Xơ nang: Đối phó, hỗ trợ và sống tốt

Đó là cách mà tất cả từ lâu rằng xơ nang (CF) đã được coi là "án tử hình" sớm. Ngay cả khi gần đây là những năm 1980, việc sống sót qua tuổi 20 hầu như chưa từng nghe thấy. May mắn thay, đây không còn là trường hợp nữa. Ngày nay, những người bị CF đang sống lâu hơn bao giờ hết nhờ các loại thuốc thế hệ mới hơn, thực hành quản lý tốt hơn và kiểm tra thường xuyên trẻ sơ sinh ở Hoa Kỳ.

Điều này có nghĩa là những người sống chung với căn bệnh này có thể lên kế hoạch cho tương lai của họ. Mặc dù CF không kém phần nghiêm trọng so với trước đây, nhưng có những công cụ và chiến lược có thể giúp bạn đối phó tốt hơn và tìm ra một "bình thường mới" cho bạn và gia đình bạn.

Cảm xúc của bạn

Cuộc sống thay đổi ngay khi bạn nhận được chẩn đoán CF. Cho dù bạn đang mang về nhà một em bé mới được chẩn đoán hoặc học cách quản lý bệnh khi bạn bước vào tuổi trưởng thành, CF sẽ luôn là một phần lớn trong cuộc sống của bạn.

Để kết thúc này, nhiều như bạn cần để đối phó với các khía cạnh vật lý của bệnh, để đối phó, bạn cần tìm các công cụ cảm xúc để bắt đầu bình thường hóa CF trong cuộc sống của bạn.

Điều này bắt đầu với giáo dục và hỗ trợ. Bệnh xơ nang không chỉ là một bệnh không phổ biến, nó vẫn bị nhiều người hiểu lầm. Vì điều này, bạn cần có được nhiều kiến ​​thức nhất có thể về CF. Điều này không chỉ bao gồm khoa học và phương pháp điều trị hiện tại, mà bất kỳ bước đột phá, tiến bộ hoặc thất bại nào có thể ảnh hưởng đến việc chăm sóc tiến về phía trước.

Có lẽ tài nguyên tốt nhất cho việc này là Quỹ Xơ nang (CFF). Ngoài thư viện nội dung trực tuyến rộng lớn, CFF cung cấp đường dây trợ giúp tại 844-COMPASS (844-266-7277). Đường dây trợ giúp miễn phí được quản lý bởi các nhân viên phụ trách được đào tạo, sẵn sàng tư vấn trực tiếp từ thứ Hai đến thứ Sáu, 9:00 sáng đến 7:00 tối. ET. Nhân viên phụ trách CFF cũng có thể kết nối bạn với một mạng lưới hỗ trợ những người khác mắc bệnh thông qua một trong 70 chương và văn phòng chi nhánh của CFF tại Hoa Kỳ.

Bạn cũng có thể chuyển sang các phòng trò chuyện trực tuyến hoặc các trang truyền thông xã hội cộng đồng để tương tác, tư vấn và hiệp thông.

Và mặc dù gia đình và bạn bè của bạn có thể không hiểu CF, nhưng đừng đánh giá thấp mức độ có thể dựa vào họ. Cũng cần nhớ rằng, họ có thể giúp bạn tốt hơn khi bạn dạy họ nhiều hơn về căn bệnh này.

Ngoài giáo dục và hỗ trợ, một trong những chìa khóa để bình thường hóa CF là thiết lập và duy trì thói quen. Sự thật đơn giản là phương pháp điều trị CF thường có thể tiêu tốn một phần lớn trong ngày của bạn.Bằng cách thiết lập thói quen và tuân thủ nó, các công việc hàng ngày cuối cùng sẽ trở nên tự động, và bạn sẽ có thể tránh được những thăng trầm cảm xúc có thể gây căng thẳng quá mức cho cuộc sống của bạn.

Chế độ ăn

Một trong những thách thức lớn nhất của việc sống chung với bệnh xơ nang là duy trì lượng dinh dưỡng cần thiết để duy trì mức tăng trưởng, sức khỏe và năng lượng. Trẻ em và người lớn bị CF thường cần tăng gấp đôi lượng calo hàng ngày để tránh giảm cân, và điều đó không dễ như bạn tưởng.

Chiến lược ăn kiêng

Lý tưởng nhất, bạn sẽ có lời khuyên của một chuyên gia dinh dưỡng để giúp hướng dẫn bạn. Mặc dù không có "chế độ ăn xơ nang", nhưng chiến lược chung bao gồm ăn ba bữa chính và hai đến ba bữa phụ mỗi ngày như một phần của chế độ ăn giàu chất béo, nhiều calo.

Lượng calo bổ sung mà bạn tiêu thụ nên là một phần của chế độ ăn uống cân bằng với ít chất béo bão hòa và nhiều chất béo không bão hòa hơn (chẳng hạn như từ bơ, các loại hạt và dầu ô liu). Dầu óc chó và hạt lanh cũng là lựa chọn tốt vì chúng có chứa các hóa chất có thể làm giảm viêm.

Nhiều người thích theo dõi lượng calo của họ trong suốt cả ngày và có thêm đồ ăn nhẹ trong tay nếu con số giảm. Cách tiếp cận 100 calo mỗi lần có thể hấp dẫn hơn so với cố gắng lén ăn thêm một bữa ăn nhẹ 500 calo, có thể bị đánh thuế. Một số tùy chọn 100 calo bao gồm:

• Một muỗng bơ đậu phộng
• Một phần ba quả bơ
• 1/4 chén phô mai vụn
• Hai lát thịt xông khói
• Hai muỗng canh hạt băm nhỏ
• Một ly sữa nguyên chất sáu ounce
• Hai muỗng canh nóng
• 2/3 ly topping kem

Ngay cả khi bạn đang tuân theo chế độ ăn kiêng được đề nghị gửi thư, hãy nhớ siêng năng về việc sử dụng bất kỳ chất bổ sung vitamin hoặc khoáng chất nào được bác sĩ khuyên dùng.

Hydrat hóa đúng cách cũng rất quan trọng, vì nó có thể giúp bạn chống nhiễm trùng tốt hơn và đảm bảo rằng chất nhầy đã dày của bạn không bị dày hơn.

Người lớn nên uống không dưới tám ly nước 8 ounce mỗi ngày. Trẻ em từ 5 đến 8 tuổi nên uống không dưới năm ly, trong khi trẻ em từ 9 đến 12 tuổi nên uống không dưới bảy ly.

Dành cho bé

Các mục tiêu chế độ ăn uống chung cho trẻ em và người lớn bị CF cũng áp dụng cho trẻ sơ sinh. Sau khi bé có thể ăn thức ăn mềm, hãy tập trung vào các sản phẩm có lượng calo cao nhất và tìm cách tăng lượng chất béo hàng ngày.

Một số gợi ý hữu ích:

• Để tăng lượng calo, hãy thêm sữa mẹ hoặc sữa bột có hàm lượng calo cao vào ngũ cốc bé. Có một số công thức thương mại được thực hiện đặc biệt cho trẻ sơ sinh tăng trưởng kém. Ngoài ra, chuyên gia dinh dưỡng của bạn có thể dạy bạn cách thêm chất béo và calo thích hợp vào sữa bột tiêu chuẩn.
• Để thêm chất béo vào chế độ ăn của bé, hãy khuấy bơ, bơ thực vật hoặc dầu (như ô liu, cải dầu hoặc nghệ tây) vào các loại rau hoặc trái cây căng thẳng. Mặc dù lúc đầu bé có thể không thích, nhưng theo thời gian, bé sẽ quen với nó.
• Nếu em bé của bạn không thể tăng cân, đầy hơi, hoặc có phân lỏng, nhờn và có mùi hôi, hãy nói chuyện với bác sĩ về việc bổ sung enzyme tuyến tụy. Các viên bên trong viên nang có thể được đo và rắc lên thực phẩm.
• Hỏi bác sĩ về các công thức nhi khoa thích hợp cho vitamin A, D, E và K và cách tốt nhất để cung cấp chúng.

Kế hoạch bữa ăn

Nếu bạn hoặc thành viên gia đình có CF, phần lớn cuộc sống của bạn sẽ tập trung vào việc lập kế hoạch, chuẩn bị và phục vụ bữa ăn. Bạn có thể làm cho cuộc sống của mình dễ dàng hơn cho bản thân trong khi đạt được các mục tiêu ăn kiêng bằng cách làm theo một số quy tắc đơn giản:

• Lập kế hoạch thực đơn của bạn trong tuần. Điều này sẽ không chỉ tiết kiệm thời gian tại cửa hàng tạp hóa mà còn giúp bạn tránh các tình huống bạn đang gãi đầu, cố gắng tìm ra những gì cần làm cho bữa tối.
• Nấu một lần để ăn ba lần. Khi nấu ăn, hãy làm đủ để bạn có thể phục vụ một bữa ăn cho bữa tối, gói khác vào bữa trưa và đóng băng một phần ba trong những ngày mà bạn không cảm thấy thích nấu ăn.
• Sử dụng nồi nấu chậm. Nấu chậm cho phép bạn bắt đầu chuẩn bị bữa trưa hoặc bữa tối vào buổi sáng khi bạn có nhiều năng lượng nhất.
• Hãy suy nghĩ về "khả năng đóng gói." Lên kế hoạch cho bữa ăn hoặc đồ ăn nhẹ mà bạn có thể mang theo trong ba lô, ví, hoặc cặp hoặc cất trong bàn, tủ khóa hoặc máy làm mát trong xe.
• Giữ cho nó thú vị. Mua nhiều loại thực phẩm để bạn không cảm thấy mệt mỏi khi ăn cùng một loại thực phẩm mỗi ngày. Thức ăn càng thú vị thì càng có nhiều khả năng nó sẽ được hoàn thành.

Tập thể dục

Mặc dù xơ nang có thể làm giảm khả năng chịu đựng của bạn đối với việc tập thể dục, nhưng không nên đề nghị bạn có thể tránh được. Dù trạng thái thể chất của bạn là gì, việc tập thể dục ngay cả với một lượng nhỏ có thể chuyển sang chức năng phổi được cải thiện nếu bạn thực hiện đúng cách và nhất quán.

Cuối cùng, mục tiêu của bất kỳ kế hoạch tập thể dục nào là tìm ra thứ gì đó có lợi mà bạn có thể tận hưởng. Nó có thể là một hoạt động bạn tự làm hoặc một hoạt động mà bạn có thể tham gia với đối tác, lớp hoặc nhóm bạn bè. Bằng cách tìm ra hoạt động phù hợp với bạn, bạn sẽ có nhiều khả năng theo kịp trong thời gian dài.

Đặt mục tiêu

Khi lần đầu tiên bắt đầu bạn, bạn cần đặt mục tiêu rõ ràng. Nó thường giúp làm việc với một nhà trị liệu vật lý (chứ không phải là một huấn luyện viên cá nhân), người có thể đánh giá mức độ thể lực của bạn và thiết kế một kế hoạch không vượt qua bạn cũng không khiến bạn bị thách thức. Nó có thể liên quan đến việc đi bộ, bơi lội, đạp xe hoặc các hoạt động thể chất khác để làm cho phổi của bạn hoạt động và bơm máu tim.

Điều quan trọng là bắt đầu chậm. Nếu bạn có sức khỏe kém, hãy bắt đầu với khoảng 5 đến 10 phút đi bộ và xây dựng từ đó. Nếu bạn không thể đi bộ đủ 10 phút, hãy thử năm phút vào buổi sáng và năm phút vào buổi tối cho đến khi bạn đủ mạnh để làm nhiều hơn.

Theo nguyên tắc chung, thói quen tập thể dục cuối cùng sẽ liên quan đến tối thiểu 20 đến 30 phút hoạt động aerobic ba lần mỗi tuần.Tần suất quan trọng hơn thời lượng. Ví dụ, nếu bạn chọn đi bộ 10 đến 15 phút mỗi ngày, mỗi ngày, bạn sẽ có nhiều khả năng cảm nhận được lợi ích hơn là nếu bạn làm việc 45 phút hai lần mỗi tuần.

Nếu bạn đủ mạnh để bắt đầu tập luyện sức đề kháng, trước tiên hãy bắt đầu với các dải kháng và phép đo trước khi chuyển sang máy tập thể dục và tạ tự do.

Bọn trẻ

Liên quan đến trẻ em bị CF, điều quan trọng là sớm thấm nhuần thói quen tập thể dục tốt. Bằng cách cho con bạn tham gia nhiều hoạt động khác nhau, bé sẽ có nhiều khả năng hơn để thực hiện lối sống năng động trong suốt những năm thiếu niên hoặc trưởng thành. Ngay cả khi tập thể dục chưa bao giờ là một phần trong cuộc sống của bạn, nếu bạn có một đứa trẻ bị CF, thì tốt hơn hết là dẫn dụ và biến việc tập thể dục thành chuyện gia đình.

Những lợi ích của việc tập thể dục cho trẻ em là rõ ràng. Ngoài các tác dụng vật lý, Nới lỏng chất nhầy và tăng cường cơ bắp cần thiết cho việc hít thở, nó có thể giúp tăng cường sự tự tin và lòng tự trọng. Mặc dù có thể đáng báo động khi thấy con bạn ho nhiều trong khi tập thể dục, hãy cố gắng nhớ rằng làm như vậy sẽ giúp làm sạch phổi. Đó là một điều tốt.

Như đã nói, điều quan trọng là nói chuyện với giáo viên thể dục thể thao của con bạn để đảm bảo rằng bé hiểu CF là gì và các biện pháp phòng ngừa cần thiết được thực hiện để bảo vệ sức khỏe của con bạn.

Để kết thúc này, giáo viên cần phải:

• Đảm bảo hydrat hóa thích hợp
• Cho phép ăn nhẹ trong các hoạt động gắng sức
• Tách con bạn khỏi bất kỳ bạn học nào có thể bị bệnh
• Tăng cường nhu cầu vệ sinh và rửa tay tốt, bao gồm cả việc sử dụng chất tẩy rửa tay chứa cồn sau khi sử dụng dụng cụ thể thao dùng chung
• Khuyến khích hoạt động, nhưng biết khi nào là thời gian để dừng lại

Giải phóng đường hàng không

Giải phóng đường thở là một công cụ tự chăm sóc quan trọng thường cần được điều chỉnh khi bệnh tiến triển. Những gì có thể đã làm việc vài năm trước đôi khi có thể giảm đi những gì bạn già đi. Để đảm bảo bạn đạt được kết quả tốt nhất có thể, hãy kiểm tra thường xuyên với chuyên gia trị liệu vật lý, người có thể đánh giá tiến trình của bạn và xem bạn có đang thực hiện đúng các kỹ thuật không.

Nếuho khan đã được đề xuất như một phần trong kế hoạch điều trị của bạn, hãy chắc chắn rằng bạn đang thực hiện đúng:

• Ngồi thẳng và nghiêng cằm về phía trước một chút.
• Hít thở chậm, sâu, làm đầy phổi đến 75 phần trăm.
• Giữ hơi thở của bạn trong hai đến ba giây.
• Bây giờ, thổi không khí ra trong những tiếng nổ chậm, mạnh mẽ trong khi nói "huh" (như thể bạn đang cố làm mờ gương).
• Lặp lại điều này một đến bốn lần trước khi kết thúc với một cơn ho mạnh để loại bỏ chất nhầy tích tụ từ phổi của bạn.
• Bắt đầu lại toàn bộ chu kỳ ba hoặc bốn lần nữa.

Một lần nữa, theo thời gian, ho khan có thể không đủ để cung cấp cứu trợ. Trong trường hợp như vậy, một đối tác có thể cần thiết để thực hiện liệu pháp dẫn lưu tư thế (PDT), hoặc các thiết bị thông khí có thể được khuyến nghị.

Môi trường

Bất cứ ai thường xuyên tiếp xúc với khói thuốc phụ đều có nguy cơ mắc các bệnh liên quan đến khói, nhưng những người mắc bệnh xơ nang (CF) có nguy cơ biến chứng cao hơn từ loại phơi nhiễm này.

Ngoài những rủi ro liên quan đến việc tiếp xúc với chất độc, khói thuốc có thể làm hỏng lông mao dọc theo đường thở, khiến chất nhầy bị kẹt lại. Điều này làm cho sự tích tụ chất nhầy vốn có liên quan đến CF tồi tệ hơn.

Tiếp xúc với khói thuốc lá cũng có thể ức chế tăng cân thích hợp / khuyến khích giảm cân, tăng nguy cơ nhiễm trùng đường hô hấp và giảm chức năng phổi tổng thể.

Ô nhiễm không khí, thời tiết và sự sạch sẽ của môi trường cũng có thể ảnh hưởng đến các triệu chứng và tiến triển của CF.

Cố gắng hết sức để loại bỏ tiếp xúc với khói thuốc càng nhiều càng tốt và giữ cho nhà bạn không có bụi. Xem xét nhận được một máy lọc không khí là tốt.

Khả năng sinh sản và mang thai

Ngày nay, khi tuổi thọ tăng lên, ngày càng nhiều người lớn bị CF bao gồm cả việc làm cha mẹ như là một phần của kế hoạch cuộc sống của họ. Điều này bao gồm những người đàn ông bị CF, 95% trong số họ được sinh ra mà không có ống dẫn tinh (ống nối với tinh hoàn với niệu đạo).

Ngay cả trong những trường hợp như thế này, các công nghệ hỗ trợ sinh sản có thể cải thiện khả năng mang thai ở những cặp vợ chồng mong muốn điều đó. Với điều đó đã được nói, quá trình không phải lúc nào cũng dễ dàng và có thể yêu cầu đánh giá thẳng thắn về những thách thức và rủi ro tiềm ẩn.

Sàng lọc định kiến

Sàng lọc định kiến ​​được thực hiện để đánh giá bé có nguy cơ mắc bệnh xơ nang. Nếu bạn có CF, bất kỳ em bé nào bạn có sẽ được thừa hưởng một gen CFTR khiếm khuyết từ bạn. Như vậy, đối tác của bạn sẽ cần phải được kiểm tra để xem liệu anh ấy hoặc cô ấy có thể là người chuyên chở hay không.

Dựa trên những phát hiện này, bạn có thể đưa ra lựa chọn sáng suốt về việc bạn có muốn tiến hành nỗ lực thụ thai hay không. Nếu bạn chọn không, bạn có thể khám phá việc nhận con nuôi hoặc nỗ lực tìm kiếm người hiến trứng hoặc tinh trùng.

Lựa chọn thụ thai

Nếu bạn chọn tiến hành, bạn có thể thụ thai một cách tự nhiên nếu không có rào cản vật lý làm suy giảm khả năng sinh sản. Nếu có vô sinh ở cả nam và nữ, các kỹ thuật hỗ trợ sinh sản như thụ tinh trong ống nghiệm (IVF) và cấy ghép tử cung (IUI) có thể được khám phá.

Mặc dù vô sinh là phổ biến ở nam giới bị CF, nhưng phụ nữ cũng có thể trải nghiệm nó. Điều đó thường xảy ra nhất là do sự tắc nghẽn của thụ tinh do chất nhầy cổ tử cung dày hoặc các vấn đề trao đổi chất như anovulation (không có khả năng rụng trứng) xảy ra thường xuyên hơn ở phụ nữ bị CF.

Nói một cách tương đối, IVF là lựa chọn thành công hơn với tỷ lệ thụ thai từ 20% đến 40%. Ngược lại, tỷ lệ thành công IUI dao động từ 5 phần trăm đến 25 phần trăm.

Thu hoạch tinh trùng

Nếu bạn là một người đàn ông bị CF, sự vắng mặt của ống dẫn tinh có thể có nghĩa là bạn vô sinh nhưng điều đó không có nghĩa là bạn bị vô sinh. Có một sự khác biệt rõ ràng.Mặc dù ống dẫn tinh của bạn bị mất, bạn vẫn đang sản xuất tinh trùng; Đàn ông vô trùng thì không. Trên thực tế, khoảng 90 phần trăm nam giới bị CF bị thiếu ống dẫn tinh sẽ vẫn có tinh hoàn sản xuất đầy đủ.

Đối với những người đàn ông này, thu hoạch tinh trùng có thể được thực hiện. Nếu không có tinh trùng trong xuất tinh (một tình trạng được gọi là azoospermia), một sự kết hợp các kỹ thuật có thể được sử dụng để trích xuất tinh trùng từ tinh hoàn và cấy nó vào trứng trưởng thành.

Thông thường nhất, nó liên quan đến tinh trùng khai thác (TESE), một kỹ thuật thường được thực hiện trong một bệnh viện với thuốc an thần. Thủ tục cần phải được định thời với chu kỳ IVF. Thay phiên, tinh trùng có thể được lấy và đông lạnh cho đến khi trứng được thu hoạch sau đó.

TESE bao gồm các bước sau:

• Một kim mịn sẽ được đưa vào tinh hoàn để lấy mẫu mô bằng lực hút nhẹ. Chúng sẽ được kiểm tra dưới kính hiển vi để tìm kiếm tinh trùng.
• Nếu không tìm thấy tinh trùng, một mẫu mô nhỏ (sinh thiết tinh hoàn) sẽ được chiết xuất thông qua một vết mổ ở bìu và tinh hoàn.
• Tinh trùng sau đó có thể được chiết xuất từ ​​mô, một quá trình đáng kể và thường tốn nhiều công sức.

Tinh trùng lấy từ mô sẽ không trưởng thành và không có khả năng thụ tinh bằng phương pháp thông thường. Cuối cùng, một kỹ thuật được gọi là tiêm tinh trùng vào buồng trứng (ICSI) sẽ được sử dụng để tiêm một tinh trùng được chọn vào trứng trưởng thành với việc sử dụng kính hiển vi và các công cụ chuyên dụng.

Sau TESE, bạn có thể cảm thấy khó chịu, bầm tím và đau đớn trong 24 đến 48 giờ. Có một rủi ro nhỏ về chảy máu và nhiễm trùng. Tylenol (ibuprofen) có thể được kê toa để giúp giảm đau.

Quản lý việc mang thai của bạn

Nếu bạn đang mang thai và bị xơ nang, bạn cần phải thực hiện các bước bổ sung để giúp thai kỳ của bạn không có sự kiện, càng nhiều càng tốt. Điều này có thể yêu cầu bạn thực hiện một số bước chủ động, khi cần thiết, để giúp cơ thể bạn đối phó tốt hơn với sự khắc nghiệt của thai kỳ.

Trong số các cân nhắc:

• Quản lý dinh dưỡng của bạn. Vì mang thai sẽ làm tăng nhu cầu dinh dưỡng của bạn, bạn cần phải làm việc với một người ăn kiêng để đảm bảo bạn có thể tăng cân bình thường trong khoảng từ 25 đến 35 pounds. Nếu bạn không thể làm điều này, dinh dưỡng đường ruột có thể được yêu cầu. Trong trường hợp nghiêm trọng, nhập viện và cho ăn tĩnh mạch thông qua một thủ tục được gọi là dinh dưỡng tổng thể (TPN) có thể là cần thiết.
• Tiếp tục thông đường hàng không.Khi mang thai, một số phụ nữ sợ rằng dẫn lưu tư thế và các kỹ thuật thông khí khác có thể làm tổn thương em bé. Họ không.
• Tăng lượng canxi, sắt và axit folic của bạn.Những thứ này thường bị cạn kiệt trong thai kỳ. Nói chuyện với bác sĩ của bạn về việc bổ sung thích hợp. Canxi và sắt có thể giúp hỗ trợ sự tăng trưởng của em bé, trong khi axit folic ngăn ngừa khuyết tật não và tủy sống.
• Tránh ăn quá nhiều vitamin A. Bổ sung vitamin A thường được thực hiện bởi những người bị CF. Tuy nhiên, lạm dụng có thể dẫn đến độc tính và có thể dẫn đến các vấn đề phát triển của thai nhi trong ba tháng đầu.
• Hãy chuẩn bị nhập viện. Mang thai có thể gây tổn hại cho cơ thể của bạn nếu bạn có CF. Nếu cần, bạn có thể phải nhập viện trong hai đến ba tháng cuối của thai kỳ khi nhu cầu trên cơ thể bạn là lớn nhất.

Bảo hiểm và tài chính

Điều hướng bảo hiểm y tế là đủ khó khăn nếu bạn có sức khỏe hoàn hảo. Đối phó với nó nếu bạn có CF có thể là quá sức. May mắn thay, có những tài nguyên bạn có thể chuyển sang nếu bạn cần hỗ trợ.

Đứng đầu trong số này là chương trình La bàn được cung cấp bởi Quỹ Xơ nang. Dịch vụ miễn phí này có sẵn cho bất kỳ ai bị CF bất kể tình trạng sức khỏe, thu nhập hoặc bảo hiểm. Bằng cách gọi 844-COMPASS (844-266-7277), bạn sẽ được kết nối với một người quản lý trường hợp có kinh nghiệm, người có thể giúp bạn giải quyết các vấn đề liên quan đến bảo hiểm, tài chính, vấn đề pháp lý hoặc bất kỳ vấn đề nào khác mà bạn có thể phải vật lộn. Dịch vụ La bàn miễn phí và có sẵn từ Thứ Hai đến Thứ Sáu, từ 9:00 sáng đến 7:00 tối. Bạn cũng có thể gửi email cho họ tại [email protected].

CFF cũng vận hành Trung tâm tài nguyên hỗ trợ bệnh nhân (PARC) để giúp bạn nhận được sự giúp đỡ nhiều nhất từ ​​chương trình sức khỏe hiện tại của bạn hoặc để tìm các chương trình hỗ trợ tài chính có thể chi trả các khoản khấu trừ, dược phẩm hoặc chi phí đồng thanh toán. Gọi 888-315-4154 hoặc email [email protected].

Tổ chức HealthWell cũng cung cấp hỗ trợ tài chính cho những người bị CF đang phải vật lộn để đối phó với chi phí điều trị dành riêng cho CF. Chương trình dành cho công dân và cư dân hợp pháp của Hoa Kỳ đáp ứng các yêu cầu đủ điều kiện tài chính và có bảo hiểm hiện tại với bảo hiểm thuốc theo toa. Nếu đủ điều kiện, HealthWell sẽ cung cấp tới 15.000 đô la hỗ trợ đồng thanh toán để chi trả cho bất kỳ một trong số 63 phương pháp điều trị cụ thể CF.