Tại sao tự kỷ 'chức năng cao' lại rất thách thức

Tại thời điểm này trong lịch sử, có sự bất đồng về việc có bao nhiêu người trên phổ tự kỷ ở mức cao hay thấp của phổ (hoặc liệu hầu hết những người mắc chứng tự kỷ đều "ở đâu đó ở giữa"). Tuy nhiên, rõ ràng là sự chú ý của giới truyền thông dành cho những người ở mức cao và thấp của phổ Phổ, đó là người khuyết tật sâu sắc và chức năng rất cao.

Thực tế là cuộc sống với chứng tự kỷ nghiêm trọng là cực kỳ khó khăn. Logic sẽ gợi ý rằng những người ở cấp cao của quang phổ có thể dễ dàng như các gia đình và giáo viên của họ. Rốt cuộc, những người mắc chứng tự kỷ chức năng cao thường rất sáng dạ và có thể có những tài năng ấn tượng. Nhưng thực tế lại hoàn toàn khác.

Quan niệm: Những người mắc chứng tự kỷ chức năng cao rất thông minh và thành công

Nếu các phương tiện truyền thông tin rằng, sự phổ biến cao của phổ tự kỷ được mở ra chủ yếu bởi các thiên tài lập dị thì Bill Bill Gates và Albert Einstein thường được nhắc đến, cùng với Dan Aykroyd và Daryl Hannah, người thực sự rất giỏi, mặc dù họ diễu hành theo nhịp trống của riêng họ. Tuy nhiên, thực tế là "tự kỷ chức năng cao" và "thiên tài", "ông trùm kinh doanh" và "ngôi sao Hollywood" hiếm khi đi cùng nhau. Trong thực tế:

• Những người mắc chứng tự kỷ chức năng cao, trong khi họ có thể hoặc không thông minh khác thường, hiếm khi có động lực mãnh liệt cho thành công công khai gửi Bill Gates đi tìm nhà tài trợ hoặc Einstein để tìm nhà xuất bản.
• Họ cũng có thể có những thách thức đáng kể cản trở cuộc sống thoải mái, thành công trong công việc hay lãng mạn hoặc đạt được ý thức về giá trị bản thân. Những vấn đề đó được đưa ra nhiều thách thức hơn, một phần, bởi vì chúng gây ngạc nhiên và khó chịu cho những người khác, những người không lường trước được những hành vi hoặc phản ứng kỳ lạ từ những người "vượt qua bình thường" trong nhiều tình huống.
• Mặc dù những người mắc chứng tự kỷ nặng hơn thường không mong đợi chỉ cần hút nó và vượt qua những thời điểm khó khăn, những người ở cấp cao hơn của quang phổ dự kiến ​​sẽ làm điều đó.
• Cuối cùng, những người mắc chứng tự kỷ chức năng cao nói chung, rất ý thức về những khó khăn của bản thân và cực kỳ nhạy cảm với các phản ứng tiêu cực của người khác.

Sự thật: Bệnh tự kỷ chức năng cao rất khó khăn mỗi ngày

Đây chỉ là một vài trong số những vấn đề xảy ra giữa những người ở mức cao của phổ tự kỷ (bao gồm cả những người được chẩn đoán mắc hội chứng Asperger đã lỗi thời) và thành công và hạnh phúc cá nhân:

1. Vấn đề cảm giác cực đoan. Những người ở đầu cao hơn của quang phổ cũng dễ bị tổn thương như những người ở đầu giữa hoặc dưới của phổ đối với các rối loạn chức năng cảm giác. Chúng bao gồm độ nhạy nhẹ, trung bình hoặc cực kỳ nhạy cảm với tiếng ồn, đám đông, đèn sáng, mùi vị mạnh, mùi và cảm ứng. Điều này có nghĩa là một người sáng sủa, bằng lời nói và có khả năng không thể đi vào một nhà hàng đông khách, tham dự một bộ phim hoặc đối phó với các cuộc tấn công cảm giác liên quan đến trung tâm thương mại, sân vận động hoặc các địa điểm khác.
2. Xã hội "không biết gì". Sự khác biệt giữa một lời chào dân sự và một tín hiệu của sự quan tâm lãng mạn là gì? Làm thế nào là quá lớn là quá lớn? Khi nào ổn để nói về các vấn đề hoặc sở thích cá nhân của bạn? Khi nào thì điều quan trọng là ngừng làm những gì bạn thích để đáp ứng nhu cầu của người khác? Đây là những câu hỏi khó đối với bất kỳ ai, nhưng đối với một người ở mức cao của phổ tự kỷ, họ có thể trở thành những trở ngại lớn cho các kết nối xã hội, việc làm và lãng mạn.
3. Lo lắng và trầm cảm.Lo lắng, trầm cảm và các rối loạn tâm trạng khác phổ biến hơn ở những người mắc chứng tự kỷ chức năng cao so với dân số nói chung. Chúng tôi không biết liệu tự kỷ có gây ra rối loạn tâm trạng hay không, liệu các rối loạn đó có phải là kết quả của sự từ chối xã hội và sự thất vọng hay không, nhưng bất kể nguyên nhân nào, các rối loạn tâm trạng có thể tự vô hiệu hóa.

1. Thiếu kỹ năng lập kế hoạch điều hành.Chức năng điều hành mô tả các kỹ năng chúng ta sử dụng để tổ chức và lên kế hoạch cho cuộc sống của chúng ta. Họ cho phép những người trưởng thành điển hình lên kế hoạch trước, lưu ý rằng dầu gội sắp hết hoặc tạo và tuân theo dòng thời gian để hoàn thành một dự án dài hạn. Hầu hết những người mắc chứng tự kỷ chức năng cao đã làm tổn hại các kỹ năng hoạt động điều hành, khiến cho việc lập kế hoạch và quản lý hộ gia đình trở nên rất khó khăn, đối phó với những thay đổi lịch trình nhỏ ở trường hoặc tại nơi làm việc, v.v.
2. Sự coi thường cảm xúc.Trái với ý kiến ​​phổ biến, những người mắc chứng tự kỷ có rất nhiều cảm xúc. Trong thực tế, những người mắc chứng tự kỷ có thể trở nên quá xúc động trong các tình huống sai. Hãy tưởng tượng một thiếu niên 16 tuổi bật khóc vì thay đổi kế hoạch hoặc một phụ nữ trưởng thành hoàn toàn tan chảy vì xe của cô ấy sẽ không khởi động. Đây là những loại vấn đề có thể phát sinh đối với những người mắc chứng tự kỷ chức năng cao, những người có khả năng làm rất nhiều việc CHỈ khi tình huống có thể dự đoán được và không có trở ngại nào phát sinh.
3. Khó khăn với sự chuyển đổi và thay đổi.Rất nhiều người có một thời gian khó khăn với sự thay đổi, nhưng những người mắc chứng tự kỷ chức năng cao đưa vấn đề lên một cấp độ hoàn toàn mới.Sau khi một mô hình được thiết lập và thoải mái, những người mắc chứng tự kỷ (bằng và lớn) muốn duy trì mô hình đó mãi mãi. Nếu một nhóm bạn đi chơi vào thứ Tư vì nachos, ý tưởng đi ra ngoài vào thứ Năm cho cánh gà có thể khiến một người trưởng thành mắc chứng tự kỷ rơi vào trạng thái lo lắng hoặc thậm chí là tức giận.
4. Khó khăn với việc giao tiếp bằng lời nói. Một người mắc chứng tự kỷ chức năng cao có thể có nhiều khả năng thực hiện một nhiệm vụ, nhưng không thể làm theo các hướng dẫn được cung cấp. Nói cách khác, nếu cảnh sát nói "hãy ở trong xe của bạn và đưa cho tôi giấy phép và đăng ký", người mắc chứng tự kỷ chỉ có thể xử lý "ở trong xe của bạn" hoặc chỉ "đưa cho tôi giấy phép của bạn". Điều tương tự cũng xảy ra đối với các hướng dẫn được đưa ra, giả sử, tại một lớp học khiêu vũ, tại văn phòng của bác sĩ hoặc bởi người quản lý trong môi trường văn phòng. Như bạn có thể tưởng tượng, điều này có thể gây ra bất kỳ số lượng vấn đề nào, từ các vấn đề nghiêm trọng với cảnh sát đến các lỗi vô ý trong công việc.

Như bạn có thể thấy, thuật ngữ "chức năng cao" có nghĩa là những gì nó nói. Nhưng tự kỷ chức năng cao không phải là một chẩn đoán dễ dàng hoặc đơn giản để sống cùng. Đối với những người chăm sóc, sử dụng, giảng dạy hoặc làm việc với những người ở cấp cao hơn, điều quan trọng cần nhớ là tự kỷ là tự kỷ.

Tại sao phải mất quá lâu để có được chẩn đoán tự kỷ chức năng cao