình trao đổi nguồn cung cấp, nơi các nguồn cung cấp được tặng có thể được định tuyến lại cho một gia đình khác sống với SBS có thể sử dụng chúng.

Crohn từ trong Hiệp hội nghiên cứu thời thơ ấu (CICRA)

Hiệp hội nghiên cứu trẻ em Crohn (CICRA) là một tổ chức từ thiện có trụ sở tại Vương quốc Anh hỗ trợ trẻ em và thanh niên và gia đình của họ đang sống chung với bệnh Crohn và viêm loét đại tràng. Được thành lập với tư cách là Hiệp hội nghiên cứu trẻ em Crohn vào năm 1978, nhóm cung cấp hỗ trợ cho bệnh nhân và gia đình của họ và cung cấp học bổng đào tạo nghiên cứu để khuyến khích các bác sĩ tham gia vào khoa tiêu hóa nhi khoa.

CICRA nhận được tài trợ từ sự đóng góp tư nhân, các sự kiện gây quỹ và các nhà tài trợ trong ngành. Tư cách thành viên là miễn phí và CICRA cũng có thể cung cấp tờ rơi thông tin cho bệnh nhân và để sử dụng trong trường học. Một số tài nguyên có sẵn cho bệnh nhân bao gồm:

• Đường dây điện thoại (0208 949 6209) và email ([email protected]) nơi người chăm sóc có thể nhận được hỗ trợ và thông tin
• Các Người trong cuộc CICRA, một bản tin định kỳ có chứa thông tin về nghiên cứu về bệnh Crohn và viêm loét đại tràng cũng như các sự kiện xảy ra với tổ chức từ thiện
• Một blog nghiên cứu tập trung vào các thông tin mới nhất được viết bởi các nghiên cứu sinh tiêu hóa nhi khoa đưa các nghiên cứu khoa học gần đây vào quan điểm
• Khu vực mát mẻ, khu vực dành cho trẻ em bao gồm diễn đàn và danh sách penpal