Những người nổi tiếng bị xơ nang

Có những người đã có thể sống một cuộc sống đầy đủ và có ý nghĩa mặc dù đã được chẩn đoán mắc bệnh xơ nang? Nhận ra rằng nhiều người và ngay cả những người nổi tiếng đã sống một cuộc sống đầy đủ với bệnh xơ nang có thể mang lại hy vọng cho những người đang sống chung với căn bệnh và gia đình họ ngày hôm nay.

Sống với bệnh xơ nang

Nhiều thập kỷ trước, chẩn đoán xơ nang (CF) gần như đảm bảo ngắn hơn đáng kể so với tuổi thọ trung bình. Những đứa trẻ được chẩn đoán không được sống lâu và thậm chí chỉ vài thập kỷ trước, rất hiếm khi một đứa trẻ bị CF đến tuổi trưởng thành.

Ngày nay, nhờ vào y học hiện đại và sự hiểu biết về bệnh tật được cải thiện, những người bị CF có thể có cuộc sống đầy đủ và có ý nghĩa.

Những người nổi tiếng bị xơ nang

Những người nổi tiếng mắc bệnh xơ nang đã vượt lên trên và vượt ra ngoài chẩn đoán của họ để chứng minh bạn có thể sống trọn vẹn với CF.

1. Lisa Bentley

Lisa Bentley, sinh năm 1968, là một triathlete người Canada. Được chẩn đoán ở độ tuổi 20, cô đã vượt qua tuổi thọ trung bình của những người bị CF và tiếp tục sống một cuộc sống cực kỳ năng động. Bentley nhấn mạnh tầm quan trọng của việc tuân thủ nghiêm ngặt các chế độ điều trị và tập thể dục cho những người sống với CF. Cô đã giành chiến thắng trong 11 cuộc thi Ironman và là một trong những cuộc thi ba môn thành công nhất.

Thay vì xem tình trạng của cô là bất lợi, Bently đã viết trong một blog tháng 12 năm 2016, "nghịch cảnh dẫn đến sự vĩ đại". Theo như chia sẻ hy vọng mà cô đã tìm thấy với những người khác, cô nói, "mỗi lần tôi chạy đua, tôi biết rằng chủng tộc của tôi phục vụ mục đích cao hơn để cho các gia đình hy vọng rằng con cái họ có CF có thể đạt được những điều tương tự trong cuộc sống." Cảm ơn bạn, Lisa, đã mang đến cho chúng tôi hy vọng.

2. Gunnar Esiason

Gunnar Esiason, sinh năm 1991, là con trai của cựu ngôi sao bóng đá NFL Boomer Esiason và vợ Cheryl. Gunnar được chẩn đoán mắc bệnh xơ nang khi anh hai tuổi. Trớ trêu thay, Boomer đã tham gia vào các chiến dịch nâng cao nhận thức về xơ nang và gây quỹ trong vài năm trước khi con trai ông được chẩn đoán. Boomer là người sáng lập Quỹ Boomer Esiason, một tổ chức phi lợi nhuận nhằm tìm cách thúc đẩy nghiên cứu CF và cải thiện cuộc sống của những người mắc bệnh xơ nang. Gunnar tốt nghiệp Đại học Boston và huấn luyện viên bóng đá trường trung học ở Long Island, New York.

3. Nolan Gottlieb

Nolan Gottlieb, cựu cầu thủ bóng rổ và trợ lý huấn luyện viên bóng rổ tại Đại học Anderson ở Nam Carolina sinh năm 1982, được chẩn đoán mắc bệnh xơ nang khi anh còn nhỏ. Anh ta phải vật lộn với sự phát triển kém khi còn là một thiếu niên, nhưng đã phát triển mạnh sau khi đặt ống truyền thức ăn vào bụng. Cuối cùng, cầu thủ bóng rổ 6 tuổi11 đã giành được một vị trí trong đội bóng rổ Varsity Anderson. Giống như nhiều vận động viên khác mắc bệnh xơ nang, Gottlieb nhấn mạnh tầm quan trọng của hoạt động thể chất đối với người bị CF và hy vọng rằng câu chuyện của anh sẽ truyền cảm hứng cho những người trẻ tuổi khác đang chiến đấu với căn bệnh này để theo đuổi giấc mơ.

4. James Fraser Brown

James Fraser Brown, sinh năm 2006 là con trai của Thủ tướng Anh Gordon Brown, và được chẩn đoán mắc bệnh xơ nang do kết quả của các xét nghiệm sàng lọc sơ sinh thông thường. Chẩn đoán được đưa ra làm ngạc nhiên cho Browns, những người không biết rằng họ là người mang mầm bệnh. Câu chuyện của ông là một bằng chứng về lợi ích của sàng lọc sơ sinh đối với bệnh xơ nang.

Với sàng lọc trẻ sơ sinh, điều trị có thể được bắt đầu ngay lập tức thay vì chờ đợi các dấu hiệu và triệu chứng của bệnh xơ nang như suy dinh dưỡng hoặc suy hô hấp. Điều quan trọng cần lưu ý là xét nghiệm hiện đang được thực hiện trên trẻ sơ sinh chỉ là xét nghiệm sàng lọc; xét nghiệm thêm là cần thiết cho những em bé có kết quả xét nghiệm dương tính để xác định xem chúng có bị xơ nang hay không.

5. Alice Martineau

Alice Martineau là một ca sĩ nhạc pop người Anh. Cô tốt nghiệp hạng nhất tại Đại học King's ở London và có một nghề người mẫu và ca hát tương đối thành công. Martineau đã viết và nói thường xuyên về tình trạng của cô ấy và cô ấy chờ ghép ba (tim, gan và phổi). Cô đã qua đời năm 2003 vì các biến chứng liên quan đến CF khi cô 30 tuổi. Rất may, ngay cả trong thời gian ngắn từ khi qua đời cho đến hiện tại, đã có tiến bộ đáng kể trong điều trị bệnh xơ nang.

6. Travis Flores

Travis Flores, sinh năm 1991 và được chẩn đoán mắc CF khi mới 4 tháng tuổi, đã viết một cuốn sách thiếu nhi có tên "Con nhện không bao giờ được đưa lên" với sự giúp đỡ của Tổ chức Make-A-Wish. Ông đã sử dụng một phần doanh số từ cuốn sách của mình để quyên góp lại cho Quỹ cũng như các tổ chức và nghiên cứu CF. Ông đã quyên góp được hơn một triệu đô la cho Quỹ Xơ nang và là người phát ngôn và phát ngôn viên thường xuyên của tổ chức. Anh nhận bằng Cử nhân Diễn xuất của Marymount Manhattan College và bằng Thạc sĩ tại Đại học New York (NYU) và hiện đang cư trú tại Los Angeles, California.

7. Charles Charles

Nathan Charles, sinh năm 1989, là một cầu thủ bóng bầu dục thành công đến từ Úc. Anh ta được chẩn đoán mắc CF khi còn nhỏ. Các bác sĩ nói với gia đình Charles rằng anh sẽ không sống qua sinh nhật thứ mười của mình. Gần hai thập kỷ sau, Charles đóng vai trò là người móc nối và đã giành được một số chức vô địch. Anh được cho là người duy nhất có CF chơi thể thao liên lạc chuyên nghiệp. Charles hiện là đại sứ của Cystic Fibrosis Australia.

Sống với bệnh xơ nang

Như rõ ràng từ việc học hỏi của những người sống sót và tiết kiệm của bệnh xơ nang, nhiều người hiện có thể sống cuộc sống đầy đủ và đáng chú ý với căn bệnh này. Có rất nhiều người, mặc dù không nổi tiếng, chắc chắn đang sống một cuộc sống có ý nghĩa sâu sắc nhờ những tiến bộ to lớn trong điều trị đã diễn ra trong vài thập kỷ qua. Hiện tại, tuổi thọ của căn bệnh này đã gần 40 tuổi, với hy vọng rằng những cải thiện hơn nữa sẽ còn tăng thêm nữa.