Câu chuyện chẩn đoán Lupus ngoài đời thực

Một trong những bước đầu tiên để đối phó với chẩn đoán lupus là nhận ra rằng bạn không đơn độc - rằng có những người khác đang trải qua nhiều điều tương tự. Chia sẻ câu chuyện và đưa ra lời khuyên thông qua các nhóm hỗ trợ, cả trực tiếp và trực tuyến, là một cách mà nhiều người bị ảnh hưởng với bệnh lupus đối phó với các cuộc đấu tranh hàng ngày liên quan đến căn bệnh này.

Hy vọng của chúng tôi tại About Lupus là cung cấp hỗ trợ bằng mọi cách có thể. Đó là lý do tại sao chúng tôi hy vọng rằng bằng cách làm nổi bật những phụ nữ và đàn ông can đảm mắc bệnh lupus, chúng tôi sẽ đưa ra một người mới được chẩn đoán, đang có một thời điểm khó khăn với căn bệnh của họ, hoặc có thể chỉ muốn biết rằng có ai đó ngoài kia hiểu được những gì họ đang trải qua, thang máy họ cần.

Một trong những người có thể giúp bạn là Alicia Springgate, cư dân tiểu bang Washington và Las Vegas, người được chẩn đoán mắc bệnh lupus sau khi tái phát cơn viêm màng phổi (viêm màng phổi), tràn dịch phổi và suy tim xung huyết.

Tôi đã nói chuyện với Springgate về những trải nghiệm của cô ấy.

Về Lupus (LUP): Làm thế nào bạn được chẩn đoán?

Alicia Springgate (AS): Khi tôi được đưa vào ICU, chuyên gia phổi của tôi nhận ra rằng các triệu chứng hiện tại của tôi, cũng như các triệu chứng tôi gặp phải trong quá khứ, có khả năng là kết quả của bệnh lupus ban đỏ hệ thống (SLE). Tất cả các xét nghiệm đã trở lại dương tính với lupus. Sau khi chẩn đoán, tôi được điều trị ngay lập tức bằng steroid, giúp cải thiện tình trạng của tôi khá nhanh.

LUP: Điều gì đã đi qua đầu bạn khi bạn phát hiện ra?

NHƯ: Không ai có thể nói cho tôi biết bệnh lupus là gì hoặc điều gì sẽ xảy ra, và vì vậy tôi đã rất sợ hãi và biết rằng nó phải tồi tệ. Sau đó, tôi đã tự nghiên cứu và kết quả khiến tôi sợ hãi: Tôi nhận ra mình có 9 trong số 11 triệu chứng được sử dụng để chẩn đoán bệnh. Sau đó tôi phát hiện ra rằng tôi có một dạng bệnh rất nghiêm trọng, đe dọa đến tính mạng.

LUP: Loại lựa chọn nào đã được cung cấp cho bạn, về mặt y tế, về điều trị?

NHƯ: Ban đầu, steroid, thuốc chống viêm, và cuối cùng là các loại thuốc hóa trị, bao gồm Imuran (azathioprine) và bây giờ là CellCept (mycophenolate mofetil).

LUP: Bạn đã theo đuổi loại điều trị nào?

NHƯ: Tất cả những gì đã được cung cấp. Cuối cùng tôi đã có rất nhiều tác dụng phụ, tôi đã phải tăng thuốc để chống lại những tác dụng phụ đó. Tôi tiếp tục những thứ như thuốc trợ tim, thuốc huyết áp, thuốc giảm đau, thuốc chống động kinh. Bây giờ, danh sách lên đến khoảng 28 loại thuốc mỗi ngày.

LUP: Điều gì làm bạn ngạc nhiên nhất về bệnh lupus?

NHƯ: Đó là một căn bệnh tàn khốc ảnh hưởng đến tất cả các phần trong cuộc sống của bạn.

LUP: Bạn đã tìm thấy bất kỳ hỗ trợ nào trong cộng đồng hoặc trực tuyến hữu ích chưa? Nếu vậy, nó đã giúp bạn như thế nào?

NHƯ: Tổ chức Lupus của Mỹ (LFA) là sự giúp đỡ lớn nhất vì nó giúp tôi nhận thức được nghiên cứu đang diễn ra, những lựa chọn nào tôi có thể điều trị, những gì người khác đang trải qua và cách tôi có thể giúp đỡ người khác.

LUP: Gia đình bạn có biết về chẩn đoán của bạn không? Những cách họ đã được hữu ích?

NHƯ: Gia đình tôi đã vô cùng hữu ích, kể từ ngày tôi được chẩn đoán.Họ lên mạng, tiến hành nghiên cứu riêng và mua thuốc của tôi khi tôi không đủ tiền mua. Họ chở tôi đến California để tôi có thể được điều trị tại các bệnh viện tốt nhất hiện có và là người chăm sóc tôi trong ba năm qua. Họ là nguồn sống của tôi.

(Lưu ý của biên tập viên: Mẹ của Alicia mô tả về việc trở thành thành viên gia đình của người bị lupus ở trang 2.)

LUP: Bạn có lời khuyên nào cho những người vừa phát hiện ra mình bị lupus?

NHƯ: Trang bị cho mình tất cả các nghiên cứu bạn có thể thu thập và các phương pháp điều trị mới nhất được cung cấp. Nghiên cứu, giáo dục bản thân, là ân huệ tiết kiệm của tôi - cho đến khi tôi tìm thấy một bác sĩ trung thực và từ bi. Anh ấy cũng không ngại đặt câu hỏi cho các chuyên gia y tế khác khi có điều gì đó liên quan đến bệnh của tôi và anh ấy không quen với điều đó.

Ngoài ra, tìm sự hỗ trợ về mặt cảm xúc, cho dù đó là thông qua một nhà trị liệu được cấp phép, một nhóm hỗ trợ của nhà thờ hoặc một nhóm hỗ trợ địa phương. Tôi không nghĩ rằng tôi đã làm được điều đó nếu không có sự hỗ trợ đó.

Alicia may mắn có được sự ủng hộ của gia đình, được dẫn dắt bởi mẹ cô, bà Linda Springgate. Chúng tôi đã hỏi Linda về trải nghiệm của cô ấy như thế nào khi cô ấy phát hiện ra con gái mình bị lupus.

LUP: Làm thế nào bạn phát hiện ra rằng con gái của bạn bị lupus?

Linda Springgate (LS): Cô ấy nói với tôi khi cô ấy đang ở trong bệnh viện đang điều trị bệnh suy tim xung huyết.

LUP: Phản ứng của bạn là gì?

LS: Sốc lúc đầu, sau đó tất cả đều có ý nghĩa khi chúng tôi nghiên cứu về căn bệnh này.

LUP: Điều gì làm bạn ngạc nhiên nhất về Alicia Lupus?

LS: Nó đã tàn phá đến mức nào đối với cả gia đình chúng tôi và nó đã đưa chúng tôi đến gần nhau như thế nào.

LUP: Theo cách nào bạn nghĩ rằng bạn đã giúp đỡ cô ấy nhiều nhất? LS: Chúng tôi đã sát cánh bên cô ấy ngay từ đầu, đưa cô ấy đến các chuyên gia ngoài tiểu bang, hỗ trợ tài chính cho cô ấy, và cuối cùng, chăm sóc cô ấy và đứa con trai tuổi teen trong 3 năm qua.

LUP: Bạn sẽ tập trung vào lĩnh vực hỗ trợ nào trong tương lai?

LS: Gắn bó bên cạnh cô ấy trong tất cả các chuyến đi của bệnh viện và giúp cô vượt qua những thăng trầm cảm xúc của căn bệnh này.