Điều gì giống như có một J-Pouch cho IBD?

Ăn tối với Người Ngoài Hành Tinh trong Căn Nhà Kỳ Bí Toca Mystery House (Tháng mười một 2024)

Tôi thường được hỏi về phẫu thuật túi j của tôi, mà tôi đã có vào năm 1999 ở tuổi 26. Trước khi phẫu thuật lần đầu tiên, tôi đã lo lắng và tôi đã nói chuyện với các bệnh nhân khác đã phẫu thuật túi j. Một số người có thể có lựa chọn phẫu thuật hay không: trong trường hợp của tôi, đó là một điều cần thiết về y tế. Phẫu thuật túi J đôi khi được thực hiện trong 1 bước hoặc 3 bước, nhưng thường nhất là trong 2 bước, đó là phẫu thuật mà tôi đã thực hiện. Ca phẫu thuật của tôi được tiến hành tại bệnh viện địa phương với bác sĩ phẫu thuật đại trực tràng địa phương, người chỉ mới thực hiện 5 túi trước tôi. Dưới đây là một tài khoản cá nhân về kinh nghiệm của tôi khi phẫu thuật túi j, mặc dù tôi đã thêm một số yếu tố và thông tin để trở thành nguồn lực rộng hơn cho những người đang cân nhắc hoặc đối mặt với phẫu thuật để điều trị viêm loét đại tràng.

Những ngày không còn xoay quanh phòng tắm

Tôi thức dậy vào buổi sáng với cảm giác áp lực và đầy trong túi j của mình. Hầu hết các buổi sáng bắt đầu theo cách này, nhưng tôi đã quen với nó. Có một số khó chịu, nhưng nó không giống như sự khẩn cấp mà tôi cảm thấy với viêm loét đại tràng. Tôi có thể bỏ qua cảm giác một chút, nếu tôi chọn, mặc dù nó sẽ ngày càng khó chịu cho đến khi tôi đi vệ sinh.

Những ngày bị viêm loét đại tràng bắt đầu chỉ còn là ký ức vào thời điểm này, khi tôi ổn định nhịp sống mới của cơ thể. Ca phẫu thuật đầu tiên (của hai người) là một điều khó khăn: tôi đã được gây mê trong vài giờ và tỉnh dậy với một hồi tràng tạm thời. Sự phục hồi đã lâu, tôi đã nghỉ việc được 6 tuần, nhưng điều đó không ổn và tôi đã cải thiện mỗi ngày.

Tôi có một vết sẹo lớn kéo dài từ trên rốn xuống xương mu, không lành như tôi muốn, chủ yếu là do thuốc tiên dược tôi đã uống trước khi phẫu thuật. Tôi không thể giảm liều thuốc tiên dược trước bước đầu tiên của túi j vì bác sĩ phẫu thuật của tôi đã hy vọng: mỗi lần chúng tôi cố gắng giảm quá thấp, chảy máu do viêm loét đại tràng sẽ lại bắt đầu. Kết quả là, cuối cùng tôi đã có thể giảm xuống chỉ sau khi phẫu thuật. Tôi không hài lòng về vết sẹo vì tôi còn trẻ, nhưng tôi đoán rằng kết thúc những ngày mặc bikini của tôi là một cái giá nhỏ phải trả.

'Ostomy' không phải là một từ bẩn thỉu

Cắt bỏ ruột không phải là tất cả những gì tôi mong đợi. Sau nhiều năm bị viêm loét đại tràng và tự hỏi khi nào tiêu chảy sẽ tấn công và khi tôi cần một phòng tắm vội vàng, việc cắt bỏ ruột giống như có được tự do của tôi một lần nữa. Tôi chỉ đơn giản là đi và làm trống túi xương của mình khi nó trở nên đầy. Tôi hoàn toàn không thay đổi tủ quần áo của mình - Tôi đã mặc tất cả quần áo giống như tôi đã làm trước khi cắt bỏ hồi tràng. Tôi bắt đầu mở rộng chế độ ăn uống của mình, mặc dù tôi đã cẩn thận làm theo hướng dẫn của bác sĩ phẫu thuật và tránh thức ăn thô như các loại hạt hoặc bỏng ngô.Tôi thậm chí đã bắt đầu tăng cân, lần đầu tiên trong cuộc đời trưởng thành của mình.

Tôi chưa bao giờ bị xì hơi trong 3 tháng tôi bị cắt hồi tràng. Tôi không nghĩ rằng tôi có bất kỳ kỹ năng tuyệt vời nào trong việc gắn thiết bị thoát vị của mình, nhưng ngay cả như vậy tôi cũng không bao giờ có bất kỳ vấn đề hoặc sự cố đáng xấu hổ nào.

Thay đổi thiết bị hồi tràng khoảng hai lần một tuần đã trở thành một phần thói quen của tôi. Cơ thể của tôi trở thành một phần khác của cơ thể. Nó có vẻ kỳ lạ, nếu tôi nghĩ về nó quá nhiều. Rốt cuộc, lỗ khí là một phần của ruột của bạn, và nó ở bên ngoài cơ thể tôi! Nhưng, đây là cuộc phẫu thuật cho phép tôi sống, hy vọng trong một thời gian rất dài. Không có nó, chứng loạn sản và hàng trăm polyp được tìm thấy trong đại tràng của tôi có thể dẫn đến ung thư ruột kết và kết quả tồi tệ hơn đối với tôi.

Y tá trị liệu ruột (ET) của tôi thật tuyệt vời. Tôi đã gặp cô ấy trước cuộc phẫu thuật đầu tiên của tôi và cô ấy đã giúp xác định vị trí đặt stoma của tôi. Trong tình huống khẩn cấp, stoma có thể được đặt ở nơi bác sĩ phẫu thuật nghĩ rằng nó sẽ tốt nhất, nhưng tôi đã may mắn có một chút thời gian để chuẩn bị. Y tá ET của tôi đã hỏi tôi về lối sống của tôi và các loại quần áo tôi mặc, và chúng tôi quyết định cùng nhau đặt nơi đặt stoma của tôi. Giải phẫu cũng đóng một phần trong vị trí đặt stoma - Tôi được cho biết rằng cơ thể và cơ bắp của một số người khác nhau và đôi khi không thể đặt stoma ở vị trí mà bệnh nhân ưa thích.

Trong trường hợp của tôi, mọi thứ đã diễn ra tốt đẹp, và y tá ET của tôi đã sử dụng một chiếc Sharpie để đánh dấu vị trí tốt nhất trên bụng của tôi cho stoma của tôi.

Đi "Bình thường" lần nữa

Khi tôi đã sẵn sàng cho giai đoạn thứ hai của phẫu thuật túi j (cắt bỏ hoặc đảo ngược hồi tràng), tôi đã có những lo ngại nghiêm trọng về việc phải phẫu thuật lại. Tôi cảm thấy rất tuyệt! Việc cắt bỏ ruột không phải là vấn đề lớn! Tôi thực sự muốn trải qua một cuộc phẫu thuật và phục hồi? Nhưng trên thực tế, cuộc phẫu thuật thứ hai không diễn ra căng thẳng như lần đầu tiên và thời gian phục hồi ngắn hơn nhiều. Tôi đã nghỉ việc chỉ 2 tuần và tôi cần ít thuốc giảm đau hơn. Điều kỳ lạ nhất là làm quen với túi j mới.

Vâng, tôi đã phải "làm trống" nó nhiều lần trong ngày, nhưng điều đó không làm phiền tôi chút nào. Tôi biết nhiều người có mối quan tâm về việc phải đi vệ sinh nhiều lần hơn sau khi phẫu thuật so với trước khi phẫu thuật, nhưng trong trường hợp của tôi đó sẽ không phải là vấn đề. Viêm loét đại tràng của tôi được phân loại là nghiêm trọng, và ngay cả trong quá trình hồi phục sau ca phẫu thuật đầu tiên, tôi cảm thấy tốt hơn so với khi viêm đại tràng ở mức tồi tệ nhất.

Lúc đầu, nhu động ruột của tôi qua túi j của tôi là chất lỏng và nói thật là đau đớn. Họ đốt cháy. Nhưng tôi đã học nhanh những thực phẩm cần tránh: thực phẩm cay, thực phẩm chiên, quá nhiều chất béo, quá nhiều caffeine. Tôi cũng có rất nhiều thủ thuật khác để giảm đau và đốt cháy ở mức tối thiểu: sử dụng kem rào cản ở phía dưới, dùng khăn ướt thay cho giấy vệ sinh và ăn các thực phẩm có thể làm dày phân của tôi, chẳng hạn như bơ đậu phộng hoặc khoai tây. Bác sĩ phẫu thuật của tôi đã cho tôi một vài hướng dẫn về những điều này, nhưng một vài trong số đó tôi đã học được qua thử nghiệm và sai sót, bởi vì mọi người đều khác nhau khi nói đến chế độ ăn kiêng.

Phải mất thời gian để da quanh hậu môn của tôi cứng lại và đốt cháy để dừng lại. Khi tôi đã kiểm soát được chế độ ăn kiêng của mình, phân của tôi bắt đầu cứng lại và tôi càng ở trong phòng tắm ít hơn. Trên thực tế, bất cứ khi nào tôi gặp bác sĩ phẫu thuật của mình, anh ấy hỏi tôi có bao nhiêu lần đi tiêu mỗi ngày và tôi thực sự không theo dõi nữa.

Nhu động ruột đối với tôi có xu hướng ồn ào, nhưng tôi đã cảm thấy xấu hổ về chúng. Cuộc phẫu thuật tôi đã cứu mạng tôi, mặc dù nó đã thay đổi giải phẫu của tôi mãi mãi. Nếu tôi rất cẩn thận với chế độ ăn uống của tôi, tôi có thể có phân gần như hình thành, nhưng tôi thường không cẩn thận với chế độ ăn uống của tôi. Tôi bị viêm loét đại tràng trong 10 năm, đôi khi không sống bằng gì ngoài gelatin và nước canh, (và trong suốt hai tuần đáng nhớ trong bệnh viện, hoàn toàn không có gì, thậm chí không có nước) và bây giờ tôi có thể ăn thức ăn, thực phẩm thực sự, một lần nữa, tôi không muốn phải chịu một chế độ ăn nhạt nhẽo và nhàm chán.

Tôi có giới hạn - tôi sẽ không bao giờ ăn salad với các loại hạt để được theo sau bởi một người theo dõi bỏng ngô - nhưng tôi có thể thưởng thức nhiều loại thực phẩm ngày nay mà tôi sẽ không bao giờ nghĩ đến việc ăn trong những ngày bị viêm loét đại tràng.

Nhưng đây có phải là "Phương thuốc" không?

Mọi người thường nói về phẫu thuật túi j là "phương thuốc" chữa viêm loét đại tràng. Tôi không cảm thấy như thể đây là một mô tả chính xác. Làm thế nào để loại bỏ một cơ quan chính được coi là một "phương thuốc"? Đối với tôi, một phương pháp chữa trị sẽ là chữa lành ruột và chấm dứt các triệu chứng. Tương lai của túi j của tôi vẫn chưa được biết đến. Tôi có thể là một trong những người bị viêm túi lệ: một tình trạng không được hiểu rõ gây ra các triệu chứng như sốt và tiêu chảy. Viêm túi lệ thường được điều trị bằng men vi sinh và kháng sinh, nhưng nó cũng có xu hướng tái phát.

Bác sĩ phẫu thuật của tôi cũng không chắc chắn nếu tôi vẫn không có các biến chứng tiềm ẩn như tắc nghẽn hoặc thậm chí các tình trạng ngoài ruột có thể đi đôi với bệnh viêm ruột (IBD) như viêm khớp.

Phần kết

Tôi biết con đường của tôi từ viêm loét đại tràng đến túi j đã là một điều cực kỳ dễ dàng. Điều này tôi gán cho kỹ năng của đội ngũ phẫu thuật của tôi, nhưng cũng là do tôi sẵn sàng làm theo hướng dẫn của bác sĩ phẫu thuật của tôi để gửi thư. Tôi đã gặp nhiều người khác cũng hài lòng với túi của họ, nhưng tôi cũng đã gặp một số người bị mất túi do viêm túi tái phát, hoặc vì những gì được chẩn đoán là viêm loét đại tràng cuối cùng được xác định là bệnh Crohn thực sự. Tôi vẫn biết những người khác đã trải qua các biến chứng sau phẫu thuật như nhiễm trùng.

Một số phụ nữ có túi j thấy khả năng sinh sản của họ bị ảnh hưởng.Hầu như không thể biết phẫu thuật sẽ ảnh hưởng đến bất kỳ một người cụ thể nào, nhưng trong trường hợp của tôi, mọi thứ đã trở nên tốt hơn.