Sống với Lupus: Đối phó với chẩn đoán ban đầu

Cho dù gần đây bạn được chẩn đoán hoặc sống chung với bệnh lupus một thời gian, bạn cần biết gì về cuộc sống hàng ngày của mình? Hãy nói về chẩn đoán của bạn, các chiến lược ban đầu, chăm sóc bệnh lupus và chăm sóc y tế thường xuyên, cũng như cách tìm hiểu thêm về bệnh của bạn và tìm sự hỗ trợ.

Sống với Lupus

Những người mới được chẩn đoán mắc bệnh lupus (lupus ban đỏ hệ thống) ban đầu có thể cảm thấy sốc, có thể nhẹ nhõm nếu họ đã hình dung ra điều gì đó khủng khiếp, và cuối cùng bị nhầm lẫn. Chẩn đoán không chỉ là thử thách với nhiều người ban đầu đã chẩn đoán sai mà còn cả các phương pháp điều trị khác nhau từ người này sang người khác. Lupus đã được tạo ra một "bông tuyết", mô tả làm thế nào không có hai người với tình trạng giống hệt nhau. Bạn bắt đầu từ đâu và các bước tiếp theo bạn nên làm là gì nếu bạn được chẩn đoán mắc bệnh lupus?

Mới được chẩn đoán mắc Lupus

Tôi có những gì? Đây là phản ứng ban đầu của nhiều người được chẩn đoán mắc bệnh lupus. Và bởi vì dân số nói chung ít biết về căn bệnh này, điều này không có gì đáng ngạc nhiên. Hầu hết mọi người chỉ biết rằng họ đã bị các dấu hiệu mơ hồ, đau đớn và các triệu chứng của bệnh lupus đến và đi, không có mô hình dự đoán. Thật kỳ lạ, hầu hết các ngọn lửa lupus được kích hoạt bởi một cái gì đó (mặc dù nguyên nhân khác nhau) và đôi khi theo một mô hình. Hiểu những gì gây ra pháo sáng, và có thể làm giảm hoặc ngăn chặn chúng xảy ra, là chìa khóa chính để sống với căn bệnh này và duy trì chất lượng cuộc sống cao.

Tìm một bác sĩ để điều trị bệnh Lupus

Một khi bạn đã được chẩn đoán, hoặc thậm chí nếu bạn vẫn đang được đánh giá, điều quan trọng là tìm một bác sĩ chăm sóc cho những người mắc bệnh lupus thường là một bác sĩ thấp khớp. Vì bệnh lupus tương đối hiếm gặp, nhiều bác sĩ chỉ nhìn thấy một vài người, hoặc có thể chưa bao giờ nhìn thấy một người nào đó bị bệnh lupus. Giống như bạn sẽ chọn một họa sĩ vẽ ngôi nhà đã vẽ hàng chục ngôi nhà cho một họa sĩ lần đầu tiên, việc tìm một bác sĩ đam mê điều trị cho những người bị bệnh lupus là rất quan trọng.

Nếu bạn đang ở thời điểm này trong hành trình của mình, chúng tôi có thêm một vài lời khuyên về việc tìm một bác sĩ thấp khớp để chăm sóc cho bạn với bệnh lupus. Chọn một cách khôn ngoan. Bạn sẽ muốn một bác sĩ sẽ không chỉ ở bên bạn thông qua những nỗi thất vọng không thể tránh khỏi của căn bệnh mà là một người có thể giúp phối hợp chăm sóc của bạn với các chuyên gia và nhà trị liệu khác mà bạn sẽ thấy.

Chiến lược ban đầu sau khi chẩn đoán Lupus của bạn

Ban đầu có thể khó nhận ra bạn là người đang đối phó với một căn bệnh mãn tính; một trong đó không có nguyên nhân tuyệt đối hoặc chữa khỏi. Tuy nhiên, cũng như các bệnh mãn tính khác, chỉ cần được chẩn đoán có thể là một cứu cánh tuyệt vời. Ít nhất bạn có thể đặt tên cho các triệu chứng của bạn và làm điều gì đó về chúng.

Bác sĩ sẽ nói chuyện với bạn về các lựa chọn điều trị có sẵn. Thật hữu ích khi hiểu rằng "điều trị" là một quá trình đang diễn ra. Tìm hiểu về tất cả các phương pháp điều trị có sẵn có vẻ quá sức, nhưng bạn không phải học mọi thứ cùng một lúc.Ban đầu bạn chỉ có thể muốn tìm hiểu về bất kỳ phương pháp điều trị nào bạn cần ngay lập tức và bất kỳ triệu chứng nào sẽ khiến bạn phải gọi bác sĩ.

Áp dụng chiến lược chăm sóc sức khỏe

Bạn có thể cảm thấy rằng tất cả những gì bạn muốn tập trung vào là điều trị ban đầu của bạn, nhưng khi bạn được chẩn đoán lần đầu (hoặc, về vấn đề đó, bất cứ lúc nào), đây là thời điểm tốt để bắt đầu phát triển các chiến lược cho sức khỏe. Theo một số cách, nhận được chẩn đoán về một tình trạng mãn tính là một "thời điểm có thể dạy được" và nhiều người thấy mình có ý thức về sức khỏe tốt hơn so với trước đây.

Các chiến lược chăm sóc sức khỏe bao gồm quản lý căng thẳng (thông qua thiền định, cầu nguyện, liệu pháp thư giãn hoặc bất cứ điều gì có hiệu quả với bạn), một chương trình tập thể dục và ăn nhiều loại thực phẩm lành mạnh là một khởi đầu tốt. Điều quan trọng là tiếp tục tận hưởng các hoạt động thông thường của bạn nhiều nhất có thể.

Một số thực phẩm dường như cải thiện hoặc làm trầm trọng thêm các triệu chứng lupus, mặc dù các nghiên cứu về điều này đang ở giai đoạn trứng nước. Vì tất cả mọi người bị lupus đều khác nhau, những thực phẩm tốt nhất cho bạn, ngay cả khi được nghiên cứu, có thể rất khác nhau. Nếu bạn tin rằng chế độ ăn uống của bạn có thể có ảnh hưởng đến bệnh của bạn, cách tiếp cận tốt nhất có lẽ là ghi nhật ký thực phẩm (giống như những gì được giữ bởi những người đang cố gắng tìm ra nếu họ bị dị ứng với một loại thực phẩm cụ thể.)

Tìm kiếm sự hỗ trợ với Lupus

Thúc đẩy tình bạn là rất quan trọng trong việc xây dựng một cơ sở hỗ trợ sẽ giúp bạn đối phó với căn bệnh này. Ngoài việc ở gần những người bạn lâu năm, việc tìm kiếm những người khác mắc bệnh lupus là một điểm cộng rõ ràng. Năm 2017 cho chúng ta biết rằng những người có hỗ trợ xã hội tốt sẽ ít bị tổn thương hơn và cuối cùng có thể ít gặp khó khăn về tâm lý và ít "gánh nặng bệnh tật" liên quan đến bệnh lupus hơn những người có ít hỗ trợ hơn.

Chúng ta không thể nói đủ về việc tìm kiếm những người đang đương đầu với những thử thách tương tự. Bạn có thể có một nhóm hỗ trợ trong cộng đồng của mình, nhưng bạn thậm chí không cần phải rời khỏi nhà. Có một số cộng đồng hỗ trợ lupus hoạt động trực tuyến sẽ sẵn sàng chào đón bạn. Tìm các cách khác để xây dựng mạng xã hội của bạn, cho dù đó là thông qua việc hỗ trợ một nguyên nhân chung, một nhóm nhà thờ hoặc các nhóm cộng đồng khác. Tìm hiểu thêm về việc tìm kiếm hỗ trợ để đối phó với bệnh lupus.

Chăm sóc thường xuyên với Lupus

Bạn sẽ cần gặp bác sĩ thấp khớp thường xuyên, không chỉ khi bạn có các triệu chứng đang xấu đi. Trên thực tế, những chuyến thăm này khi mọi thứ đang diễn ra tốt đẹp là thời điểm tốt để tìm hiểu thêm về tình trạng của bạn và nói về nghiên cứu mới nhất. Bác sĩ của bạn có thể giúp bạn nhận ra các dấu hiệu cảnh báo của ngọn lửa dựa trên bất kỳ mô hình nào cô ấy thấy với bệnh của bạn. Đây có thể là khác nhau cho tất cả mọi người, tuy nhiên, nhiều người bị lupus tăng mệt mỏi, chóng mặt, đau đầu, đau, phát ban, cứng khớp, đau bụng hoặc sốt ngay trước khi bùng phát. Bác sĩ cũng có thể giúp bạn dự đoán pháo sáng dựa trên công việc máu và kiểm tra thường xuyên.

Ngoài việc chăm sóc y tế thường xuyên, nhiều người đang thấy rằng một phương pháp tích hợp hoạt động rất tốt. Có một số lựa chọn thay thế và phương pháp điều trị bổ sung cho bệnh lupus có thể giúp giải quyết các vấn đề từ kiểm soát cơn đau đến trầm cảm, sưng, căng thẳng.

Thuốc phòng bệnh Lupus

Thật dễ dàng để đẩy chăm sóc phòng ngừa đến đốt sau khi bạn được chẩn đoán mắc một bệnh mãn tính như lupus. Điều này không chỉ nói chung là không khôn ngoan mà còn cho rằng lupus ảnh hưởng đến hệ thống miễn dịch của bạn, việc chăm sóc phòng ngừa thường xuyên thậm chí còn quan trọng hơn. Chăm sóc như khám phụ khoa thường xuyên, chụp quang tuyến vú và tiêm chủng nên được đưa vào kế hoạch điều trị của bạn.

Tìm hiểu về bệnh Lupus của bạn

Như chúng tôi đã đề cập trước đó, tìm hiểu về bệnh lupus của bạn là rất quan trọng. Không chỉ học về bệnh của bạn trao quyền cho bạn như một bệnh nhân và làm giảm sự lo lắng của bạn, mà còn có thể tạo ra sự khác biệt trong quá trình bệnh của bạn. Từ việc nhận ra các dấu hiệu cảnh báo sớm của ngọn lửa, đến sự chăm sóc y tế kịp thời cho các biến chứng, trở nên giáo dục về bệnh của bạn là điều bắt buộc.

Là người ủng hộ của riêng bạn với Lupus

Các nghiên cứu cho chúng tôi biết rằng những người có vai trò tích cực hơn trong việc chăm sóc bệnh lupus sẽ ít đau hơn, ít mắc bệnh hơn cần được can thiệp y tế và vẫn hoạt động nhiều hơn.

Ở nơi làm việc và ở trường, trở thành người ủng hộ của chính bạn cũng quan trọng như ở nhà hoặc phòng khám. Vì bệnh lupus có thể là một căn bệnh "vô hình" hoặc "im lặng", nên người ta thấy rằng đôi khi những người mắc bệnh lupus phải chịu đựng một cách không cần thiết. Nhà ở, cho dù tại nơi làm việc hoặc trong khuôn viên trường đại học của bạn, có thể tạo ra sự khác biệt đáng kể và nhiều lựa chọn tồn tại. Tuy nhiên, vì bệnh không thể nhìn thấy như một số điều kiện khác, bạn có thể cần phải bắt đầu quá trình và tìm kiếm sự giúp đỡ cho chính mình.

Điểm mấu chốt trong việc đối phó với Lupus hàng ngày

Đối phó với Lupus không dễ dàng. So với một số điều kiện khác, có ít nhận thức hơn, và nhiều người nói về việc nghe hoặc nhận được những bình luận đau lòng về bệnh lupus từ người khác. Mặc dù có những thách thức này, tuy nhiên, hầu hết những người bị lupus có thể sống hạnh phúc và hoàn thành cuộc sống. Là người ủng hộ của riêng bạn, xây dựng hệ thống hỗ trợ xã hội của bạn, tìm hiểu về bệnh của bạn và tìm một bác sĩ có thể là một nhóm với bạn trong việc quản lý bệnh của bạn đều có thể giúp điều đó xảy ra.