Tại sao tự kỷ chức năng cao khó xác định

Bệnh tự kỷ chức năng cao (HFA) không phải là chẩn đoán chính thức cũng như không có định nghĩa theo thỏa thuận về ý nghĩa của thuật ngữ này. Theo nghĩa rộng nhất của thuật ngữ này, tự kỷ chức năng cao có thể có nghĩa là bất kỳ điều nào sau đây:

• Một người có các triệu chứng tương đối nhẹ, mặc dù nhẹ, nhưng đủ đáng kể để chẩn đoán phổ tự kỷ.
• Một người mắc chứng tự kỷ có IQ cao hơn 70
• Một người mắc chứng tự kỷ đang điều hướng thành công một trường học hoặc môi trường làm việc điển hình
• Một người có thể che dấu các triệu chứng tự kỷ thành công để họ có những cách dự kiến ​​và có thể "vượt qua" cho kiểu hình thần kinh
• Một người, tại một thời điểm, đã chẩn đoán hội chứng Asperger

Thêm vào sự nhầm lẫn là thực tế là nhiều người mắc chứng tự kỷ có thể sáng sủa và hoàn thành nhưng có các triệu chứng nghiêm trọng (như lo lắng và rối loạn chức năng cảm giác) ảnh hưởng đáng kể đến hoạt động hàng ngày của họ.

Hội chứng HFA so với Asperger

Cho đến năm 2013, nhiều người có thể được cho là mắc chứng tự kỷ chức năng cao đã được chẩn đoán mắc hội chứng Asperger hoặc PDD-NOS (rối loạn phát triển lan tỏa không được chỉ định khác). Nhưng có những khác biệt khiến hai chẩn đoán tách biệt:

• Hội chứng Asperger là một chẩn đoán riêng biệt mô tả một người có trí thông minh trung bình hoặc cao hơn trung bình và kỹ năng ngôn ngữ phù hợp với lứa tuổi, những người cũng có những thách thức xã hội và giao tiếp quan trọng.
• PDD-NOS là một chẩn đoán bắt tất cả. Thường được hiểu là có nghĩa tương tự như "tự kỷ chức năng cao", nó thực sự kết hợp các cá nhân ở tất cả các cấp độ chức năng mà các triệu chứng không hoàn toàn tương quan với tự kỷ cổ điển.

Có lẽ quan trọng hơn, những người mắc hội chứng Asperger dường như chia sẻ một số đặc điểm cá nhân không được chia sẻ bởi tất cả những người có IQ và tự kỷ cao hơn. Ví dụ, lo lắng thường là triệu chứng của hội chứng Asperger nhưng không được chia sẻ bởi tất cả những người có thể được mô tả là mắc HFA.

Kể từ năm 2013, với việc xuất bản Cẩm nang Chẩn đoán và Thống kê Rối loạn Tâm thần, Phiên bản Thứ năm (DSM-5), cả hội chứng PDD-NOS và Asperger đều không phải là một loại chẩn đoán chính thức tại Hoa Kỳ.

Tự kỷ HFA và cấp 1

Với việc phát hành DSM-5, thay vì chẩn đoán riêng biệt, chỉ có một nhóm lớn người được chẩn đoán mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ (ASD)

Nhưng những người mắc chứng tự kỷ vẫn rất khác biệt với nhau. Vì vậy, để làm rõ những khác biệt này, DSM-5 cũng bao gồm các cấp chức năng. Những người thông minh và bằng lời nói thường được chẩn đoán ASD cấp 1.

Tuy nhiên, sự khác biệt không cung cấp một đặc điểm rõ ràng về ASD cấp 1 thực sự là gì. Ví dụ:

• Những người mắc ASD cấp 1 có thể thể hiện tình cảm, hoàn thành các công việc hàng ngày và sử dụng các kỹ năng ngôn ngữ, đọc và toán phù hợp với lứa tuổi. Mặt khác, họ không thể giữ giao tiếp bằng mắt, duy trì cuộc trò chuyện, tham gia chơi hoặc chọn các tín hiệu xã hội.
• Những người mắc ASD cấp 1 có thể bị chậm phát triển ngôn ngữ và ngôn ngữ đáng kể nhưng có thể tham gia vào một chương trình học tập bao gồm vì kỹ năng học tập phù hợp với lứa tuổi của họ.
• Những người mắc ASD cấp 1 có thể bị chậm nói và xã hội tương đối nhẹ nhưng có vấn đề về cảm giác nghiêm trọng khiến họ không thể tham gia vào một chương trình học thuật hòa nhập.
• Những người mắc ASD cấp 1 có thể bị lo lắng nặng nề, khuyết tật học tập và các thách thức về cảm giác nhưng có khả năng nói phù hợp với lứa tuổi và khả năng đặc biệt về âm nhạc, toán học và kỹ thuật.

Với chẩn đoán ASD cấp 1, sự kết hợp giữa sức mạnh và thách thức có thể là gần như vô tận. Điều này không chỉ làm cho việc mô tả các hành vi trở nên khó khăn, nó có thể khiến bạn bối rối về mức độ hỗ trợ kỹ năng cần thiết.

Xác định hỗ trợ phù hợp

Mặc dù ít người mắc chứng tự kỷ chức năng cao cần được giúp đỡ trong việc sử dụng nhà vệ sinh hoặc vệ sinh cơ bản, nhưng họ rất có thể cần một sự hỗ trợ tốt trong các thiết lập khác. Ví dụ, một cá nhân rất sáng với các vấn đề cảm giác nghiêm trọng, lo lắng và kiên trì thực sự có thể có một thời gian khó khăn hơn ở nơi làm việc so với một cá nhân kém thông minh hơn với ít lo lắng hơn và ít vấn đề về giác quan hơn.

Hơn nữa, một cá nhân "hoạt động thấp hơn" có thể dành phần lớn thời gian trong ngày của mình trong một môi trường được hỗ trợ trong đó khả năng tương tác nguy hiểm gần như bằng không. Trong khi đó, cá nhân có chức năng cao có thể cần điều hướng một thế giới đầy những tình huống phức tạp và nguy hiểm.

Mặc dù có thể hợp lý khi nghĩ rằng những người mắc chứng tự kỷ chức năng cao cần ít sự hỗ trợ hơn, họ thường phải đối mặt với những thách thức lớn hơn trong môi trường thực tế so với những người kém chức năng trong chăm sóc thể chế.

Điều hướng những thách thức

Tự kỷ là một câu đố không phải vì những người mắc chứng tự kỷ rất khó hiểu, mà bởi vì những định nghĩa luôn thay đổi về tự kỷ có nghĩa là chúng ta không thể đi đến kết luận cuối cùng.

Và không chỉ các định nghĩa thay đổi mà các kỳ vọng xã hội cũng khiến cho chứng tự kỷ chức năng cao trở nên khó khăn. Trong quá khứ, giao tiếp mặt đối mặt là chìa khóa thành công cá nhân; ngày nay, nhiều người có thách thức xã hội không chỉ có khả năng tương tác với người khác trực tuyến, kết bạn thông qua phương tiện truyền thông xã hội và thậm chí giữ một công việc từ xa.

Một số doanh nghiệp như Google đang thuê những người mắc chứng tự kỷ chức năng cao vì khả năng độc đáo của họ, trong khi những người khác không thể tưởng tượng được việc thuê một người có kỹ năng xã hội bị xâm phạm.

Nếu điều này khiến bạn cảm thấy rằng định nghĩa về tự kỷ chức năng cao rõ ràng là bùn, bạn không đơn độc. Tuy nhiên, ít nhất là bây giờ, bạn đã hiểu lý do tại sao thuật ngữ này rất khó khăn để hạ bệ và bạn biết bạn đang ở trong một công ty tốt.

So sánh tự kỷ chức năng cao và thấp