10 sự thật hàng đầu về chứng tự kỷ ở người trưởng thành

Nếu bạn tìm kiếm thông tin trực tuyến về bệnh tự kỷ, bạn sẽ tìm thấy một số lượng đáng ngạc nhiên các bài báo về và hình ảnh của trẻ nhỏ. Trong thực tế, hầu hết các bài báo viết về tự kỷ được viết về trẻ em. Mặc dù sự thật là các triệu chứng tự kỷ xuất hiện đầu tiên trong thời thơ ấu, tuy nhiên, tự kỷ không phải là một rối loạn nhi khoa. Thay vào đó, đó là một thách thức suốt đời có thể làm cho những năm trưởng thành phần nào hoặc rất khó khăn.

Vậy tại sao tương đối ít viết về tự kỷ và trưởng thành? Mặc dù không có câu trả lời tuyệt đối, đây là một số phỏng đoán có giáo dục:

• Bởi vì tự kỷ lần đầu tiên biểu hiện trước 3 tuổi, hầu hết mọi người nhận được chẩn đoán mới về tự kỷ đều dưới 6 tuổi.
• Hầu hết những người chủ động muốn đọc về bệnh tự kỷ là những bậc cha mẹ lo lắng nhưng hy vọng của những đứa trẻ đang hoặc có thể bị tự kỷ.
• Vào thời điểm trẻ tự kỷ của họ là người lớn, nhiều bậc cha mẹ đã học được rất nhiều về chứng tự kỷ và cảm thấy họ bây giờ là chuyên gia như bất kỳ ai có thể viết về nó.
• Do những thay đổi trong cách xác định bệnh tự kỷ, nhiều người lớn mà bây giờ chúng ta coi là tự kỷ không bao giờ nhận được chẩn đoán tự kỷ.
• Người lớn có chức năng cao mắc chứng tự kỷ thường không hứng thú khi đọc về những quan điểm không tự kỷ về bệnh tự kỷ.
• Một số người trưởng thành mắc chứng tự kỷ bị thiểu năng trí tuệ sẽ khiến việc đọc về bệnh tự kỷ trở nên vô cùng khó khăn.

Vậy tại sao việc tìm hiểu về người lớn mắc chứng tự kỷ lại quan trọng đến vậy? Nói một cách đơn giản, những người mắc chứng tự kỷ, giống như những người khác, là người trưởng thành lâu hơn nhiều so với trẻ em. Khi những đứa trẻ bước vào tuổi trưởng thành, chúng có thể cần nhiều sự giúp đỡ hơn là ít điều hướng trong thế giới vô cùng phức tạp, hỗn loạn và đòi hỏi khắt khe của thế kỷ 21.

Bạn cần biết gì về người lớn mắc chứng tự kỷ? Dưới đây là 10 sự thật để bạn bắt đầu.

1. Trẻ em mắc chứng tự kỷ trở thành người lớn mắc chứng tự kỷ

Mặc dù có những câu chuyện mà bạn có thể đã đọc trên Internet, nhưng việc một đứa trẻ được chẩn đoán chính xác mắc chứng tự kỷ trở thành một người trưởng thành không còn có thể chẩn đoán là cực kỳ hiếm. Có, trẻ tự kỷ có thể xây dựng các kỹ năng và cách giải quyết khiến chứng tự kỷ ít rõ ràng hơn. Có, thanh thiếu niên mắc chứng tự kỷ có thể học được nhiều kỹ năng xã hội hơn để họ có thể "vượt qua" trong một số tình huống. Nhưng không, một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ sẽ không vượt qua được chứng tự kỷ để trở thành người lớn điển hình.

2. Người lớn mắc chứng tự kỷ rất khác biệt với nhau

Một số người trưởng thành mắc chứng tự kỷ đang trong sự nghiệp thành công trong các lĩnh vực đòi hỏi khắt khe như công nghệ thông tin, robot và sản xuất trò chơi video. Một số đang làm việc bán thời gian trong khi cũng tận dụng các chương trình và tài nguyên trong ngày. Một số không thể hoạt động tại nơi làm việc và dành nhiều ngày trong các thiết lập có mái che. Một số người lớn trên quang phổ đã kết hôn hoặc hợp tác hạnh phúc; những người khác có tình bạn lãng mạn; một số lượng đáng kể không thể hình thành các mối quan hệ có ý nghĩa, có đi có lại với các đồng nghiệp. Những khác biệt lớn này khiến việc xác định hoặc cung cấp dịch vụ cho người lớn mắc chứng tự kỷ cũng khó khăn như đối với trẻ em trên quang phổ.

3. Một số người lớn mắc chứng tự kỷ rất thành công

Mặc dù nó tương đối hiếm, nhưng có khá nhiều người trưởng thành bị chẩn đoán mắc chứng tự kỷ ở mức độ vừa phải cho đến những người cực kỳ thành công. Một số hạnh phúc kết hôn và hợp tác, và nhiều người được tuyển dụng đầy đủ. Khá nhiều người đã trở thành hình mẫu cho những người trẻ tuổi trên quang phổ hy vọng sống cuộc sống độc lập, đầy đủ. Chỉ cần một vài mô hình vai trò như vậy bao gồm:

• Temple Grandin, chuyên gia chăn nuôi, tác giả và diễn giả
• Stephen Shore, tác giả, nhạc sĩ, giáo sư, diễn giả
• John Elder Robison, tác giả, và diễn giả
• Dan Ackroyd, diễn viên, ca sĩ, đài phát thanh cá tính
• Daryl Hannah, diễn viên

Tất cả các cá nhân ở trên, cùng với nhiều người khác, là những người ủng hộ tự kỷ tích cực. Nhiều người nói công khai về kinh nghiệm của họ và cung cấp các nguồn lực và hiểu biết cả cho người lớn tự kỷ và các thành viên gia đình của họ.

4. Một số người trưởng thành mắc chứng tự kỷ có những thách thức nghiêm trọng

Trong khi một số người trưởng thành mắc chứng tự kỷ chức năng cao khá thành công, một số ít bị thách thức nghiêm trọng. Đáng ngạc nhiên, tự kỷ "nghiêm trọng" không phải luôn luôn là trở ngại lớn nhất đối với việc làm hoặc thậm chí là hạnh phúc cá nhân.Các cá nhân có chức năng cao hơn đôi khi gặp bất lợi lớn hơn vì họ có thể phải vật lộn để "vượt qua" bình thường trong khi cố gắng đối phó với chứng lo âu nghiêm trọng, rối loạn chức năng cảm giác và khiếm khuyết xã hội / giao tiếp.

Từ 25 phần trăm đến 30 phần trăm người trưởng thành mắc chứng tự kỷ là người không nói, có nghĩa là họ không thể sử dụng ngôn ngữ nói để giao tiếp. Tùy thuộc vào nghiên cứu mà bạn đọc, đâu đó khoảng 10 phần trăm 50 phần trăm những người mắc chứng tự kỷ rất hung hăng với người khác. Đương nhiên, những người trưởng thành không lời nói, hung hăng mắc chứng tự kỷ không thể quản lý thành công các tình huống hoặc công việc sống điển hình.

5. Nhiều người trưởng thành mắc chứng tự kỷ có sức mạnh và khả năng lớn

Nói chung, những người mắc chứng tự kỷ là trung thực và đáng tin cậy; hầu hết tập trung vào công việc của họ và hiếm khi bị phân tâm bởi các hoạt động xã hội hoặc lợi ích bên ngoài. Khá nhiều người có tài năng đặc biệt trong các lĩnh vực như mã hóa máy tính, toán học, âm nhạc, soạn thảo, tổ chức và nghệ thuật thị giác. Mặc dù có thể khó khăn cho người lớn tự kỷ để thiết lập và quản lý không gian và lịch trình của riêng họ, nhiều người là nhân viên xuất sắc. Một số tập đoàn đã bắt đầu nhận ra giá trị của việc tích cực tuyển dụng và tuyển dụng các cá nhân tự kỷ; một số ít bao gồm:

• Freddie Mac
• Microsoft
• Quả óc chó
• nhựa cây

6. Người lớn bị tự kỷ phải đối mặt với những trở ngại lớn để giành độc lập

Tất cả trẻ 2 tuổi nổi cơn thịnh nộ. Tất cả thanh thiếu niên có "vấn đề." Do đó, trẻ em và thanh thiếu niên tự kỷ thường có một chút nghỉ ngơi: sau tất cả, chúng chỉ là những đứa trẻ.

Nhưng một khi bạn đã trưởng thành, bạn sẽ bỏ qua những thách thức về cảm xúc, mặc áo sơ mi và hành động như một người trưởng thành.

Trưởng thành, ít nhất là ở nước Mỹ hiện đại, dự kiến ​​sẽ độc lập quản lý thời gian và tiền bạc, điều hành nhà riêng của họ, tìm và giữ một công việc, quản lý các tương tác xã hội tại nơi làm việc và trong cộng đồng, tìm bạn bè và lãng mạn, tiết kiệm cho một cơn mưa ngày, nấu món trứng ốp la và ở đó cho con của họ. Không đề cập đến việc xử lý sự tấn công liên tục của âm thanh, thông tin, tương tác và kích thích thị giác là một phần và phần còn tồn tại của ngày hôm nay.

Những người mắc chứng tự kỷ tìm thấy nhiều trong số những kỳ vọng này không thể thực hiện được. Tự kỷ đòi hỏi sự thiếu hụt trong lời nói và giao tiếp phi ngôn ngữ, chức năng điều hành và tương tác xã hội. Nó cũng đòi hỏi quá mức hoặc quá nhạy cảm với âm thanh, ánh sáng, mùi, vị và xúc giác. Nó có thể làm cho việc tìm và giữ bạn bè hoặc đối tác lãng mạn trở nên khó khăn hơn. Nó có thể làm cho nó gần như không thể hạ cánh và giữ một công việc đòi hỏi kỹ năng lập kế hoạch hoặc xã hội cao. Nó cũng có thể có nghĩa là sống độc lập trong khi quản lý tất cả các nhu cầu của cuộc sống hàng ngày đơn giản là quá khó khăn.

Điểm mấu chốt: Rất ít người trưởng thành mắc chứng tự kỷ được hợp tác, sống độc lập và làm việc toàn thời gian để hoàn thành công việc, so sánh kém với người lớn bị khuyết tật khác. Theo Hiệp hội Tự kỷ: "Vào tháng 6 năm 2014, chỉ có 19,3% người khuyết tật ở Mỹ tham gia lực lượng lao động, làm việc hoặc tìm kiếm việc làm. Trong số đó, 12,9% thất nghiệp, nghĩa là chỉ có 16,8% dân số bị khuyết tật đã được tuyển dụng."

7. Có thể khó bước sang tuổi 22 khi mắc chứng tự kỷ

Việc thiếu thông tin tương đối cho và về người lớn trên quang phổ có nghĩa là rất nhiều cha mẹ đột nhiên thấy mình đang tranh giành khi đứa con của họ bây giờ là một người trưởng thành trẻ tuổi đến tuổi 22. Vì sinh nhật lần thứ 22, những người mắc chứng tự kỷ đột nhiên mất đi được hưởng các dịch vụ theo Đạo luật Giáo dục Người khuyết tật Cá nhân và tham gia vào thế giới rộng lớn hơn của các dịch vụ dành cho người lớn. Mặc dù IDEA thực sự yêu cầu các trường học cung cấp "giáo dục miễn phí và phù hợp" cho tất cả trẻ em, nhưng không có yêu cầu như vậy đối với người lớn. Do đó, tài trợ và lập trình cho người lớn có thể có hoặc không có sẵn tại bất kỳ thời điểm nào.

8. Dịch vụ dành cho người lớn Tự kỷ Thay đổi theo Tiểu bang và Sẵn có

Người lớn bị tự kỷ không được hưởng gì nhưng có khả năng nhận được ít nhất một số mức hỗ trợ. Nếu bạn sống ở một số tiểu bang, bạn sẽ gặp khó khăn khi truy cập các dịch vụ và tài trợ cho người lớn mắc chứng tự kỷ. Nếu bạn sống ở các tiểu bang khác, bạn sẽ không gặp may. Ví dụ, theo Disability Scoop, Arkansas, Illinois, Mississippi và Texas cung cấp các chương trình và dịch vụ ít hào phóng nhất, trong khi Arizona, Vermont, New Hampshire, Michigan và Hawaii rất hào phóng.

Tất nhiên, định nghĩa của bạn về "dịch vụ và tài trợ" sẽ thay đổi tùy theo nhu cầu. Ví dụ, danh sách Scoop Scoop được xây dựng chủ yếu dựa trên nguồn tài trợ có sẵn của Medicaid. Nhưng Trợ cấp y tế không cung cấp đào tạo nghề hoặc hỗ trợ các dịch vụ của Haiti, đặc biệt hữu ích cho người lớn có chức năng cao hơn. Và Trợ cấp y tế có thể hoặc không phải là một nguồn tài trợ cho nhà ở, các chương trình ban ngày và các dịch vụ khác.

Một nguồn thông tin cập nhật, tuyệt vời về các dịch vụ của tiểu bang là Hải cẩu Phục sinh; Mặc dù họ tập trung khá nhiều vào trẻ em, nhưng chúng cũng bao gồm một loạt các thông tin chi tiết về tài nguyên và dịch vụ cho mọi lứa tuổi.

9. Người lớn bị tự kỷ bị hạn chế trong các lựa chọn nhà ở của họ

Người Mỹ cho rằng những đứa trẻ trưởng thành sẽ rời khỏi nhà của cha mẹ và đến sống trong căn hộ hoặc nhà riêng của họ. Tất nhiên, khi nền kinh tế và các yếu tố khác đã thay đổi, nhiều thanh niên phát triển điển hình hơn đang chuyển đến với mẹ và cha. Không có gì đáng ngạc nhiên, một số lượng rất lớn người lớn mắc chứng tự kỷ cũng sống cùng bố mẹ. Có những lý do rất tốt cho việc này:

• Tài trợ dân cư cho người lớn khuyết tật là khó khăn để đi. Nó đặc biệt khan hiếm cho những người trưởng thành mắc chứng tự kỷ không bị thiểu năng trí tuệ.Nếu IQ của bạn vượt quá một con số nhất định (thường là 70 hoặc 75), bạn được coi là độc lập (trừ khi bạn bị bệnh nặng hoặc khuyết tật như mù lòa).
• Nhà tập thể rất khó vào và có thể có chất lượng kém. Giống như nhiều chương trình dành cho người lớn, nhà tập thể phụ thuộc vào tài trợ của tiểu bang và liên bang. Ngoài ra, nhân viên và cư dân thay đổi liên tục.
• Ngay cả những người trưởng thành, có khả năng tự kỷ cũng có khả năng gặp vấn đề khi phải đối mặt với những thử thách bất ngờ. Nói chung, thật khó khăn cho những người trưởng thành mắc chứng tự kỷ lên kế hoạch trước (mua xà phòng trước khi cần), quản lý các trường hợp khẩn cấp (mất điện) và suy nghĩ về các vấn đề mới lạ (cống bị tắc). Những vấn đề này thường làm cho nó rẻ hơn, thông minh hơn và dễ dàng hơn chỉ đơn giản là ở với mẹ và cha.

10. Người lớn mắc chứng tự kỷ cần có tình bạn, sự hỗ trợ và cơ hội

Cho dù chức năng cao hoặc tự kỷ nghiêm trọng, người trưởng thành mắc chứng tự kỷ đang làm việc chăm chỉ hơn so với các đồng nghiệp điển hình của họ để tận hưởng một cuộc sống trọn vẹn. Để thành công, họ giống như mọi người khác, bạn cần có tình bạn, sự hỗ trợ và cơ hội để làm việc và chơi trong một môi trường xã hội chấp nhận. Khi tài trợ tăng và giảm, không phải lúc nào cũng có thể dựa vào các chương trình được tài trợ bằng thuế. Điều đó có nghĩa là nhu cầu của người trưởng thành mắc chứng tự kỷ phải được đáp ứng bởi những người trong gia đình, cộng đồng và cộng đồng mở rộng, những người muốn họ tốt, tin vào sức mạnh của họ và đáp ứng những thách thức và nhu cầu đặc biệt của họ.